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Noticias AME

Investigación AME Cuidados AME Destacada

Acortamientos musculoesqueléticos en la AME: El problema silencioso que urge investigar

14-02-2025
Reunión contracturas 2
En la atrofia muscular espinal (AME), la atención suele centrarse en la pérdida progresiva de fuerza muscular y en los avances en terapias modificadoras de la enfermedad. Sin embargo, hay una realidad que impacta directamente en la calidad de vida de los pacientes y que sigue estando en segundo plan…
Investigación AME Congreso Internacional Destacada

Avances en la estimulación electromagnética para mejorar la movilidad en AME

6-02-2025
estimulacion electromagnética
La prestigiosa revista científica Nature Medicine ha publicado los resultados de la investigación sobre estimulación electromagnética para mejorar la movilidad en la atrofia muscular espinal (AME). Consulta el artículo en https://www.nature.com/articles/s41591-024-03484-8. Durante las Jornadas de Fa…
Cribado neonatal Destacada

Acelerar la implantación del cribado neonatal de la AME salva vidas. Los recién nacidos merecen esta oportunidad

24-01-2025
Kenay asintomático
La Comisión de Salud Pública del Ministerio de Sanidad ha aprobado la inclusión de nuevos cribados neonatales, entre ellos el de la atrofia muscular espinal (AME), según ha anunciado la ministra Mónica García. Desde FundAME celebramos este importante paso, que nos acerca a que el cribado neonatal de…
Atrofia Muscular Espinal Defensa pacientes AME Enfermedades raras

Un mes de limpieza para las personas con AME

4-12-2024
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En colaboración con Ancar 3, vamos a realizar un sorteo exclusivo para las personas con AME y sus familias, de 3 lotes con detergente, friegasuelos, bayetas y todo lo necesario para la limpieza para todo un mes, con el que esperamos hacer más llevadera la cuesta de enero. ¿Qué tienes que hacer para …
Atrofia Muscular Espinal Destacada Fundraising

FundAME recibe el apoyo solidario de IVB Wellness Lab

25-11-2024
EQUIPO COMPELTO PRODUCTO
Este apoyo de IVB Wellness Lab a FundAME, se enmarca dentro de su política de responsabilidad social, que va más allá de su comunidad, donando una parte de los beneficios a organizaciones dedicadas a combatir problemas de salud. Estamos muy agradecidos a IVB Wellness Lab por su apoyo, que nos permit…
Atrofia Muscular Espinal Destacada Investigación

Las 10 prioridades de investigación para las personas con AME

12-11-2024
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La estrecha colaboración entre las personas con atrofia muscular espinal (AME), los investigadores y los médicos ha permitido importantes avances en la investigación de esta enfermedad neurodegenerativa, incluyendo tres terapias que han cambiado completamente el curso de la enfermedad. Sin embargo, …
InformAME Webinars

Webinar sobre viajes adaptados para personas con AME

29-10-2024
InformAME familias 2024
Cuando convives con la atrofia muscular espinal viajar puede ser muy difícil y, a menudo, un reto al que no nos queremos enfrentar. En el webinar "Explora sin límites. Claves para organizar un viaje adaptado y accesible para personas con AME", parte del equipo de Travel Xperience nos contarán cómo o…
Ensayos en España AME

Resultados ensayos clínicos Topaz y Sapphire: mejora en la función motora en personas con AME tratadas con apitegromab.

21-10-2024
Topaz y Sapphire
Los resultados a largo plazo del ensayo clínico Topaz, fueron  presentados en el Congreso de la World Muscle Society (WMS2024), celebrado en octubre del 2024. Objetivo del ensayo: En el ensayo clínico Topaz se mostró que, tras 48 meses de tratamiento con apitegromab, los pacientes lograron mejoras e…
Investigación AME Ensayos en España

Resultados del ensayo clínico Devote presentados en el congreso de WMS2024

17-10-2024
Ensayo Devote
De los resultados del ensayo clínico Devote presentados en el WMS2024 , desde FundAME queremos destacar: La dosis más alta de nusinersen ha demostrado ser segura hasta el momento, con más de 100 participantes que tenían entre 15 días de vida y 65 años. Los resultados son prometedores al mostrar una…
Investigación AME Destacada

Abierto reclutamiento en del ensayo clínico de estimulación electromagnética en AME

2-10-2024
Ensayo clinico abierto
El ensayo clínico de estimulación electromagnética en AME de la Universidad de Pittsburgh está dirigido a personas con AME entre 16 y 65 años que estén recibiendo tratamiento para la AME y que puedan mantenerse sentados de forma independiente (Sitters), pero no puedan hacerlo de pie. Además, deben t…

+34 634238004

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19 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 26 y 27 de septiembre

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.

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