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Noticias AME

> Atrofia Muscular Espinal

Atrofia Muscular Espinal Registro Nacional de Pacientes AME

La Fundación Romanillos concede su ayuda a proyectos sociales al Registro Nacional de Pacientes AME

29-05-2023
RegistrAME FundAME
Estamos muy agradecidos a la Fundación Romanillos por conceder su ayuda a proyectos sociales al Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME. Ayuda que nos permitirá financiar el mantenimiento de esta herramienta imprescindible para las personas con AME y sus familias. El registro de pacientes Atro…
Destacada Atrofia Muscular Espinal Fundraising

El programa “Gracias a Ti” de Grupo Social ONCE, entrega más de 40.000 euros para la investigación de la AME

10-02-2023
Donativo Grupo Social ONCE gracias a ti
FundAME ha sido la entidad más votada por las personas que trabajan en Grupo Social ONCE y recibirá 40,534,25€, el 50% de lo recaudado en el programa “Gracias a Ti” Nómina Solidaria. Importe que dedicará a la investigación de la Atrofia Muscular Espinal (AME) y a mejorar las vidas de las personas qu…
AME Atrofia Muscular Espinal Ensayos en España

Dos nuevos ensayos clínicos para la AME autorizados en España: Tratamiento intratecal con terapia génica y Taldefgropeb alfa

19-12-2022
laboratory-g1cb1ecb48_1920
A continuación os ofrecemos un breve resumen de cada uno de ellos: 1.- Ensayo clínico: tratamiento intratecal con terapia génica Zolgensma para pacientes previamente tratados con nusinersen o risdiplam: Será un ensayo de fase IIIb, multicéntrico internacional, abierto y sin grupo placebo. El objeti…
Atrofia Muscular Espinal Investigación AME

FundAME colabora con el estudio «AMEsobreruedas» de la Universidad de Castilla-La Mancha

14-12-2022
reclutamiento_cuadrado
La Fundación Atrofia Muscular Espinal colabora con el estudio "AME sobre ruedas" de la Universidad Castilla-La Mancha y la Fundación Alicia Koplowitz.  El estudio AME sobre ruedas busca evaluar la participación de niños con AME Tipo I gracias al desplazamiento mediante coches eléctricos adaptados qu…
Atrofia Muscular Espinal Destacada Fundraising

Un año lleno de sueños, con el Calendario Solidario 2023 de FundAME

23-11-2022
Portada Calendario Fundame 2023 web
Nuestros chicos y chicas han querido protagonizar el Calendario Solidario de FundAME 2023 para compartir contigo un año lleno de optimismo e ilusión, en el que se hagan realidad nuestros sueños. Uno de esos sueños es encontrar tratamientos capaces de revertir los daños causados por la Atrofia Muscul…
InformAME Atrofia Muscular Espinal Destacada

Tratamientos por vía oral para la Atrofia Muscular Espinal. Boletín InfórmAME

22-11-2022
Plantilla InformAME familias publicar en redes y web con y sin logos
Actualmente, hay varios tratamientos por vía oral para la Atrofia Muscular Espinal  en estudio, por eso hemos querido poner al día la información en la séptima entrega de los boletines Infórmame para familias. Alguno de estos tratamientos son única alternativa terapéutica para las personas con AME q…
Atrofia Muscular Espinal Cuidados AME Registro Nacional de Pacientes AME

Empieza la gripe, descarga tu tarjeta de emergencia sanitaria personalizada

31-10-2022
Gripe y AME
Descarga ahora tu tarjeta de emergencia médica personalizada del Registro Nacional de Pacientes, con la información actualizada para que  puedan atenderte de forma correcta cuando tengas que acudir a urgencias por la gripe o cualquier otra causa. Encontrarás aquí toda la información https://www.fund…
Atrofia Muscular Espinal Destacada Fundraising

La suerte se comparte. Lotería de Navidad de Federación ASEM y FundAME

28-10-2022
Lotería FundAME
Un año más participamos en la Lotería de Navidad de Federación ASEM y FundAME. Una lotería que toca seguro, ya que se destinará lo recaudado a la investigación para encontrar la cura y terapias que mejoren el día a día de las personas con Atrofia Muscular Espinal. Compra tu décimo de lotería de Navi…
Atrofia Muscular Espinal Campaña Mes AME

TatúAME, historias sobre cómo la AME marca las vidas de Alex, Víctor, Joana, Ainhoa y Laura

7-09-2022
atrofia-muscular-espinal
La Atrofia Muscular Espinal sigue siendo una enfermedad muy desconocida, a pesar de que entre 800 y 1.000 personas viven con AME en España. Esta enfermedad rara es de origen genético y neurodegenerativa. Si no se trata, produce una debilidad muscular progresiva que va quitándote algo cada día, movil…
InformAME Atrofia Muscular Espinal Destacada

Eficacia tratamiento con nusinersen en adultos con AME. InfórmAME familias

30-08-2022
InformAME familias boletín tratamiento adultos
La prestigiosa revista European Journal of neurology de la Academia Europea de Neurología ha publicado un estudio español sobre nusinersen en adultos donde se valora la seguridad y eficacia del tratamiento con nusinersen (Spinraza) en adultos con AME. En este estudio participaron 79 pacientes …

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