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Noticias AME

HistoriAME AME Atrofia Muscular Espinal

Unirme a FundAME me ayudó a afrontar el diagnóstico de AME. HistoriAME Manuel Corchado

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Unirme a FundAME me ayudó a afrontar el diagnóstico de AME. HistoriAME  Cuando su hija, que tiene Atrofia Muscular Espinal, comenzó a ir al colegio con tres años, Manuel se dio cuenta de que necesitaba mayor autonomía, pero para niños tan pequeños no había sillas eléctricas ni handbikes. Empezó a bu…
Últimas noticias

Informe de posicionamiento terapéutico de Onamsemnogene-averparvovec (Zolgensma) para la AME

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La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) acaba de publicar el Informe de posicionamiento terapéutico del tratamiento con Onamsemnogene-averparvovec (Zolgensma), el segundo tratamiento disponible en el Sistema Nacional de Salud (SNS) español para frenar los efectos de la Atr…
AME Tratamiento AME

La FDA concede revisión prioritaria a la ampliación de Risdiplam a bebés menores de 2 meses

  La FDA concede la revisión prioritaria a la ampliación del tratamiento con Risdiplam (Evrysdi) a bebés menores de 2 meses   Hasta ahora, la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) recomendaba la comercialización de Risdiplam (Evrysdi) para pacientes con AME mayores …
Últimas noticias

Resultados respaldan la eficacia del tratamiento de Nusinersen (Spinraza) en adultos

Resultados respaldan la eficacia del tratamiento de Nusinersen (Spinraza) en adultos
¡Buena noticia! Los resultados obtenidos en pacientes adultos con AME tratados con Nusinersen (Spinraza) respaldan la eficacia y seguridad del tratamiento y demuestran que se mantienen en el tiempo y son independientes de la edad. La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha actualizado la ficha técn…
Últimas noticias

Cuidados de las complicaciones óseas y musculares en la AME: Escoliosis, caderas y contracturas

escoliosis
Las personas con AME pueden presentan complicaciones óseas y musculares (ortopédicas), especialmente en la columna vertebral, caderas, articulaciones y huesos. Independientemente del tratamiento médico específico, todas las personas con AME deben ser evaluados periódicamente por un ortopedista y un …
Últimas noticias

Mejoras en la función motora en pacientes con AME tipo 2 y 3 tratados con Risdiplam. Ensayo clínico Sunfish

Mejoras en la función motora en pacientes con AME tipo 2 y 3 tratados con Risdiplam. Ensayo clínico Sunfish
Según los autores de la publicación sobre el ensayo clínico Sunfish, el tratamiento con Risdiplam (Evrysdi) en pacientes con AME tipo 2 y 3 que no podían caminar, logró mejoras en la función motora. El estudio se publicará en enero de 2022 en la prestigiosa revista científica The Lancet Neurology . …
Atrofia Muscular Espinal Ensayos en España Investigación

Sapphire el nuevo ensayo clínico en fase 3 de Scholar Rock

La empresa farmacéutica Scholar Rock comenzará en los próximos meses la fase 3 de su ensayo clínico Sapphire para evaluar la seguridad y la eficacia de la terapia muscular con apitegromab junto a Nusinersen (Spinraza) y Evrysdi (Risdiplam).  El ensayo va dirigido a pacientes con AME entre 2 y 21 añ…
Atrofia Muscular Espinal Defensa pacientes AME Tratamiento AME

SMA Europe pide tu colaboración en EUPESMA para mejorar los cuidados y tratamientos de la AME

SMA Europe, nuestra organización paraguas europea, lanza la tercera encuesta EUPESMA. En este caso necesitan conocer los hábitos nutricionales, las rutinas de fisioterapia y el tratamiento que reciben los pacientes con AME para poder defender un mejor accesos a los cuidados y tratamientos de todos l…
Eventos Investigación Últimas noticias

Se pospone el III Congreso Científico Internacional de Atrofia Muscular Espinal

Con gran pesar os comunicamos el aplazamiento del III Congreso Científico Internacional sobre Atrofia Muscular Espinal organizado por SMA Europe, siendo FundAME la entidad anfitriona. Una decisión difícil que sabemos que afectará a la comunidad AME, los investigadores, los clínicos, especialistas m…
Atrofia Muscular Espinal Tratamiento AME Últimas noticias

Ya se ha aprobado la comercialización en España de Zolgensma, la terapia génica para la Atrofia Muscular Espinal

  Buenas noticias, las autoridades sanitarias españolas han llegado a un acuerdo con la farmacéutica Novartis para comercializar en España la terapia génica con onasemnogene abeparvovec (Zolgensma) y se ha incluido en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud (SNS), por lo que lo…

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20 Jornadas de

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Hotel Ilunion Pío XII (Madrid),
18 y 19 de septiembre.

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