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Noticias AME

Investigación Noticias generales

Más de 150 profesionales del ámbito de la salud han firmado esta carta de apoyo a los pacientes con AME

Profesionales ámbito sanitario
Estamos muy agradecidos a los profesionales del ámbito de la salud que han lanzado esta iniciativa y a todos los que han firmado esta carta abierta para el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y mostrado su apoyo a los pacientes con Atrofia Muscular Espinal para que puedan . No podemos …
Notas de prensa Destacada Últimas noticias

#EscuchAMEsanidad si me quitas el tratamiento para la AME ¿Qué futuro tengo?

EscúchAMEsanidad Olaya
Nuestro día a día, como pacientes con Atrofia Muscular Espinal, ya es bastante difícil como para añadirle la preocupación de que nos retiren el tratamiento para la AME o no nos dejen acceder a él. No entendemos que, si hay un tratamiento que ha demostrado su eficacia, se impida el acceso a muchos pa…
Eventos Atrofia Muscular Espinal Jornadas

Ven a las Jornadas de Familias 2022. Te esperamos el 4 de junio en Madrid

Jornadas familias Poster
Descubre la programación para las Jornadas de Familias de FundAME que hemos preparado para todos las personas con AME, desde los bebés hasta los adultos y también para nuestras familias: Charlas, talleres, la mítica tómbola... Aquí tienes toda la información y podrás realizar la inscripción. Si vas …
Últimas noticias Atrofia Muscular Espinal InformAME

Webinar sobre terapia acuática para pacientes con AME. InfórmAME familias

39-Informame familias
El 6 de abril a las 20.00 Marta Huguet Rodríguez y Rocío Blanco Barrero impartirán el webinar " ¿Qué aporta la terapia acuática en niños con AME?" en el que explicarán en qué consiste la terapia acuática, qué tipo de pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) pueden realizarla y ejercicios para ha…
Atrofia Muscular Espinal Últimas noticias

Indignación ante las conclusiones del IPT de Risdiplam que podrían dejar sin tratamiento a muchos pacientes con AME en España

Ministerio de sanidad
La Agencia Europea del Medicamento (EMA) recomendó la comercialización de Risdiplam (Evrysdi) el pasado 26 de febrero de 2021, para pacientes con AME tipo I, II y III, en base al beneficio que han obtenido los pacientes tratados en los ensayos clínicos. Le otorgó el estatus PRIME, al tratarse de un …
Eventos Atrofia Muscular Espinal InformAME

Webinar sobre Herramientas para la crianza de nuestros hijos. InfórmAME familias

informame_familias
  La crianza de nuestros hijos es una de las tareas más difíciles y satisfactorias que existen y muchos padres y madres pueden sentir que no están preparados para hacerlo bien. Es importante contar con las herramientas adecuadas para la crianza de nuestros hijos El 23 de marzo a las 18.30, Mire…
Atrofia Muscular Espinal AME Investigación

Se abre la Convocatoria de Investigación de la AME de SMA Europe

Convocatoria investigación AME
FundAME colabora activamente en la Convocatoria de investigación de SMA Europe, para financiar los mejores proyectos de investigación de la AME a nivel mundial. En 2022 hemos entregado 80.000€ obtenidos gracias a las donaciones recibidas tanto de los eventos realizados por las familias con AME como …
Ensayos en España Investigación

Finalizado el reclutamiento para el ensayo clínico RAINBOWFISH de risdiplam (Evrysdi)

Firefish ensayo
Finalizado el reclutamiento para el ensayo clínico Rainbowfish de Risdiplam (Evrysdi) Roche ha informado que ha finalizado el reclutamiento mundial para el ensayo clínico Rainbowfish, que investiga la eficacia y seguridad de risdiplam para el tratamiento de bebés con AME Tipo 1 presintomática. Se ha…
Defensa pacientes AME AME

Familias afectadas por el vacío legal de la ampliación de la prestación CUME por cuidados a menores con patologías graves

cume
En FundAME nos unimos a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y a todas las asociaciones que defienden los derechos de los pacientes para denunciar el vacío legal en el que se encuentran numerosas familias tras la entrada en vigor de la modificación de la Ley Gener…
Últimas noticias Atrofia Muscular Espinal FundAME

Antonio Hitos nuevo presidente de FundAME. Afronta el cargo con ilusión.

Antonio Hitos, nuevo presidente de FundAME
Antonio Hitos, nuevo presidente de FundAME El patronato ha elegido a Antonio Hitos, nuevo presidente de FundAME y a Rodrigo Gómez, nuevo miembro. Esta renovación permitirá mantener el altísimo nivel de exigencia de FundAME, alcanzado gracias al liderazgo de Mencía de Lemus y al trabajo de todo el eq…

+34 634238004

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20 Jornadas de

FAMILIAS

Hotel Ilunion Pío XII (Madrid),
18 y 19 de septiembre.

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.

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