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Reunión con Carolina Darias para agradecer la aprobación de risdiplam y el compromiso con las enfermedades raras

 FundAME agradece al ministerio de Sanidad la aprobación de la financiación pública en el SNS del medicamento risdiplam (Evrysdi). Extendemos el reconocimiento al Congreso de los Diputados, a la comunidad sanitaria nacional y a las sociedades médicas implicadas en la defensa de la evidencia científica de este tratamiento y la necesidad de acceso de todos los pacientes.

Carolina Darias, Ministra de Sanidad y César Hernández, director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia se han reunido para comunicar la aprobación de risdiplam (Evrysdi) a los miembros de FundAME: Mencía de Lemus, patrona y representante de las asociaciones de pacientes en la Agencia Europea del Medicamento (EMA); Carolina Pachecoy, responsable del Registro Nacional de Pacientes; María Grazia Cattinari, directora médica y Rodrigo Gómez, patrono de la fundación.

Desde FundAME mostramos nuestro agradecimiento a Carolina Darias, Ministra de Sanidad, por haber escuchado sus demandas y haber aprobado el medicamento para todos los pacientes mayores de 2 meses de edad, como recomendó la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y por enmarcar en la hoja de ruta del Gobierno de España la mejora de la vida de los pacientes con enfermedades raras. Son alentadoras las palabras expresadas por la ministra durante la reunión “Las enfermedades raras tendrán un protagonismo especial durante la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea, en el segundo semestre de 2023” Ha sido un largo camino para lograr esta aprobación en el que hay que agradecer el apoyo de la comunidad sanitaria nacional y a las sociedades médicas implicadas en la defensa de la evidencia científica de este tratamiento y la necesidad de acceso de todos los pacientes.

También  destacamos el trabajo institucional realizado en el Congreso de los Diputados que aprobó por mayoría la propuesta de resolución presentada por el Grupo Parlamentario Ciudadanos para garantizar el acceso a los mejores tratamientos a los pacientes con enfermedades raras, especialmente a los pacientes con AME. Además se reclamaba la financiación de dichos medicamentos para garantizar la equidad y la no generación de brecha social en el cuidado de enfermedades de este tipo. Esta iniciativa fue liderada por Sara Giménez, diputada de Ciudadanos y portavoz de la comisión de políticas sociales y discapacidad del Congreso de los Diputados.

Estamos muy orgullosos del colectivo AME que se movilizó unido y a las más de 73.000 personas que nos apoyaron con sus firmas en la petición de Change.org los que les apoyaron con sus firmas y su difusión. Este triunfo es de todos, porque garantiza un acceso equitativo a todas las personas independientemente de su posición.

Antonio Hitos, presidente de FundAME comentó: “sentimos una alegría inmensa por todas y cada una de las personas que esperaban esta noticia y por lo que supone el recibirla dentro de cada casa; celebramos este exitoso final a todos los esfuerzos que la comunidad nacional e internacional de pacientes ha puesto en el impulso de la investigación. Estamos viviendo un momento histórico para la AME, esta comunidad es más que merecedora de ello, y es un orgullo que FundAME sea uno de los principales motores de esta revolución. Gracias por la confianza y por el apoyo masivo de todos”.

En la reunión Mencía de Lemus destacó el papel que juegan las asociaciones de pacientes y la necesidad de que participen activamente en el proceso de toma de decisiones para la aprobación de medicamentos. “Desde su constitución, en FundAME hemos trabajado para impulsar la investigación y favorecer la colaboración con la comunidad sanitaria nacional e internacional, fomentar una comunidad formada, informada y movilizada y aportar la perspectiva del paciente a los órganos reguladores y al Ministerio de Sanidad”.

María Grazia Cattinari, directora médica de FundAME destacó la importancia de poner en marcha el cribado neonatal de la AME a nivel nacional comentando: ”Es urgente implantar el cribado neonatal para reducir el impacto de la enfermedad y de la discapacidad en las próximas generaciones”.

Desde el Ministerio de Sanidad también añadieron a la aprobación de risdiplam la revisión de los protocolos de los otros dos tratamientos disponibles para la AME que limitaban y privaban el acceso a pacientes que clínicamente eran aptos para su prescripción. Esta cuestión denunciada por los clínicos especialistas en AME en España también ha sido recogida por FundAME que se ha puesto al servicio del ministerio para prestar la ayuda necesaria en el replanteamiento de esos protocolos obsoletos.

Es importante el camino que queda por recorrer para que esta decisión llegue lo ante posible a las personas con Atrofia Muscular Espinal, se implante el cribado neonatal para la detección precoz de la enfermedad y se actualicen los protocolos de los otros medicamentos para esta enfermedad.

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