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Destacada Registro Nacional de Pacientes AME Webinars

Webinar sobre el cuidado respiratorio para las personas con AME

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¿Está cambiando algo en el cuidado respiratorio para las personas con atrofia muscular espinal (AME)? La debilidad muscular causada por la AME puede afectar a algunos los músculos que utilizamos para respirar (músculos respiratorios), Los problemas respiratorios son una de las principales causas de …
Webinars Cuidados AME Últimas novedades

Webinar sobre escoliosis en la AME y cirugía de la escoliosis. InfórmAME familias

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Webinar sobre escoliosis en la AME y cirugía de la escoliosis, dentro del ciclo de conferencias online de FundAME InfórmAME familias. El 56% de las personas con AME mayores de 11 años ha necesitado cirugía para corregir su escoliosis. La escoliosis es causada por la debilidad muscular y debido a…
Webinars Defensa pacientes AME InformAME

Webinar sobre la promoción de la autonomía personal en situaciones de dependencia

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La asistencia personal es una figura muy poco conocida en el ámbito social, de ahí la importancia del webinar InfórmAME Familias "Promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia" que será impartido el 7 de noviembre de 12.30 a 13.30 por Elena Cruz y David Fer…
Webinars Atrofia Muscular Espinal InformAME

Webinar sobre trastornos del lenguaje en niños con AME. InfórmAME familias

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Algunos niños con AME sufren trastornos en el lenguaje, que a veces pueden pasar desapercibidos o que las familias no saben cómo abordar. En el Webinar InfórmAME para familias trataremos sobre estos trastornos y explicaremos cómo detectarlos, cuándo deben preocuparse los padres y cómo se pueden trat…
Atrofia Muscular Espinal Ensayos en España Webinars

Webinar sobre el Ensayo clínico Endear/Cheris en la extensión Shine para la AME

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El próximo 31 de mayo en FundAME realizaremos el webinar InfórmAME para los participantes en el Ensayo clínico Endear/Cheris en la extensión Shine. La Dra.María Grazia Cattinari, directora médica de FundAME y María Dumont, directora de FundAME explicarán la finalización del ensayo y resolverán todas…
Atrofia Muscular Espinal Informe Posicionamiento Terapéutico Últimas noticias

Webinar fisioterapia en casa para AME en etapa infantil

La fisioterapia es indispensable para las personas con Atrofia Muscular Espinal (AME). para facilitar la movilidad, la vida diaria y aliviar las contracturas y otras alteraciones. El 1 de diciembre a las 22.00, Beatriz de Andrés Beltrán, directora técnica y fisioterapeuta del Centro de Rehabilitaci…
Webinars InformAME Tratamiento AME

Webinar sobre Risdiplam el tratamiento oral de la AME

Risdiplam es el tratamiento tercer tratamiento para la Atrofia Muscular Espinal aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y el primero que se administra de forma oral. Muchos pacientes queréis saber a quién se recomienda, qué resultados está obteniendo en los ensayos clínicos, cómo funci…
Ensayos en España InformAME Últimas noticias

Webinar sobre resultados en pacientes con AME de la terapia muscular

Muchos pacientes con AME tenéis dudas sobre la terapia muscular con Apitegromab que está desarrollando Scholar Rock y la fase 3 de su ensayo clínico Topaz que se estima que empezará a reclutar pacientes a finales de 2021. El 28 de octubre a las 22h. la Dra. Inmaculada Pitarch, coordinadora del área…
InformAME Tratamiento AME Últimas noticias

Webinar sobre opciones tratamiento pacientes AME tipo 1

El próximo 13 de octubre realizaremos un encuentro online para resolver todas vuestras dudas sobre los tratamientos para los pacientes AME tipo 1, como nos habíais solicitado. Participarán: Mencía de Lemus, presidenta de Fundame María Grazia Cattinari, directora médica de FundAME María Dumont, dire…
Eventos InformAME Webinars

Infórmame. Webinar para Especialistas y familias sobre AME

FundAME organiza los webinar #Infórmame sobre temas de interés relacionados con la Atrofia Muscular Espinal (AME) tanto para especialistas y familias y cuenta con el patrocinio de Feder, Roche y Novartis. …

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Madrid, 26 y 27 de septiembre

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