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Investigación AME Atrofia Muscular Espinal Destacada

Apertura de la 12ª Convocatoria de Investigación de la AME de SMA Europe

4-04-2024
SMA Europe convocatoria investigación 2024
La Convocatoria de Investigación de la AME de SMA Europe tiene como objetivo unir los esfuerzos de numerosas organizaciones de pacientes europeas, entre ellas FundAME, para seleccionar y financiar los proyectos de investigación más relevantes para las personas con atrofia muscular espinal (AME) y cu…
Destacada Atrofia Muscular Espinal Investigación AME

Casi la mitad de los niños y adolescentes con AME sienten dolor . Estudio publicado en la revista Children

10-01-2024
FundAME2023-32 copia
Casi la mitad de los niños y adolescentes con AME participantes en el estudio (43%) sienten dolor y algunos llevan más de la mitad de sus vidas sufriéndolo. Así lo muestra el estudio “Pain in Children and Adolescents with Spinal Muscular Atrophy: A Longitudinal Study from a Patient Registry”, public…
Ensayos en España Destacada Investigación AME

Comienza el ensayo con NMD670, un posible nuevo tratamiento para la AME

19-10-2023
NMD Pharma
Ha comenzado el reclutamiento para el ensayo clínico de la molécula denominada NMD670. Este ensayo clínico está dirigido a adultos con AME tipo 3 con capacidad de caminar de forma independiente. Su objetivo principal es evaluar su eficacia, seguridad y tolerabilidad. La farmacéutica NMD Pharma se ad…
Congreso Científico Internacional Destacada Investigación AME

IV Congreso Científico Internacional sobre atrofia muscular espinal

5-09-2023
Congreso Internacional AME
Tras el éxito del III Congreso Científico Internacional sobre atrofia muscular espinal, celebrado en octubre 2022 en Barcelona con FundAME como entidad anfitriona, al que asistieron más de 800 científicos e investigadores de 70 países, SMA Europe abre el proceso de inscripción para el IV Congreso Ci…
Investigación AME Destacada Tratamiento AME

La Comisión Europea aprueba la comercialización de risdiplam en menores de dos meses

30-08-2023
Risdiplam menores 2 meses
En julio de 2023 publicamos la noticia de que el Comité de Medicamentos de Uso Humano  de la Unión Europea recomendaba la ampliación de la autorización de comercialización de risdiplam (Evrysdi) en Europa, desde el nacimiento y hasta los dos meses y que se esperaba la decisión tomada ahora por la Co…
Destacada Investigación AME Tratamiento AME

El Comité de Medicamentos de Uso Humano de la Unión Europea recomienda comercialización de risdiplam en menores de 2 meses

28-07-2023
Recién nacido
El Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Unión Europea ha emitido un dictamen positivo para la ampliación de la autorización de comercialización de risdiplam (Evrysdi) en Europa, que incluiría a recién nacidos con diagnóstico genéticamente confirmado de AME tipo I, tipo II o tipo III o c…
Investigación AME Atrofia Muscular Espinal Destacada

Comienza ensayo clínico con BIIB115, un posible nuevo tratamiento para la AME

1-06-2023
Ensayo clinico Biogen
La molécula BIIB115 entró en nuestro radar en 2022 como posible nuevo tratamiento para la AME. Ha sido creado por Ionis y será desarrollado por la compañía farmacéutica Biogen. En octubre de 2022 comenzaron a reclutar personas sanas y personas con atrofia muscular espinal, para realizar un ensayo cl…
Destacada Investigación AME Registro Nacional de Pacientes AME

Primera colaboración del Registro Nacional de Pacientes AME (RegistrAME) en un estudio europeo de la EMA

30-05-2023
EMA
El objetivo del estudio europeo de la EMA, basado en registros de pacientes AME, es mostrar el presente y trabajar por un nuevo futuro para la Atrofia Muscular Espinal. Solo 3 Registros internacionales reportados por pacientes, como el nuestro, fueron seleccionados. Un reconocimiento a la calidad de…
Investigación AME Cuidados AME Destacada

Beatriz de Andrés comenta su estudio sobre características clínicas y funcionales de los niños con AME tipo I

25-05-2023
Beatriz de Andrés
Entrevistamos a Beatriz de Andrés, directora técnica y fisioterapeuta en el Centro de Rehabilitación Infantil Especializada (RIE) con motivo de la publicación de su estudio sobre las características clínicas y funcionales de los AME tipo I con niños españoles en la prestigiosa revista Chidren Beatri…
Destacada Ensayos en España Investigación AME

La compañía NMD Pharma iniciará próximamente ensayos clínicos con personas con AME

23-05-2023
Ensayos clinicos AME
El ensayo clínico de NMD Pharma, que podría llegar a España próximamente, se realizará con la molécula llamada NMD670 y evaluará su eficacia, seguridad y tolerabilidad. para tratar algunos síntomas de la Atrofia Muscular Espinal, como la fatigabilidad. Os actualizaremos y ampliaremos la información …

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