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Noticias AME

Defensa pacientes AME Destacada

Reunión con Carolina Darias para agradecer la aprobación de risdiplam y el compromiso con las enfermedades raras

5-12-2022
FundAME (1)
Carolina Darias, Ministra de Sanidad y César Hernández, director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia se han reunido para comunicar la aprobación de risdiplam (Evrysdi) a los miembros de FundAME: Mencía de Lemus, patrona y representante de las asociacio…
Tratamiento AME Defensa pacientes AME Destacada

Risdiplam estará accesible en España para toda la población con AME a partir de 2 meses de edad

30-11-2022
antonio_hitos_presidente_fundame1
Antonio Hitos, presidente de FundAME ha querido dirigirse a todos los pacientes con Atrofia Muscular para comunicarles su emoción  ante la financiación en España de risdiplam, el fármaco oral para la Atrofia Muscular Espinal, para todos los pacientes a partir de 2 meses de edad. Descarga aquí su car…
Atrofia Muscular Espinal Destacada Fundraising

Un año lleno de sueños, con el Calendario Solidario 2023 de FundAME

23-11-2022
Portada Calendario Fundame 2023 web
Nuestros chicos y chicas han querido protagonizar el Calendario Solidario de FundAME 2023 para compartir contigo un año lleno de optimismo e ilusión, en el que se hagan realidad nuestros sueños. Uno de esos sueños es encontrar tratamientos capaces de revertir los daños causados por la Atrofia Muscul…
InformAME Atrofia Muscular Espinal Destacada

Tratamientos por vía oral para la Atrofia Muscular Espinal. Boletín InfórmAME

22-11-2022
Plantilla InformAME familias publicar en redes y web con y sin logos
Actualmente, hay varios tratamientos por vía oral para la Atrofia Muscular Espinal  en estudio, por eso hemos querido poner al día la información en la séptima entrega de los boletines Infórmame para familias. Alguno de estos tratamientos son única alternativa terapéutica para las personas con AME q…
Destacada InformAME Registro Nacional de Pacientes AME

Herramientas para medir mejor la AME. Estudio con datos de PROFuture. Boletín InfórmAME

5-11-2022
Herramientas AME
En la sexta entrega de los boletines Infórmame para familias  queremos destacar el importante  SMA Tools Study publicado en la revista Neurology and Therapy que demostró la validez, fiabilidad y sensibilidad al cambio de un conjunto de cuestionarios existentes y de ítems de nueva creación agrupados …
Webinars Cuidados AME Últimas novedades

Webinar sobre escoliosis en la AME y cirugía de la escoliosis. InfórmAME familias

31-10-2022
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Webinar sobre escoliosis en la AME y cirugía de la escoliosis, dentro del ciclo de conferencias online de FundAME InfórmAME familias. El 56% de las personas con AME mayores de 11 años ha necesitado cirugía para corregir su escoliosis. La escoliosis es causada por la debilidad muscular y debido a…
Atrofia Muscular Espinal Cuidados AME Registro Nacional de Pacientes AME

Empieza la gripe, descarga tu tarjeta de emergencia sanitaria personalizada

31-10-2022
Gripe y AME
Descarga ahora tu tarjeta de emergencia médica personalizada del Registro Nacional de Pacientes, con la información actualizada para que  puedan atenderte de forma correcta cuando tengas que acudir a urgencias por la gripe o cualquier otra causa. Encontrarás aquí toda la información https://www.fund…
Atrofia Muscular Espinal Destacada Fundraising

La suerte se comparte. Lotería de Navidad de Federación ASEM y FundAME

28-10-2022
Lotería FundAME
Un año más participamos en la Lotería de Navidad de Federación ASEM y FundAME. Una lotería que toca seguro, ya que se destinará lo recaudado a la investigación para encontrar la cura y terapias que mejoren el día a día de las personas con Atrofia Muscular Espinal. Compra tu décimo de lotería de Navi…
Destacada Congreso Internacional

Compromiso unánime para garantizar el acceso a tratamientos en el Congreso Científico Internacional AME

24-10-2022
20221020_180717
Las organizaciones de pacientes con Atrofia Muscular Espinal llevamos años impulsando la investigación de esta enfermedad rara tan discapacitante, que afecta a bebés, niños, jóvenes y adultos. Financian proyectos de investigación, conectan investigadores y pacientes, generan estudios propios y organ…
Congreso Científico Internacional

El III Congreso Científico Internacional sobre Atrofia Muscular Espinal se celebra este año en Barcelona

18-10-2022
Congreso Internacional (1800x1800)
Más de 800 investigadores y especialistas en Atrofia Muscular Espinal se dieron cita el 20 de octubre, en el III Congreso Científico Internacional, organizado por SMA Europe, con FundAME como entidad anfitriona. Nicole Gusset, presidenta de SMA Europe comentó: “Desde SMA Europe, creemos que el III C…

+34 634238004

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19 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 26 y 27 de septiembre

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.

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