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Noticias AME

Destacada Investigación AME Tratamiento AME

El Comité de Medicamentos de Uso Humano de la Unión Europea recomienda comercialización de risdiplam en menores de 2 meses

28-07-2023
Recién nacido
El Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Unión Europea ha emitido un dictamen positivo para la ampliación de la autorización de comercialización de risdiplam (Evrysdi) en Europa, que incluiría a recién nacidos con diagnóstico genéticamente confirmado de AME tipo I, tipo II o tipo III o c…
Defensa pacientes AME Destacada Tratamiento AME

El Ministerio de Sanidad se compromete a resolver el bloqueo con los tratamientos para las personas con AME

21-07-2023
ministerio-de-sanidad
Javier García del Pozo, subdirector general de Farmacia, Silvia Calzón Fernández, secretaria de estado de Sanidad y el ministro de Sanidad, José Miñones, se reunieron con nuestros representantes, tras meses de reivindicación y visibilización, con motivo del bloqueo existente en el acceso a los mejor…
Campaña Defensa pacientes AME Destacada

Las personas con AME pedimos a los políticos otras elecciones, las elecciones generales de vida

6-07-2023
#eleccionesGeneralesDeVida
Ahora que todos los partidos políticos están en plena campaña para las elecciones generales, desde FundAME lanzamos la campaña “Elecciones generales de vida” para recordarles que sus elecciones, marcan la vida de las personas con atrofia muscular espinal (AME). Nuestro colectivo pide una vida digna,…
Defensa pacientes AME Destacada Tratamiento AME

El Ministerio de Sanidad causa un sufrimiento y daño innecesarios a las personas con la AME

5-07-2023
Victor FundAME 2
Víctor tiene 8 años, pero ya sabe lo que es sufrir. El motivo no es solo la grave enfermedad que padece (AME), sino las decisiones que viene tomando el ministerio de Sanidad, que están generando a él y a su familia un daño y un sufrimiento innecesarios. No es un caso aislado, es la realidad de toda …
Destacada InformAME Webinars

Webinar sobre adaptación de vehículos: desde conducir a viajar como pasajero con AME

26-06-2023
Informame familias 2023 (1080 × 1080 px)
Cómo se nos complica la vida a las personas con atrofia muscular espinal (AME) y nuestras familias cuando no podemos disponer del coche. Podemos vivir sin él pero, sin duda, lo hace todo más sencillo. Este vehículo sigue dando una inmensa independencia, por eso, este webinar está enfocado a personas…
Destacada InformAME Webinars

Webinar sobre el patrimonio protegido de las personas con discapacidad

22-06-2023
Webinar Patrimonio protegido personas discapacidad #InfórmAME
La neurodegeneración producida por la atrofia muscular espinal (AME) conlleva diferentes grados de discapacidad, desde dificultad para sostener la cabeza, mantenerse sentado, gatear, ponerse en pie o caminar hasta impactar en funciones vitales como tragar o respirar. Nos parece interesante que la co…
Atrofia Muscular Espinal InformAME Webinars

Webinar sobre espesantes y cómo comer sin riesgos para personas con disfagia

8-06-2023
Informame familias 2023 (1080 × 1080 px) (7)
Los espesantes son un recurso fundamental para permitir comer sin riesgos a las personas con disfagia. Este nuevo webinar InfórmAME para personas con AME y sus familias ayudará a entender que a través de las dietas de consistencia modificada se garantiza la seguridad de las personas con disfagia, ev…
Investigación AME Atrofia Muscular Espinal Destacada

Comienza ensayo clínico con BIIB115, un posible nuevo tratamiento para la AME

1-06-2023
Ensayo clinico Biogen
La molécula BIIB115 entró en nuestro radar en 2022 como posible nuevo tratamiento para la AME. Ha sido creado por Ionis y será desarrollado por la compañía farmacéutica Biogen. En octubre de 2022 comenzaron a reclutar personas sanas y personas con atrofia muscular espinal, para realizar un ensayo cl…
Destacada Investigación AME Registro Nacional de Pacientes AME

Primera colaboración del Registro Nacional de Pacientes AME (RegistrAME) en un estudio europeo de la EMA

30-05-2023
EMA
El objetivo del estudio europeo de la EMA, basado en registros de pacientes AME, es mostrar el presente y trabajar por un nuevo futuro para la Atrofia Muscular Espinal. Solo 3 Registros internacionales reportados por pacientes, como el nuestro, fueron seleccionados. Un reconocimiento a la calidad de…
Atrofia Muscular Espinal Registro Nacional de Pacientes AME

La Fundación Romanillos concede su ayuda a proyectos sociales al Registro Nacional de Pacientes AME

29-05-2023
RegistrAME FundAME
Estamos muy agradecidos a la Fundación Romanillos por conceder su ayuda a proyectos sociales al Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME. Ayuda que nos permitirá financiar el mantenimiento de esta herramienta imprescindible para las personas con AME y sus familias. El registro de pacientes Atro…

+34 634238004

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Madrid, 26 y 27 de septiembre

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