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Noticias AME

Últimas noticias

Mejoras en la función motora en pacientes con AME tipo 2 y 3 tratados con Risdiplam. Ensayo clínico Sunfish

31-12-2021
Mejoras en la función motora en pacientes con AME tipo 2 y 3 tratados con Risdiplam. Ensayo clínico Sunfish
Según los autores de la publicación sobre el ensayo clínico Sunfish, el tratamiento con Risdiplam (Evrysdi) en pacientes con AME tipo 2 y 3 que no podían caminar, logró mejoras en la función motora. El estudio se publicará en enero de 2022 en la prestigiosa revista científica The Lancet Neurology . …
Atrofia Muscular Espinal Ensayos en España Investigación

Sapphire el nuevo ensayo clínico en fase 3 de Scholar Rock

28-12-2021
La empresa farmacéutica Scholar Rock comenzará en los próximos meses la fase 3 de su ensayo clínico Sapphire para evaluar la seguridad y la eficacia de la terapia muscular con apitegromab junto a Nusinersen (Spinraza) y Evrysdi (Risdiplam).  El ensayo va dirigido a pacientes con AME entre 2 y 21 añ…
Atrofia Muscular Espinal Defensa pacientes AME Tratamiento AME

SMA Europe pide tu colaboración en EUPESMA para mejorar los cuidados y tratamientos de la AME

22-12-2021
SMA Europe, nuestra organización paraguas europea, lanza la tercera encuesta EUPESMA. En este caso necesitan conocer los hábitos nutricionales, las rutinas de fisioterapia y el tratamiento que reciben los pacientes con AME para poder defender un mejor accesos a los cuidados y tratamientos de todos l…
Eventos Investigación Últimas noticias

Se pospone el III Congreso Científico Internacional de Atrofia Muscular Espinal

21-12-2021
Con gran pesar os comunicamos el aplazamiento del III Congreso Científico Internacional sobre Atrofia Muscular Espinal organizado por SMA Europe, siendo FundAME la entidad anfitriona. Una decisión difícil que sabemos que afectará a la comunidad AME, los investigadores, los clínicos, especialistas m…
Atrofia Muscular Espinal Tratamiento AME Últimas noticias

Ya se ha aprobado la comercialización en España de Zolgensma, la terapia génica para la Atrofia Muscular Espinal

1-12-2021
  Buenas noticias, las autoridades sanitarias españolas han llegado a un acuerdo con la farmacéutica Novartis para comercializar en España la terapia génica con onasemnogene abeparvovec (Zolgensma) y se ha incluido en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud (SNS), por lo que lo…
Atrofia Muscular Espinal Informe Posicionamiento Terapéutico Últimas noticias

Webinar fisioterapia en casa para AME en etapa infantil

26-11-2021
La fisioterapia es indispensable para las personas con Atrofia Muscular Espinal (AME). para facilitar la movilidad, la vida diaria y aliviar las contracturas y otras alteraciones. El 1 de diciembre a las 22.00, Beatriz de Andrés Beltrán, directora técnica y fisioterapeuta del Centro de Rehabilitaci…
Defensa pacientes AME Documentación de interés Investigación

Médicos y representantes de pacientes se unen para solicitar la modificación del protocolo de acceso y mantenimiento para el tratamiento con Nusinersen (Spinraza)

19-11-2021
Cuando se alcanzó el acuerdo de comercialización de Nusinersen (Spinraza) se acompañó de un protocolo fármaco-clínico que está causando algunas retiradas de tratamiento contrarias al criterio clínico, lo que puede causar un daño irreparable a los pacientes con AME. Un grupo multidisciplinar formado …
Investigación Tratamiento AME Últimas noticias

Calendar project: innovador proyecto de investigación financiado con la venta de calendarios

10-11-2021
Los afectados por  Atrofia Muscular Espinal se lanzan a  financiar un innovador proyecto de investigación con la venta de calendarios. FundAME anuncia el lanzamiento del Calendar Project, una iniciativa en colaboración con SMA Europe y SMA Foundation, financiada por FundAME, para acelerar la invest…
Ensayos en España Investigación Últimas noticias

Roche lanza un ensayo clínico que combina Risdiplam con terapia muscular

8-11-2021
La empresa farmacéutica Roche comenzará a principios de 2022 el reclutamiento de pacientes con Atrofia Muscular Espinal para la fase 2/3 de su ensayo clínico Manatee que combina Risdiplam con la terapia muscular basada en la molécula GYM329.   En la primera parte de este ensayo clínico participarán …
Webinars InformAME Tratamiento AME

Webinar sobre Risdiplam el tratamiento oral de la AME

5-11-2021
Risdiplam es el tratamiento tercer tratamiento para la Atrofia Muscular Espinal aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y el primero que se administra de forma oral. Muchos pacientes queréis saber a quién se recomienda, qué resultados está obteniendo en los ensayos clínicos, cómo funci…

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