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Noticias AME

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HistoriAME AME Atrofia Muscular Espinal

Unirme a FundAME me ayudó a afrontar el diagnóstico de AME. HistoriAME Manuel Corchado

15-02-2022
manuel_corbacho
Unirme a FundAME me ayudó a afrontar el diagnóstico de AME. HistoriAME  Cuando su hija, que tiene Atrofia Muscular Espinal, comenzó a ir al colegio con tres años, Manuel se dio cuenta de que necesitaba mayor autonomía, pero para niños tan pequeños no había sillas eléctricas ni handbikes. Empezó a bu…
Atrofia Muscular Espinal Ensayos en España Investigación

Sapphire el nuevo ensayo clínico en fase 3 de Scholar Rock

28-12-2021
La empresa farmacéutica Scholar Rock comenzará en los próximos meses la fase 3 de su ensayo clínico Sapphire para evaluar la seguridad y la eficacia de la terapia muscular con apitegromab junto a Nusinersen (Spinraza) y Evrysdi (Risdiplam).  El ensayo va dirigido a pacientes con AME entre 2 y 21 añ…
Atrofia Muscular Espinal Defensa pacientes AME Tratamiento AME

SMA Europe pide tu colaboración en EUPESMA para mejorar los cuidados y tratamientos de la AME

22-12-2021
SMA Europe, nuestra organización paraguas europea, lanza la tercera encuesta EUPESMA. En este caso necesitan conocer los hábitos nutricionales, las rutinas de fisioterapia y el tratamiento que reciben los pacientes con AME para poder defender un mejor accesos a los cuidados y tratamientos de todos l…
Atrofia Muscular Espinal Tratamiento AME Últimas noticias

Ya se ha aprobado la comercialización en España de Zolgensma, la terapia génica para la Atrofia Muscular Espinal

1-12-2021
  Buenas noticias, las autoridades sanitarias españolas han llegado a un acuerdo con la farmacéutica Novartis para comercializar en España la terapia génica con onasemnogene abeparvovec (Zolgensma) y se ha incluido en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud (SNS), por lo que lo…
Atrofia Muscular Espinal Informe Posicionamiento Terapéutico Últimas noticias

Webinar fisioterapia en casa para AME en etapa infantil

26-11-2021
La fisioterapia es indispensable para las personas con Atrofia Muscular Espinal (AME). para facilitar la movilidad, la vida diaria y aliviar las contracturas y otras alteraciones. El 1 de diciembre a las 22.00, Beatriz de Andrés Beltrán, directora técnica y fisioterapeuta del Centro de Rehabilitaci…
Atrofia Muscular Espinal Ensayos en España Investigación

Mejoras en la función motora y mayor supervivencia sin ventilación de los bebés con AME tipo 1 tratados con Risdiplam

15-09-2021
Mejoras en la función motora, entre ellas conseguir sentarse sin apoyo durante 5 segundos o más y una mayor tasa de supervivencia sin ventilación permanente, fueron algunos de los esperanzadores hitos publicados recientemente en el The New England Journal of Medicine sobre el estudio Firefish en beb…
Atrofia Muscular Espinal HistoriAME

El sueño de Stefanía era clasificarse para los juegos paralímpicos, ahora es lograr una medalla. HistoriAME

3-09-2021
Stefanía Ferrando es atleta, medallista y tiene Atrofia Muscular Espinal (AME). Aunque comenzó a practicar deporte para estar con sus amigos y despejarse, muy pronto su sueño fue clasificarse para los juegos paralímpicos y este año en Tokio 2020 ha decidido ir más allá y empezar a soñar con una meda…
Congreso Científico Internacional Atrofia Muscular Espinal Eventos

El Congreso Científico Internacional de Atrofia Muscular Espinal Barcelona 2022

26-07-2021
El Congreso Científico Internacional de Atrofia Muscular Espinal se celebrará en Barcelona en octubre del 2022 En FundAME estamos muy orgullosos de que SMA Europe haya aceptado la candidatura del Dr. Eduardo Tizzano, del Hospital Vall d’Hebron y FundAME para que el III Congreso Científico Internacio…
Atrofia Muscular Espinal Investigación Tratamiento AME

Eupesma, el estudio europeo sobre lo realmente importante para los pacientes con AME

19-07-2021
En 2019 FundAME solicitó la colaboración de la población española afectada de Atrofia Muscular Espinal (AME) para participar en un estudio de alcance internacional, diseñado por SMA Europe con el fin de conocer la experiencia de los pacientes. EUPESMA-2019, recoge la experiencia de los pacientes con…
Atrofia Muscular Espinal Ensayos en España Tratamiento AME

Risdiplam muestra alentadores resultados en el tratamiento de los bebés con AME presintomáticos

11-06-2021
La Dra. María Grazia Cattinari, directora médica de FundAME considera realmente alentadores los resultados del estudio Rainbowfish realizado a bebés con AME presintomáticos, presentados por el Dr. Richard Finkel, en el congreso científico CureSMA, aunque hay que tener en cuenta que el número de caso…

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