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Noticias AME

Sin categoría InformAME Tratamiento AME

Cómo mejorar la eficacia de los tratamientos para la AME. Infórmame familias.

28-07-2022
InformAME familias boletín (1080 × 1080 px)
Mejorar la eficacia de los tratamientos para la AME en fármacos que ya han demostrado su eficacia, está siendo objeto de varios estudios que siguen estrategias muy diferentes. El tratamiento con nusinersen (Spinraza) ya ha demostrado su eficacia. En la actualidad más de 11.000 personas a nivel mund…
Atrofia Muscular Espinal FundAME Últimas noticias

Mencía de Lemus miembro del Comité de Terapia Avanzadas de la EMA

27-07-2022
DEUXIEME CONGRES SCIENTIFIQUE INTERNATIONAL DE SMA EUROPE, A EVRY DU 5 AU 7 FEVRIER 2020
Mencía de Lemus, patrona de FundAME y  ha sido nombrada miembro del Comité de Terapias Avanzadas de la Agencia Europea del Medicamento (EMA), en representación de las organizaciones de pacientes. El Comité de Terapias Avanzadas (CAT) es responsable de evaluar la calidad, seguridad y eficacia de los …
Últimas noticias Destacada Eventos

Su Majestad la Reina, acepta la Presidencia de Honor del 3er Congreso Internacional Científico sobre la Atrofia Muscular Espinal

21-07-2022
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El Congreso tendrá lugar entre el 20 y 23 de octubre del 2022 en el CCIB - Centre de Convencions Internacional de Barcelona. SMA Europe es la entidad organizadora del evento y FundAME actuará como entidad anfitriona. El objetivo principal del Congreso es reunir a la comunidad científica y las organi…
Últimas noticias Destacada Tratamiento AME

70.000 firmas entregadas en Sanidad piden tratamiento para todos los pacientes con AME

19-07-2022
Entrega firmas Sanidad 4
Varios pacientes con Atrofina Muscular Espinal hemos acudido hoy al Ministerio de Sanidad a hacer entrega de las 70.000 firmas que hemos recogido en la campaña EscúchAMEsanidad en Change.org para reivindicar tratamiento para todos los pacientes, sin restricción. Según la Fundación Atrofia Muscular E…
Tratamiento AME Destacada Últimas noticias

El Congreso de los Diputados vota a favor de garantizar el acceso a los tratamientos para la AME

15-07-2022
Votación Propuesta AME
El objetivo es acabar con el retraso en el acceso de los pacientes, tal y como se aprobó ayer en el Congreso de los Diputados. “La ausencia de tratamientos en una enfermedad degenerativa como la AME es una condena a una vida llena de penurias”, ha afirmado. La propuesta de resolución presentada por …
Ensayos en España InformAME Últimas noticias

Ensayos clínicos en bebés con AME presintomáticos. Resultados alentadores

4-07-2022
InformAME familias ensayos presintomaticos
Los ensayos clínicos en bebés con AME presintomáticos, ofrecen unos resultados  muy alentadores. Los tres estudios han mostrando la seguridad y eficacia de los tratamientos en bebés que fueron tratados en las primeras semanas de vida, antes de que apareciesen los síntomas de la atrofia muscular espi…
HistoriAME Atrofia Muscular Espinal Destacada

Al fútbol también se juega en la silla de ruedas. HistóriAME de Manuel Rueda

30-06-2022
Historiame Manuel
Os presentamos un nuevo HistóriAME sobre futbol en silla de ruedasc, porque su protagonista es un apasionado del fútbol y sobre todo por el fútbol en silla de ruedas. A Manu siempre le ha encantado el fútbol y no se pierde un partido en Córdoba. A través de uno de sus amigos se enteró de que un equi…
Atrofia Muscular Espinal Investigación Tratamiento AME

Estudio demuestra eficacia de Risdiplam (Evrysdi) en adultos con Atrofia Muscular Espinal tipo II

28-06-2022
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Un estudio español muestra la eficacia de risdiplam (Evrysdi) con resultados clínicamente significativos en adultos con Atrofia Muscular Espinal tipo II entre 17 y 46 años. El estudio ha sido publicado en MedRXiv y realizado por el Dr. Juan F. Vázquez, Dra. Teresa Sevilla, Dra. Inmaculada Pitarch y …
InformAME Atrofia Muscular Espinal Últimas noticias

Sentir dolor es frecuente en las personas con AME. Un estudio de FundAME

24-06-2022
InformAME familias boletín (1080 × 1080 px)
Es frecuente que las personas con atrofia muscular espinal (AME) sientan dolor, según evidencia un estudio presentado por FundAME en la Conferencia Anual sobre AME organizada por Cure SMA. El Estudio mostró que el 34% de los pacientes con AME experimentaron dolor en el último mes. Este estudio se ha…
Webinars Atrofia Muscular Espinal InformAME

Webinar sobre trastornos del lenguaje en niños con AME. InfórmAME familias

20-06-2022
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Algunos niños con AME sufren trastornos en el lenguaje, que a veces pueden pasar desapercibidos o que las familias no saben cómo abordar. En el Webinar InfórmAME para familias trataremos sobre estos trastornos y explicaremos cómo detectarlos, cuándo deben preocuparse los padres y cómo se pueden trat…

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