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Defensa pacientes AME Destacada

Reunión con Carolina Darias para agradecer la aprobación de risdiplam y el compromiso con las enfermedades raras

5-12-2022
FundAME (1)
Carolina Darias, Ministra de Sanidad y César Hernández, director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia se han reunido para comunicar la aprobación de risdiplam (Evrysdi) a los miembros de FundAME: Mencía de Lemus, patrona y representante de las asociacio…
Tratamiento AME Defensa pacientes AME Destacada

Risdiplam estará accesible en España para toda la población con AME a partir de 2 meses de edad

30-11-2022
antonio_hitos_presidente_fundame1
Antonio Hitos, presidente de FundAME ha querido dirigirse a todos los pacientes con Atrofia Muscular para comunicarles su emoción  ante la financiación en España de risdiplam, el fármaco oral para la Atrofia Muscular Espinal, para todos los pacientes a partir de 2 meses de edad. Descarga aquí su car…
Defensa pacientes AME Congreso Científico Internacional Destacada

Tratamientos para las personas con Atrofia Muscular Espinal; Un horizonte nuevo

10-10-2022
Mesa redonda congreso
El coloquio "Tratamientos para las personas con Atrofia Muscular Espinal; Un horizonte nuevo" tendrá lugar el 20 de octubre entre las 18.00 y las 20.30 y estará formado por dos mesas redondas, en las que participarán médicos expertos en Atrofia Muscular Espinal junto a los principales grupos polític…
Webinars Defensa pacientes AME InformAME

Webinar sobre la promoción de la autonomía personal en situaciones de dependencia

29-09-2022
42.Informame familias 2022 (1080 × 1080 px)
La asistencia personal es una figura muy poco conocida en el ámbito social, de ahí la importancia del webinar InfórmAME Familias "Promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia" que será impartido el 7 de noviembre de 12.30 a 13.30 por Elena Cruz y David Fer…
Defensa pacientes AME Destacada

Éxito de la jornada “Las caras de la AME” y apoyo de los Grupos Parlamentarios del Congreso de los Diputados

20-09-2022
Jornadas AME 4
Jornada “Las caras de la AME. Retos de una enfermedad invisible” en el Congreso de los Diputados. La incertidumbre siempre ha acompañado a enfermedades raras como la Atrofia Muscular Espinal, ahora que por fin hay tratamientos que frenan esta enfermedad, la angustia ha ido en aumento al tener los pa…
Destacada Defensa pacientes AME Jornadas

Las caras de la AME. Retos de una enfermedad invisible. Jornada en el Congreso de los Diputados

14-09-2022
Jornada Congreso Diputados (1080 × 1080 px) (3)
El pasado julio vivimos un momento histórico, la aprobación en el Debate sobre el Estado de la Nación de la propuesta de resolución 58 presentada por el Grupo Parlamentario Ciudadanos, que instaba al Gobierno a garantizar el acceso a los mejores tratamientos a los pacientes con enfermedades raras, e…
Destacada Defensa pacientes AME

Neurólogos y otros profesionales sanitarios muestran preocupación sobre tratamientos para la AME al Ministerio de Sanidad

25-08-2022
Neurologos
Neurólogos y otros profesionales sanitarios han enviado cartas al Ministerio de Sanidad para mostrar su preocupación sobre el acceso a los tratamientos de los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) y su descontento con el papel al que se les ha relegado de los médicos en la toma de decisiones …
Defensa pacientes AME Atrofia Muscular Espinal Destacada

Los pacientes pedimos tu ayuda, en el mes de concienciación sobre la AME

29-07-2022
Mes AME 2022
En el mes de concienciación de la AME, necesitamos toda la ayuda posible para que se escuche nuestra petición: Tratamientos para todos sin restricciones ni retiradas. Al ser una enfermedad minoritaria somos muy pocos y te necesitamos. Una enfermedad neurodegenerativa como la AME te hace perder algo …
AME Defensa pacientes AME Tratamiento AME

Mantener el tratamiento de la AME es toda una olimpiada para el paciente

17-05-2022
Olimpiada AME
FundAME lanza el Spot Olimpiada AME para mostrar las dificultades de los pacientes con Atrofia Muscular Espina para ser tratados en España. Cuando en 2018 se comercializó en España el primer tratamiento capaz de frenar la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes con Atrofia Muscular …
Defensa pacientes AME AME

Familias afectadas por el vacío legal de la ampliación de la prestación CUME por cuidados a menores con patologías graves

16-02-2022
cume
En FundAME nos unimos a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y a todas las asociaciones que defienden los derechos de los pacientes para denunciar el vacío legal en el que se encuentran numerosas familias tras la entrada en vigor de la modificación de la Ley Gener…

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19 Jornadas de

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Madrid, 26 y 27 de septiembre

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