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Defensa pacientes AME Destacada Tratamiento AME

El Ministerio de Sanidad se compromete a resolver el bloqueo con los tratamientos para las personas con AME

21-07-2023
ministerio-de-sanidad
Javier García del Pozo, subdirector general de Farmacia, Silvia Calzón Fernández, secretaria de estado de Sanidad y el ministro de Sanidad, José Miñones, se reunieron con nuestros representantes, tras meses de reivindicación y visibilización, con motivo del bloqueo existente en el acceso a los mejor…
Defensa pacientes AME Destacada Tratamiento AME

El Ministerio de Sanidad causa un sufrimiento y daño innecesarios a las personas con la AME

5-07-2023
Victor FundAME 2
Víctor tiene 8 años, pero ya sabe lo que es sufrir. El motivo no es solo la grave enfermedad que padece (AME), sino las decisiones que viene tomando el ministerio de Sanidad, que están generando a él y a su familia un daño y un sufrimiento innecesarios. No es un caso aislado, es la realidad de toda …
Tratamiento AME Defensa pacientes AME Destacada

Risdiplam estará accesible en España para toda la población con AME a partir de 2 meses de edad

30-11-2022
antonio_hitos_presidente_fundame1
Antonio Hitos, presidente de FundAME ha querido dirigirse a todos los pacientes con Atrofia Muscular para comunicarles su emoción  ante la financiación en España de risdiplam, el fármaco oral para la Atrofia Muscular Espinal, para todos los pacientes a partir de 2 meses de edad. Descarga aquí su car…
InformAME Atrofia Muscular Espinal Destacada

Tratamientos por vía oral para la Atrofia Muscular Espinal. Boletín InfórmAME

22-11-2022
Plantilla InformAME familias publicar en redes y web con y sin logos
Actualmente, hay varios tratamientos por vía oral para la Atrofia Muscular Espinal  en estudio, por eso hemos querido poner al día la información en la séptima entrega de los boletines Infórmame para familias. Alguno de estos tratamientos son única alternativa terapéutica para las personas con AME q…
Sin categoría InformAME Tratamiento AME

Cómo mejorar la eficacia de los tratamientos para la AME. Infórmame familias.

28-07-2022
InformAME familias boletín (1080 × 1080 px)
Mejorar la eficacia de los tratamientos para la AME en fármacos que ya han demostrado su eficacia, está siendo objeto de varios estudios que siguen estrategias muy diferentes. El tratamiento con nusinersen (Spinraza) ya ha demostrado su eficacia. En la actualidad más de 11.000 personas a nivel mund…
Últimas noticias Destacada Tratamiento AME

70.000 firmas entregadas en Sanidad piden tratamiento para todos los pacientes con AME

19-07-2022
Entrega firmas Sanidad 4
Varios pacientes con Atrofina Muscular Espinal hemos acudido hoy al Ministerio de Sanidad a hacer entrega de las 70.000 firmas que hemos recogido en la campaña EscúchAMEsanidad en Change.org para reivindicar tratamiento para todos los pacientes, sin restricción. Según la Fundación Atrofia Muscular E…
Tratamiento AME Destacada Últimas noticias

El Congreso de los Diputados vota a favor de garantizar el acceso a los tratamientos para la AME

15-07-2022
Votación Propuesta AME
El objetivo es acabar con el retraso en el acceso de los pacientes, tal y como se aprobó ayer en el Congreso de los Diputados. “La ausencia de tratamientos en una enfermedad degenerativa como la AME es una condena a una vida llena de penurias”, ha afirmado. La propuesta de resolución presentada por …
Atrofia Muscular Espinal Investigación Tratamiento AME

Estudio demuestra eficacia de Risdiplam (Evrysdi) en adultos con Atrofia Muscular Espinal tipo II

28-06-2022
hospital-universitario-la-fe
Un estudio español muestra la eficacia de risdiplam (Evrysdi) con resultados clínicamente significativos en adultos con Atrofia Muscular Espinal tipo II entre 17 y 46 años. El estudio ha sido publicado en MedRXiv y realizado por el Dr. Juan F. Vázquez, Dra. Teresa Sevilla, Dra. Inmaculada Pitarch y …
AME Tratamiento AME Últimas noticias

La Agencia del Medicamento y producto sanitario de EEUU (FDA) aprueba la comercialización de Risdiplam en menores de 2 meses

1-06-2022
FDA aprueba Risdipla,
La Agencia del Medicamento y Producto Sanitario de EEUU (FDA) ha autorizado que Risdiplam (Evrysdi) pueda ser empleado para tratar a pacientes menores de 2 meses afectados por Atrofia Muscular Espinal (AME) en Estados Unidos. Esto implica que, en esta zona geográfica, Risdiplam está autorizado como …
AME Defensa pacientes AME Tratamiento AME

Mantener el tratamiento de la AME es toda una olimpiada para el paciente

17-05-2022
Olimpiada AME
FundAME lanza el Spot Olimpiada AME para mostrar las dificultades de los pacientes con Atrofia Muscular Espina para ser tratados en España. Cuando en 2018 se comercializó en España el primer tratamiento capaz de frenar la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes con Atrofia Muscular …

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