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Noticias AME

AME Destacada Últimas noticias

Las autoridades sanitarias españolas niegan el tratamiento con Risdiplam (Evrysdi) a la mayoría de pacientes con AME

15-06-2022
mjnisterio-sanidad
El acuerdo de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos para incluir de Risdiplam (Evrysdi) en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud (SNS), cubre exclusivamente a una minoría y niega un tratamiento vital a la mayoría de los pacientes con AME, a pesar de que ha de…
Atrofia Muscular Espinal Destacada Jornadas

Gran acogida de las decimosextas Jornadas de Familias de FundAME celebradas en Madrid

8-06-2022
Jornadas familias Poster
Las Jornadas de Familias de FundAME 2022 han tenido una gran acogida, tanto por los asistentes como por los especialistas. Al evento asistieron 54 niños entre 8 meses y 17 años y 140 adultos entre los que había personas con AME, familiares e invitados de la industria farmacéutica. Además, contamos c…
AME Tratamiento AME Últimas noticias

La Agencia del Medicamento y producto sanitario de EEUU (FDA) aprueba la comercialización de Risdiplam en menores de 2 meses

1-06-2022
FDA aprueba Risdipla,
La Agencia del Medicamento y Producto Sanitario de EEUU (FDA) ha autorizado que Risdiplam (Evrysdi) pueda ser empleado para tratar a pacientes menores de 2 meses afectados por Atrofia Muscular Espinal (AME) en Estados Unidos. Esto implica que, en esta zona geográfica, Risdiplam está autorizado como …
Atrofia Muscular Espinal Ensayos en España Webinars

Webinar sobre el Ensayo clínico Endear/Cheris en la extensión Shine para la AME

19-05-2022
_Informame familias 2022 cuadrado
El próximo 31 de mayo en FundAME realizaremos el webinar InfórmAME para los participantes en el Ensayo clínico Endear/Cheris en la extensión Shine. La Dra.María Grazia Cattinari, directora médica de FundAME y María Dumont, directora de FundAME explicarán la finalización del ensayo y resolverán todas…
AME Defensa pacientes AME Tratamiento AME

Mantener el tratamiento de la AME es toda una olimpiada para el paciente

17-05-2022
Olimpiada AME
FundAME lanza el Spot Olimpiada AME para mostrar las dificultades de los pacientes con Atrofia Muscular Espina para ser tratados en España. Cuando en 2018 se comercializó en España el primer tratamiento capaz de frenar la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes con Atrofia Muscular …
Investigación Noticias generales

Más de 150 profesionales del ámbito de la salud han firmado esta carta de apoyo a los pacientes con AME

5-04-2022
Profesionales ámbito sanitario
Estamos muy agradecidos a los profesionales del ámbito de la salud que han lanzado esta iniciativa y a todos los que han firmado esta carta abierta para el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y mostrado su apoyo a los pacientes con Atrofia Muscular Espinal para que puedan . No podemos …
Notas de prensa Destacada Últimas noticias

#EscuchAMEsanidad si me quitas el tratamiento para la AME ¿Qué futuro tengo?

4-04-2022
EscúchAMEsanidad Olaya
Nuestro día a día, como pacientes con Atrofia Muscular Espinal, ya es bastante difícil como para añadirle la preocupación de que nos retiren el tratamiento para la AME o no nos dejen acceder a él. No entendemos que, si hay un tratamiento que ha demostrado su eficacia, se impida el acceso a muchos pa…
Eventos Atrofia Muscular Espinal Jornadas

Ven a las Jornadas de Familias 2022. Te esperamos el 4 de junio en Madrid

29-03-2022
Jornadas familias Poster
Descubre la programación para las Jornadas de Familias de FundAME que hemos preparado para todos las personas con AME, desde los bebés hasta los adultos y también para nuestras familias: Charlas, talleres, la mítica tómbola... Aquí tienes toda la información y podrás realizar la inscripción. Si vas …
Últimas noticias Atrofia Muscular Espinal InformAME

Webinar sobre terapia acuática para pacientes con AME. InfórmAME familias

26-03-2022
39-Informame familias
El 6 de abril a las 20.00 Marta Huguet Rodríguez y Rocío Blanco Barrero impartirán el webinar " ¿Qué aporta la terapia acuática en niños con AME?" en el que explicarán en qué consiste la terapia acuática, qué tipo de pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) pueden realizarla y ejercicios para ha…
Atrofia Muscular Espinal Últimas noticias

Indignación ante las conclusiones del IPT de Risdiplam que podrían dejar sin tratamiento a muchos pacientes con AME en España

10-03-2022
Ministerio de sanidad
La Agencia Europea del Medicamento (EMA) recomendó la comercialización de Risdiplam (Evrysdi) el pasado 26 de febrero de 2021, para pacientes con AME tipo I, II y III, en base al beneficio que han obtenido los pacientes tratados en los ensayos clínicos. Le otorgó el estatus PRIME, al tratarse de un …

+34 634238004

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19 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 26 y 27 de septiembre

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.

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