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Noticias AME

Ensayos en España InformAME Últimas noticias

Ensayos clínicos en bebés con AME presintomáticos. Resultados alentadores

InformAME familias ensayos presintomaticos
Los ensayos clínicos en bebés con AME presintomáticos, ofrecen unos resultados  muy alentadores. Los tres estudios han mostrando la seguridad y eficacia de los tratamientos en bebés que fueron tratados en las primeras semanas de vida, antes de que apareciesen los síntomas de la atrofia muscular espi…
HistoriAME Atrofia Muscular Espinal Destacada

Al fútbol también se juega en la silla de ruedas. HistóriAME de Manuel Rueda

Historiame Manuel
Os presentamos un nuevo HistóriAME sobre futbol en silla de ruedasc, porque su protagonista es un apasionado del fútbol y sobre todo por el fútbol en silla de ruedas. A Manu siempre le ha encantado el fútbol y no se pierde un partido en Córdoba. A través de uno de sus amigos se enteró de que un equi…
Atrofia Muscular Espinal Investigación Tratamiento AME

Estudio demuestra eficacia de Risdiplam (Evrysdi) en adultos con Atrofia Muscular Espinal tipo II

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Un estudio español muestra la eficacia de risdiplam (Evrysdi) con resultados clínicamente significativos en adultos con Atrofia Muscular Espinal tipo II entre 17 y 46 años. El estudio ha sido publicado en MedRXiv y realizado por el Dr. Juan F. Vázquez, Dra. Teresa Sevilla, Dra. Inmaculada Pitarch y …
InformAME Atrofia Muscular Espinal Últimas noticias

Sentir dolor es frecuente en las personas con AME. Un estudio de FundAME

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Es frecuente que las personas con atrofia muscular espinal (AME) sientan dolor, según evidencia un estudio presentado por FundAME en la Conferencia Anual sobre AME organizada por Cure SMA. El Estudio mostró que el 34% de los pacientes con AME experimentaron dolor en el último mes. Este estudio se ha…
Webinars Atrofia Muscular Espinal InformAME

Webinar sobre trastornos del lenguaje en niños con AME. InfórmAME familias

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Algunos niños con AME sufren trastornos en el lenguaje, que a veces pueden pasar desapercibidos o que las familias no saben cómo abordar. En el Webinar InfórmAME para familias trataremos sobre estos trastornos y explicaremos cómo detectarlos, cuándo deben preocuparse los padres y cómo se pueden trat…
AME Destacada Últimas noticias

Las autoridades sanitarias españolas niegan el tratamiento con Risdiplam (Evrysdi) a la mayoría de pacientes con AME

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El acuerdo de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos para incluir de Risdiplam (Evrysdi) en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud (SNS), cubre exclusivamente a una minoría y niega un tratamiento vital a la mayoría de los pacientes con AME, a pesar de que ha de…
Atrofia Muscular Espinal Destacada Jornadas

Gran acogida de las decimosextas Jornadas de Familias de FundAME celebradas en Madrid

Jornadas familias Poster
Las Jornadas de Familias de FundAME 2022 han tenido una gran acogida, tanto por los asistentes como por los especialistas. Al evento asistieron 54 niños entre 8 meses y 17 años y 140 adultos entre los que había personas con AME, familiares e invitados de la industria farmacéutica. Además, contamos c…
AME Tratamiento AME Últimas noticias

La Agencia del Medicamento y producto sanitario de EEUU (FDA) aprueba la comercialización de Risdiplam en menores de 2 meses

FDA aprueba Risdipla,
La Agencia del Medicamento y Producto Sanitario de EEUU (FDA) ha autorizado que Risdiplam (Evrysdi) pueda ser empleado para tratar a pacientes menores de 2 meses afectados por Atrofia Muscular Espinal (AME) en Estados Unidos. Esto implica que, en esta zona geográfica, Risdiplam está autorizado como …
Atrofia Muscular Espinal Ensayos en España Webinars

Webinar sobre el Ensayo clínico Endear/Cheris en la extensión Shine para la AME

_Informame familias 2022 cuadrado
El próximo 31 de mayo en FundAME realizaremos el webinar InfórmAME para los participantes en el Ensayo clínico Endear/Cheris en la extensión Shine. La Dra.María Grazia Cattinari, directora médica de FundAME y María Dumont, directora de FundAME explicarán la finalización del ensayo y resolverán todas…
AME Defensa pacientes AME Tratamiento AME

Mantener el tratamiento de la AME es toda una olimpiada para el paciente

Olimpiada AME
FundAME lanza el Spot Olimpiada AME para mostrar las dificultades de los pacientes con Atrofia Muscular Espina para ser tratados en España. Cuando en 2018 se comercializó en España el primer tratamiento capaz de frenar la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes con Atrofia Muscular …

+34 634238004

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20 Jornadas de

FAMILIAS

Hotel Ilunion Pío XII (Madrid),
18 y 19 de septiembre.

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.

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