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Tratamientos combinados para la AME y cambios de tratamiento en la vida real

Cambios tratamientos AME
Es necesario contar con evidencia científica sobre el cambio de tratamiento para la AME o la eficacia y seguridad de los tratamientos combinados, ahora que existen 3 tratamientos que frenan la evolución de esta enfermedad rara. Actualmente, se están llevando a cabo numerosos ensayos clínicos con est…

Webinar sobre escoliosis en la AME y cirugía de la escoliosis. InfórmAME familias

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Webinar sobre escoliosis en la AME y cirugía de la escoliosis, dentro del ciclo de conferencias online de FundAME InfórmAME familias. El 56% de las personas con AME mayores de 11 años ha necesitado cirugía para corregir su escoliosis. La escoliosis es causada por la debilidad muscular y debido a…

Risdiplam: apertura del uso compasivo para pacientes afectados de AME tipo 2 e inicio de la evaluación científica por parte de la EMA

Estimados especialistas, Nos complace compartir con vosotros noticias vinculadas a avances en la Atrofia Muscular Espinal (AME). La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha dado comienzo recientemente al proceso de evaluación científica de risdiplam (Laboratorios Roche) por procedimiento acelerado.…

La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha dado su consentimiento a comenzar la evaluación científica de risdiplam (Laboratorios Roche)

Estimados miembros de SMA Europe,   Nos complace ponernos en contacto nuevamente, y tan pronto tras el positivo anuncio de la semana pasada de la FDA, esta vez para compartir un hito importante en nuestra autorización regulatoria europea. La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha validado la Solic…

El impacto de COVID 19 para las personas que viven con una enfermedad rara

EURORDIS organiza un seminario web de la Comisión Europea el 9 de junio de 11.00 a 12.00 hrs. El propósito del webinar es proporcionar una visión general de cómo Covid-19 está afectando la prestación de servicios de salud para pacientes con enfermedades raras. La agenda y la información técnica sob…

¡La Reunión Anual Internacional de Investigación y Atención Clínica 2020 de CURE SMA se está volviendo virtual!

La reunión anual internacional de investigación y atención clínica de Cure SMA se llevará a cabo del 10 al 12 de junio de 2020, 19:00 hrs, hora España. El registro SOLO está abierto a investigadores, proveedores de atención médica y profesionales de la industria que realicen investigaciones relacio…

Tolerabilidad y eficacia del salbutamol en pacientes con atrofia muscular espinal tipo II, A.L. Frongia et al., Neuromuscular Disorders 29 (2019)

Salbutamol tolerability and efficacy in patients with spinal muscular atrophy type II, Frongia AL, Natera-de Benito D, Ortez C, Alarcón M, Borrás A, Medina J, Vigo M, Padrós N, Moya O, Armas J, Carrera-García L, Expósito-Escudero J, Cuadras D, Bernal S, Martorell L, Colomer J, Nascimento A. Neuromus…

Compromiso cerebral severo en la AME 5q Tipo 0, Rodrigo H. Mendonça y col., Ann Neurol. 2019 13 Jul. doi: 10.1002/ana.25549

Severe Brain Involvement in 5q Spinal Muscular Atrophy Type 0, Mendonça RH, Rocha AJ, Lozano-Arango A, Diaz AB, Castiglioni C, Silva AMS, Reed UC, Kulikowski L, Paramonov I, Cuscó I, Tizzano EF, Zanoteli E. Ann Neurol. 2019 Sep;86(3):458-462. doi: 10.1002/ana.25549. Epub 2019 Jul 24.   La AME tipo 0…

Curso natural de la escoliosis y el riesgo de cirugía en la atrofia muscular espinal, Camiel A. Wijngaarde et al., Neurology, 2019

Natural course of scoliosis and lifetime risk of scoliosis surgery in spinal muscular atrophy, Camiel A. Wijngaarde,MD, Rob C. Brink, MD, Floor A.S. de Kort, et al., Neurology 2019;93:1-10. doi:10.1212/WNL.0000000000007742   La escoliosis es una de las complicaciones más importantes en la AME, que s…

La administración intraperitoneal de un nuevo compuesto molecular el LDN 2014 mejora la gravedad de la enfermedad en modelos de ratón con atrofia muscular espinal de grado intermedio y severo. E.Y. Osman, et al., Scientific Reports 2019.

Intraperitoneal delivery of a novel drug‐like compound improves disease severity in severe and intermediate mouse models of Spinal Muscular Atrophy La Atrofia Muscular Espinal (AME) es un trastorno neurodegenerativo autosómico recesivo, que causa debilidad muscular progresiva y que es causada por la…

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.