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Noticias AME

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Destacada Ensayos en España

Próximo inicio en España del ensayo clínico Manatee que combina Risdiplam con terapia muscular

26-10-2023
Roche Manatee
Se va a iniciar el reclutamiento en España de una nueva fase 2 y 3 del ensayo clínico Manatte que combina Risdiplam con la terapia muscular basada en la molécula RO7204239, cuya fase 1 parte 2/3 anunciábamos a finales del 2021. Detalles relevantes del ensayo clínico Manatee Estado: Próximo a comenz…
Ensayos en España Destacada Investigación AME

Comienza el ensayo con NMD670, un posible nuevo tratamiento para la AME

19-10-2023
NMD Pharma
Ha comenzado el reclutamiento para el ensayo clínico de la molécula denominada NMD670. Este ensayo clínico está dirigido a adultos con AME tipo 3 con capacidad de caminar de forma independiente. Su objetivo principal es evaluar su eficacia, seguridad y tolerabilidad. La farmacéutica NMD Pharma se ad…
Jornadas Destacada

FundAME reclama al ministerio de Sanidad un protocolo justo de acceso a los mejores tratamientos en la 17ª edición de las Jornadas de Familias

16-10-2023
17 Jornadas FundAME c
Bajo el lema “Juntos somos más fuertes”, se inauguraron las 17 Jornadas de Familas de FundAME, una cita imprescindible para las familias de toda España que conviven con la realidad de esta enfermedad rara y que en nuestro país afecta a entre 800 y 1000 personas. Todo un éxito de participación, que l…
InformAME Destacada Webinars

Webinar sobre perros de asistencia para personas con movilidad reducida

14-09-2023
Informame familias perros asistencia
Ya podéis inscribiros al webinar “Perros de asistencia para personas con movilidad reducida” que impartirá el 26 de septiembre, Mónica Kern Gómez, educadora Canina, especialista en perros de asistencia, formadora y voluntaria de Perruneando en Madrid. Este webinar está dentro del ciclo de conferenci…
Congreso Científico Internacional Destacada Investigación AME

IV Congreso Científico Internacional sobre atrofia muscular espinal

5-09-2023
Congreso Internacional AME
Tras el éxito del III Congreso Científico Internacional sobre atrofia muscular espinal, celebrado en octubre 2022 en Barcelona con FundAME como entidad anfitriona, al que asistieron más de 800 científicos e investigadores de 70 países, SMA Europe abre el proceso de inscripción para el IV Congreso Ci…
Investigación AME Destacada Tratamiento AME

La Comisión Europea aprueba la comercialización de risdiplam en menores de dos meses

30-08-2023
Risdiplam menores 2 meses
En julio de 2023 publicamos la noticia de que el Comité de Medicamentos de Uso Humano  de la Unión Europea recomendaba la ampliación de la autorización de comercialización de risdiplam (Evrysdi) en Europa, desde el nacimiento y hasta los dos meses y que se esperaba la decisión tomada ahora por la Co…
Destacada Atrofia Muscular Espinal Jornadas

Ven a las Jornadas de Familias de FundAME 2023. Te esperamos el 6 y 7 de octubre en Madrid

31-07-2023
Jornadas familias 2023 (1080 × 1080 px)
Entrad en https://www.fundame.net/17-jornadas-de-familias-2023/ y encontraréis el programa, toda la información y las novedades de las Jornadas de Familias de FundAME 2023. Os confirmamos que el viernes 6 de octubre a partir de las 19.30 realizaremos un encuentro de familias y el sábado 7 de octubre…
Destacada Investigación AME Tratamiento AME

El Comité de Medicamentos de Uso Humano de la Unión Europea recomienda comercialización de risdiplam en menores de 2 meses

28-07-2023
Recién nacido
El Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Unión Europea ha emitido un dictamen positivo para la ampliación de la autorización de comercialización de risdiplam (Evrysdi) en Europa, que incluiría a recién nacidos con diagnóstico genéticamente confirmado de AME tipo I, tipo II o tipo III o c…
Defensa pacientes AME Destacada Tratamiento AME

El Ministerio de Sanidad se compromete a resolver el bloqueo con los tratamientos para las personas con AME

21-07-2023
ministerio-de-sanidad
Javier García del Pozo, subdirector general de Farmacia, Silvia Calzón Fernández, secretaria de estado de Sanidad y el ministro de Sanidad, José Miñones, se reunieron con nuestros representantes, tras meses de reivindicación y visibilización, con motivo del bloqueo existente en el acceso a los mejor…
Campaña Defensa pacientes AME Destacada

Las personas con AME pedimos a los políticos otras elecciones, las elecciones generales de vida

6-07-2023
#eleccionesGeneralesDeVida
Ahora que todos los partidos políticos están en plena campaña para las elecciones generales, desde FundAME lanzamos la campaña “Elecciones generales de vida” para recordarles que sus elecciones, marcan la vida de las personas con atrofia muscular espinal (AME). Nuestro colectivo pide una vida digna,…

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19 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 26 y 27 de septiembre

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