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Noticias AME

Eventos Atrofia Muscular Espinal InformAME

Webinar sobre Herramientas para la crianza de nuestros hijos. InfórmAME familias

9-03-2022
informame_familias
  La crianza de nuestros hijos es una de las tareas más difíciles y satisfactorias que existen y muchos padres y madres pueden sentir que no están preparados para hacerlo bien. Es importante contar con las herramientas adecuadas para la crianza de nuestros hijos El 23 de marzo a las 18.30, Mire…
Atrofia Muscular Espinal AME Investigación

Se abre la Convocatoria de Investigación de la AME de SMA Europe

1-03-2022
Convocatoria investigación AME
FundAME colabora activamente en la Convocatoria de investigación de SMA Europe, para financiar los mejores proyectos de investigación de la AME a nivel mundial. En 2022 hemos entregado 80.000€ obtenidos gracias a las donaciones recibidas tanto de los eventos realizados por las familias con AME como …
Ensayos en España Investigación

Finalizado el reclutamiento para el ensayo clínico RAINBOWFISH de risdiplam (Evrysdi)

24-02-2022
Firefish ensayo
Finalizado el reclutamiento para el ensayo clínico Rainbowfish de Risdiplam (Evrysdi) Roche ha informado que ha finalizado el reclutamiento mundial para el ensayo clínico Rainbowfish, que investiga la eficacia y seguridad de risdiplam para el tratamiento de bebés con AME Tipo 1 presintomática. Se ha…
Defensa pacientes AME AME

Familias afectadas por el vacío legal de la ampliación de la prestación CUME por cuidados a menores con patologías graves

16-02-2022
cume
En FundAME nos unimos a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y a todas las asociaciones que defienden los derechos de los pacientes para denunciar el vacío legal en el que se encuentran numerosas familias tras la entrada en vigor de la modificación de la Ley Gener…
Últimas noticias Atrofia Muscular Espinal FundAME

Antonio Hitos nuevo presidente de FundAME. Afronta el cargo con ilusión.

16-02-2022
Antonio Hitos, nuevo presidente de FundAME
Antonio Hitos, nuevo presidente de FundAME El patronato ha elegido a Antonio Hitos, nuevo presidente de FundAME y a Rodrigo Gómez, nuevo miembro. Esta renovación permitirá mantener el altísimo nivel de exigencia de FundAME, alcanzado gracias al liderazgo de Mencía de Lemus y al trabajo de todo el eq…
HistoriAME AME Atrofia Muscular Espinal

Unirme a FundAME me ayudó a afrontar el diagnóstico de AME. HistoriAME Manuel Corchado

15-02-2022
manuel_corbacho
Unirme a FundAME me ayudó a afrontar el diagnóstico de AME. HistoriAME  Cuando su hija, que tiene Atrofia Muscular Espinal, comenzó a ir al colegio con tres años, Manuel se dio cuenta de que necesitaba mayor autonomía, pero para niños tan pequeños no había sillas eléctricas ni handbikes. Empezó a bu…
Últimas noticias

Informe de posicionamiento terapéutico de Onamsemnogene-averparvovec (Zolgensma) para la AME

7-02-2022
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La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) acaba de publicar el Informe de posicionamiento terapéutico del tratamiento con Onamsemnogene-averparvovec (Zolgensma), el segundo tratamiento disponible en el Sistema Nacional de Salud (SNS) español para frenar los efectos de la Atr…
AME Tratamiento AME

La FDA concede revisión prioritaria a la ampliación de Risdiplam a bebés menores de 2 meses

31-01-2022
  La FDA concede la revisión prioritaria a la ampliación del tratamiento con Risdiplam (Evrysdi) a bebés menores de 2 meses   Hasta ahora, la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) recomendaba la comercialización de Risdiplam (Evrysdi) para pacientes con AME mayores …
Últimas noticias

Resultados respaldan la eficacia del tratamiento de Nusinersen (Spinraza) en adultos

17-01-2022
Resultados respaldan la eficacia del tratamiento de Nusinersen (Spinraza) en adultos
¡Buena noticia! Los resultados obtenidos en pacientes adultos con AME tratados con Nusinersen (Spinraza) respaldan la eficacia y seguridad del tratamiento y demuestran que se mantienen en el tiempo y son independientes de la edad. La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha actualizado la ficha técn…
Últimas noticias

Cuidados de las complicaciones óseas y musculares en la AME: Escoliosis, caderas y contracturas

4-01-2022
escoliosis
Las personas con AME pueden presentan complicaciones óseas y musculares (ortopédicas), especialmente en la columna vertebral, caderas, articulaciones y huesos. Independientemente del tratamiento médico específico, todas las personas con AME deben ser evaluados periódicamente por un ortopedista y un …

+34 634238004

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Madrid, 26 y 27 de septiembre

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