FundAME ha sido la entidad más votada por las personas que trabajan en Grupo Social ONCE y recibirá 40,534,25€, el 50% de lo recaudado en el programa “Gracias a Ti” Nómina Solidaria. Importe que dedicará a la investigación de la Atrofia Muscular Espinal (AME) y a mejorar las vidas de las personas que conviven con esta enfermedad rara.
Las otras entidades seleccionadas entre las 67 presentadas por los propios trabajadores y trabajadoras del grupo han sido Benéfica Patronato Santo Domingo, Comedor Santo Domingo y ASION, Asociación Infantil Oncológica de Madrid.
Puedes seguir aquí la entrega de las donaciones del programa Gracias a ti del Grupo Social ONCE
El programa de Nómina Solidaria ‘Gracias a Ti’ es una iniciativa para la financiación de proyectos sociales a través de pequeñas aportaciones de los empleados y empleadas, quienes deciden voluntariamente dedicar una parte de su sueldo o el redondeo de su nómina para favorecer la inclusión y mejorar la calidad de vida de personas en situación de vulnerabilidad.
Carolina Mantecón, trabajadora del área de Transformación de Ilunion Hotels e Ilunion presentó la candidatura de FundAME, para que su sobrina, Sara y todas las personas con Atrofia Muscular Espinal pudiesen cumplir sus sueños. Para Carolina el programa “Gracias a ti” ofrece la oportunidad de contribuir en la creación de un mundo más bonito y mejor desde el valor de la solidaridad y el compromiso.
Personalmente, “Gracias a tí” me ha ayudado a visibilizar la AME y descubrir que no estamos solos y que contamos con el cariño y apoyo de todos y todas mis compañeros y compañeras de trabajo, me da fuerzas para seguir avanzando en el camino.
Sara nació con Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad rara que causa debilidad muscular progresiva, impactando profundamente en todas las actividades de su vida diaria. Puede provocar desde dificultades para ponerse en pie y caminar, hasta impedir que realicen funciones vitales básicas como tragar o respirar, por lo que sin tratamiento es la primera causa de mortalidad infantil en menores de dos años por enfermedad de origen genético.
En 2005 un grupo de familiares de pacientes con AME creó la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), para ayudar a otras familias y pacientes como Sara. Han logrado que su comunidad esté bien informada y movilizada. Trabajan con todos los stakeholders vinculados a la enfermedad: pacientes, familiares, investigadores, clínicos, entidades reguladoras, financiadores e industria farmacéutica para impulsar los avances en el tratamiento de la enfermedad y que puedan acceder a ellos todos los bebé, niños, jóvenes y adultos con AME en España.
Gracias a Ti, FundAME seguirán impulsando la investigación para encontrar la cura y terapias que reduzcan los daños causados por la enfermedad, uniendo sus esfuerzos a otras entidades europeas a través de SMA Europe.
“El apoyo de los trabajadores y trabajadoras de Grupo Social ONCE significa mucho para las personas con Atrofia Muscular Espinal. Desde FundAME hemos luchado mucho para conseguir que todas las personas con AME en España tengan acceso a los tratamientos que frenan esta enfermedad. Ahora nos enfrentamos a nuevos retos y sabemos que en la investigación está nuestro futuro”. comentó María Dumont, directora de FundAME
Gracias al programa Nómina Solidaria de Grupo Social ONCE, las personas con Atrofia Muscular Espinal tendrán más oportunidades para desarrollarse al máximo y conseguir sus sueños. Gracias a Ti.
