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Noticias AME

Defensa pacientes AME Congreso Científico Internacional Destacada

Tratamientos para las personas con Atrofia Muscular Espinal; Un horizonte nuevo

10-10-2022
Mesa redonda congreso
El coloquio "Tratamientos para las personas con Atrofia Muscular Espinal; Un horizonte nuevo" tendrá lugar el 20 de octubre entre las 18.00 y las 20.30 y estará formado por dos mesas redondas, en las que participarán médicos expertos en Atrofia Muscular Espinal junto a los principales grupos polític…
InformAME Destacada Registro Nacional de Pacientes AME

Fatiga y fatigabilidad en la AME, estudio con datos de PROFuture. Boletín InfórmAME para familias

5-10-2022
InformAME familias boletín (1080 × 1080 px) (1)
En la quinta entrega de los boletines Infórmame para familias  queremos destacar el importante estudio realizado por FundAME en colaboración con el Hospital Universitario y Policlínico La Fe de Valencia, sobre fatiga y fatigabilidad. Este estudio ha sido posible gracias a los datos recogidos en el m…
Webinars Defensa pacientes AME InformAME

Webinar sobre la promoción de la autonomía personal en situaciones de dependencia

29-09-2022
42.Informame familias 2022 (1080 × 1080 px)
La asistencia personal es una figura muy poco conocida en el ámbito social, de ahí la importancia del webinar InfórmAME Familias "Promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia" que será impartido el 7 de noviembre de 12.30 a 13.30 por Elena Cruz y David Fer…
Defensa pacientes AME Destacada

Éxito de la jornada “Las caras de la AME” y apoyo de los Grupos Parlamentarios del Congreso de los Diputados

20-09-2022
Jornadas AME 4
Jornada “Las caras de la AME. Retos de una enfermedad invisible” en el Congreso de los Diputados. La incertidumbre siempre ha acompañado a enfermedades raras como la Atrofia Muscular Espinal, ahora que por fin hay tratamientos que frenan esta enfermedad, la angustia ha ido en aumento al tener los pa…
Destacada Defensa pacientes AME Jornadas

Las caras de la AME. Retos de una enfermedad invisible. Jornada en el Congreso de los Diputados

14-09-2022
Jornada Congreso Diputados (1080 × 1080 px) (3)
El pasado julio vivimos un momento histórico, la aprobación en el Debate sobre el Estado de la Nación de la propuesta de resolución 58 presentada por el Grupo Parlamentario Ciudadanos, que instaba al Gobierno a garantizar el acceso a los mejores tratamientos a los pacientes con enfermedades raras, e…
Atrofia Muscular Espinal Campaña Mes AME

TatúAME, historias sobre cómo la AME marca las vidas de Alex, Víctor, Joana, Ainhoa y Laura

7-09-2022
atrofia-muscular-espinal
La Atrofia Muscular Espinal sigue siendo una enfermedad muy desconocida, a pesar de que entre 800 y 1.000 personas viven con AME en España. Esta enfermedad rara es de origen genético y neurodegenerativa. Si no se trata, produce una debilidad muscular progresiva que va quitándote algo cada día, movil…
InformAME Atrofia Muscular Espinal Destacada

Eficacia tratamiento con nusinersen en adultos con AME. InfórmAME familias

30-08-2022
InformAME familias boletín tratamiento adultos
La prestigiosa revista European Journal of neurology de la Academia Europea de Neurología ha publicado un estudio español sobre nusinersen en adultos donde se valora la seguridad y eficacia del tratamiento con nusinersen (Spinraza) en adultos con AME. En este estudio participaron 79 pacientes …
Destacada Defensa pacientes AME

Neurólogos y otros profesionales sanitarios muestran preocupación sobre tratamientos para la AME al Ministerio de Sanidad

25-08-2022
Neurologos
Neurólogos y otros profesionales sanitarios han enviado cartas al Ministerio de Sanidad para mostrar su preocupación sobre el acceso a los tratamientos de los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) y su descontento con el papel al que se les ha relegado de los médicos en la toma de decisiones …
Destacada Ensayos en España Últimas noticias

Próximo inicio en España del ensayo clínico Sapphire (Antimiostatínico Scholar Rock)

18-08-2022
Sapphire ensayo clínico
La tercera fase del ensayo clínico Sapphire de Scholar Rock se realizará en numerosos países, entre ellos España y su objetivo es  evaluar la seguridad y eficacia de la terapia muscular con Apitegromab. Centros hospitalarios españoles seleccionados para el ensayo clínico Sapphire Los centros hospita…
Defensa pacientes AME Atrofia Muscular Espinal Destacada

Los pacientes pedimos tu ayuda, en el mes de concienciación sobre la AME

29-07-2022
Mes AME 2022
En el mes de concienciación de la AME, necesitamos toda la ayuda posible para que se escuche nuestra petición: Tratamientos para todos sin restricciones ni retiradas. Al ser una enfermedad minoritaria somos muy pocos y te necesitamos. Una enfermedad neurodegenerativa como la AME te hace perder algo …

+34 634238004

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19 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 26 y 27 de septiembre

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