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Noticias AME

Webinars Cuidados AME Últimas novedades

Webinar sobre escoliosis en la AME y cirugía de la escoliosis. InfórmAME familias

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Webinar sobre escoliosis en la AME y cirugía de la escoliosis, dentro del ciclo de conferencias online de FundAME InfórmAME familias. El 56% de las personas con AME mayores de 11 años ha necesitado cirugía para corregir su escoliosis. La escoliosis es causada por la debilidad muscular y debido a…
Atrofia Muscular Espinal Cuidados AME Registro Nacional de Pacientes AME

Empieza la gripe, descarga tu tarjeta de emergencia sanitaria personalizada

Gripe y AME
Descarga ahora tu tarjeta de emergencia médica personalizada del Registro Nacional de Pacientes, con la información actualizada para que  puedan atenderte de forma correcta cuando tengas que acudir a urgencias por la gripe o cualquier otra causa. Encontrarás aquí toda la información https://www.fund…
Atrofia Muscular Espinal Destacada Fundraising

La suerte se comparte. Lotería de Navidad de Federación ASEM y FundAME

Lotería FundAME
Un año más participamos en la Lotería de Navidad de Federación ASEM y FundAME. Una lotería que toca seguro, ya que se destinará lo recaudado a la investigación para encontrar la cura y terapias que mejoren el día a día de las personas con Atrofia Muscular Espinal. Compra tu décimo de lotería de Navi…
Destacada Congreso Internacional

Compromiso unánime para garantizar el acceso a tratamientos en el Congreso Científico Internacional AME

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Las organizaciones de pacientes con Atrofia Muscular Espinal llevamos años impulsando la investigación de esta enfermedad rara tan discapacitante, que afecta a bebés, niños, jóvenes y adultos. Financian proyectos de investigación, conectan investigadores y pacientes, generan estudios propios y organ…
Congreso Científico Internacional

El III Congreso Científico Internacional sobre Atrofia Muscular Espinal se celebra este año en Barcelona

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Más de 800 investigadores y especialistas en Atrofia Muscular Espinal se dieron cita el 20 de octubre, en el III Congreso Científico Internacional, organizado por SMA Europe, con FundAME como entidad anfitriona. Nicole Gusset, presidenta de SMA Europe comentó: “Desde SMA Europe, creemos que el III C…
Defensa pacientes AME Congreso Científico Internacional Destacada

Tratamientos para las personas con Atrofia Muscular Espinal; Un horizonte nuevo

Mesa redonda congreso
El coloquio "Tratamientos para las personas con Atrofia Muscular Espinal; Un horizonte nuevo" tendrá lugar el 20 de octubre entre las 18.00 y las 20.30 y estará formado por dos mesas redondas, en las que participarán médicos expertos en Atrofia Muscular Espinal junto a los principales grupos polític…
InformAME Destacada Registro Nacional de Pacientes AME

Fatiga y fatigabilidad en la AME, estudio con datos de PROFuture. Boletín InfórmAME para familias

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En la quinta entrega de los boletines Infórmame para familias  queremos destacar el importante estudio realizado por FundAME en colaboración con el Hospital Universitario y Policlínico La Fe de Valencia, sobre fatiga y fatigabilidad. Este estudio ha sido posible gracias a los datos recogidos en el m…
Webinars Defensa pacientes AME InformAME

Webinar sobre la promoción de la autonomía personal en situaciones de dependencia

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La asistencia personal es una figura muy poco conocida en el ámbito social, de ahí la importancia del webinar InfórmAME Familias "Promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia" que será impartido el 7 de noviembre de 12.30 a 13.30 por Elena Cruz y David Fer…
Defensa pacientes AME Destacada

Éxito de la jornada “Las caras de la AME” y apoyo de los Grupos Parlamentarios del Congreso de los Diputados

Jornadas AME 4
Jornada “Las caras de la AME. Retos de una enfermedad invisible” en el Congreso de los Diputados. La incertidumbre siempre ha acompañado a enfermedades raras como la Atrofia Muscular Espinal, ahora que por fin hay tratamientos que frenan esta enfermedad, la angustia ha ido en aumento al tener los pa…
Destacada Defensa pacientes AME Jornadas

Las caras de la AME. Retos de una enfermedad invisible. Jornada en el Congreso de los Diputados

Jornada Congreso Diputados (1080 × 1080 px) (3)
El pasado julio vivimos un momento histórico, la aprobación en el Debate sobre el Estado de la Nación de la propuesta de resolución 58 presentada por el Grupo Parlamentario Ciudadanos, que instaba al Gobierno a garantizar el acceso a los mejores tratamientos a los pacientes con enfermedades raras, e…

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20 Jornadas de

FAMILIAS

Hotel Ilunion Pío XII (Madrid),
18 y 19 de septiembre.

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.

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