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Noticias AME

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Destacada Atrofia Muscular Espinal Fundraising

El programa “Gracias a Ti” de Grupo Social ONCE, entrega más de 40.000 euros para la investigación de la AME

10-02-2023
Donativo Grupo Social ONCE gracias a ti
FundAME ha sido la entidad más votada por las personas que trabajan en Grupo Social ONCE y recibirá 40,534,25€, el 50% de lo recaudado en el programa “Gracias a Ti” Nómina Solidaria. Importe que dedicará a la investigación de la Atrofia Muscular Espinal (AME) y a mejorar las vidas de las personas qu…
Fundraising Destacada

La literatura y el rock se unen por una gran causa: la investigación de la AME. Vivir en Pecado, José Andrëa y Uróboros y otras bandas de rock

20-01-2023
Vivir en pecado
Esta es la historia de una idea que se va haciendo cada vez más grande y a la que se van uniendo grandes personas por una buena causa, la investigación de la Atrofia Muscular Espinal (AME). Comienza con Patricia González Cuesta, la escritora de literatura juvenil y su amistad con la madre de Carmen…
Destacada Investigación Registro Nacional de Pacientes AME

El Registro Nacional de Pacientes AME seleccionado por la Agencia Europea del Medicamento para un estudio

15-12-2022
RegistrAME FundAME
¡Volvemos a estar de celebración! Nuestro Registro Nacional de Pacientes (RegístrAME) ha sido seleccionado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) como uno de los 3 registros de pacientes reportados por pacientes que participarán de un estudio sobre la Atrofia Muscular Espinal. Este inmenso log…
Defensa pacientes AME Destacada

Reunión con Carolina Darias para agradecer la aprobación de risdiplam y el compromiso con las enfermedades raras

5-12-2022
FundAME (1)
Carolina Darias, Ministra de Sanidad y César Hernández, director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia se han reunido para comunicar la aprobación de risdiplam (Evrysdi) a los miembros de FundAME: Mencía de Lemus, patrona y representante de las asociacio…
Tratamiento AME Defensa pacientes AME Destacada

Risdiplam estará accesible en España para toda la población con AME a partir de 2 meses de edad

30-11-2022
antonio_hitos_presidente_fundame1
Antonio Hitos, presidente de FundAME ha querido dirigirse a todos los pacientes con Atrofia Muscular para comunicarles su emoción  ante la financiación en España de risdiplam, el fármaco oral para la Atrofia Muscular Espinal, para todos los pacientes a partir de 2 meses de edad. Descarga aquí su car…
Atrofia Muscular Espinal Destacada Fundraising

Un año lleno de sueños, con el Calendario Solidario 2023 de FundAME

23-11-2022
Portada Calendario Fundame 2023 web
Nuestros chicos y chicas han querido protagonizar el Calendario Solidario de FundAME 2023 para compartir contigo un año lleno de optimismo e ilusión, en el que se hagan realidad nuestros sueños. Uno de esos sueños es encontrar tratamientos capaces de revertir los daños causados por la Atrofia Muscul…
InformAME Atrofia Muscular Espinal Destacada

Tratamientos por vía oral para la Atrofia Muscular Espinal. Boletín InfórmAME

22-11-2022
Plantilla InformAME familias publicar en redes y web con y sin logos
Actualmente, hay varios tratamientos por vía oral para la Atrofia Muscular Espinal  en estudio, por eso hemos querido poner al día la información en la séptima entrega de los boletines Infórmame para familias. Alguno de estos tratamientos son única alternativa terapéutica para las personas con AME q…
Destacada InformAME Registro Nacional de Pacientes AME

Herramientas para medir mejor la AME. Estudio con datos de PROFuture. Boletín InfórmAME

5-11-2022
Herramientas AME
En la sexta entrega de los boletines Infórmame para familias  queremos destacar el importante  SMA Tools Study publicado en la revista Neurology and Therapy que demostró la validez, fiabilidad y sensibilidad al cambio de un conjunto de cuestionarios existentes y de ítems de nueva creación agrupados …
Atrofia Muscular Espinal Destacada Fundraising

La suerte se comparte. Lotería de Navidad de Federación ASEM y FundAME

28-10-2022
Lotería FundAME
Un año más participamos en la Lotería de Navidad de Federación ASEM y FundAME. Una lotería que toca seguro, ya que se destinará lo recaudado a la investigación para encontrar la cura y terapias que mejoren el día a día de las personas con Atrofia Muscular Espinal. Compra tu décimo de lotería de Navi…
Destacada Congreso Internacional

Compromiso unánime para garantizar el acceso a tratamientos en el Congreso Científico Internacional AME

24-10-2022
20221020_180717
Las organizaciones de pacientes con Atrofia Muscular Espinal llevamos años impulsando la investigación de esta enfermedad rara tan discapacitante, que afecta a bebés, niños, jóvenes y adultos. Financian proyectos de investigación, conectan investigadores y pacientes, generan estudios propios y organ…

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