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Noticias AME

> Investigación

Ensayos en España Investigación Tratamiento AME

Biogen comenzará próximamente un ensayo clínico para evaluar dosis más altas de Spinraza

23-09-2021
La empresa farmacéutica Biogen comenzará próximamente un nuevo ensayo clínico llamado ASCEND, dirigido a personas con AME tipo 2 y 3, que hayan sido tratadas con Risdiplam.     El objetivo del estudio es evaluar si el tratamiento con dosis más altas de Nusinersen (Spinraza) tiene el potencial de mej…
Eventos FundAME Investigación

La SEN premia la labor de FundAME y la creación del registro de pacientes

22-09-2021
Tenemos una gran notica para toda la Comunidad AME de FundAME. La Sociedad Española de Neurología (SEN) nos ha concedido el Premio en la categoría de Enfermedades Neuromusculares, modalidad Social por la labor de FundAME y la puesta en marcha del Registro Nacional de pacientes AME,  para ayudar a id…
Atrofia Muscular Espinal Ensayos en España Investigación

Mejoras en la función motora y mayor supervivencia sin ventilación de los bebés con AME tipo 1 tratados con Risdiplam

15-09-2021
Mejoras en la función motora, entre ellas conseguir sentarse sin apoyo durante 5 segundos o más y una mayor tasa de supervivencia sin ventilación permanente, fueron algunos de los esperanzadores hitos publicados recientemente en el The New England Journal of Medicine sobre el estudio Firefish en beb…
Ensayos en España Investigación Tratamiento AME

Novartis prevé iniciar un nuevo ensayo clínico para AME (STEER) con terapia génica

12-08-2021
La compañía farmacéutica Novartis prevé iniciar un nuevo ensayo clínico con terapia génica aplicada de manera intratecal. Este nuevo ensayo clínico de fase 3 (denominado STEER), evaluará la eficacia, seguridad y tolerabilidad de su terapia génica en pacientes afectados de AME tipo 2, que no hayan r…
Registro Nacional de Pacientes AME Defensa pacientes AME Investigación

RegistrAME. El Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME

3-08-2021
Recogida de datos longitudinal de pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) en España, actualizados semestralmente por los propios pacientes y depurados al 100% por especialistas. Desde 2017 la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) introdujo modificaciones en el registro, garantizando su i…
Atrofia Muscular Espinal Investigación Tratamiento AME

Eupesma, el estudio europeo sobre lo realmente importante para los pacientes con AME

19-07-2021
En 2019 FundAME solicitó la colaboración de la población española afectada de Atrofia Muscular Espinal (AME) para participar en un estudio de alcance internacional, diseñado por SMA Europe con el fin de conocer la experiencia de los pacientes. EUPESMA-2019, recoge la experiencia de los pacientes con…
PROFuture Investigación Investigación AME

Los pacientes con AME pueden ser vulnerables en situaciones tan cotidianas como comer

23-06-2021
  Los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) pueden ser vulnerables ante situaciones tan cotidianas como comer o el contagio de una infección respiratoria, como un resfriado común. La Dra. María Grazia Cattinari, directora médica de FundAME, presentó hoy en el Congreso Europeo de Neurolog…
Atrofia Muscular Espinal Ensayos en España Tratamiento AME

Risdiplam muestra alentadores resultados en el tratamiento de los bebés con AME presintomáticos

11-06-2021
La Dra. María Grazia Cattinari, directora médica de FundAME considera realmente alentadores los resultados del estudio Rainbowfish realizado a bebés con AME presintomáticos, presentados por el Dr. Richard Finkel, en el congreso científico CureSMA, aunque hay que tener en cuenta que el número de caso…
Defensa pacientes AME FundAME Tratamiento AME

Los pacientes con AME necesitan urgentemente acceder al tratamiento con Zolgensma

10-06-2021
FundAME apela a la responsabilidad de reguladores e industria para el cierre de un acuerdo de comercialización de onasemnogene abeparvovec (Zolgensma) de acuerdo a las evidencias científicas y clínicas existentes.   - La Agencia Europea del Medicamento (EMA) recomendó su comercialización hace más de…
Ensayos en España Investigación Tratamiento AME

SE ANUNCIA UN NUEVO ENSAYO PARA ESTABLECER LA SEGURIDAD DE LA TERAPIA GÉNICA EN PACIENTES DE MAYOR PESO Y EDAD

29-04-2021
La terapia génica Onasemnogene abeparvovec (Zolgensma©) del laboratorio Novartis Gene Therapies ha sido recomendada en Europa por la EMA (Agencia Europea del Medicamento) para el tratamiento intravenoso en pacientes de hasta 21 kg; sin embargo, se requiere mayor evidencia de la seguridad y eficacia …

+34 634238004

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