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Noticias AME

Webinars Atrofia Muscular Espinal Destacada

Webinar sobre retos y soluciones en la salud bucodental de las personas con AME

InformAME familias salud bucodental
Las enfermedades neuromusculares no afectan directamente a la calidad de los dientes, pero el riesgo de caries puede aumentar si no se mantiene una buena higiene bucal y una adecuada eliminación de la placa bacteriana. Para lograrlo, es fundamental realizar un control diario del cepillado y acudir a…
Atrofia Muscular Espinal Destacada Investigación

Adultos con AME: una realidad poco visible y con muchas necesidades no cubiertas

Mar Cerezalez adulta AME copia
El estudio “Atrofia muscular espinal: la realidad del paciente adulto en España”, publicado en la revista Neurología y basado en datos del registro nacional de pacientes con AME de FundAME (RegistrAME) muestra como conviven los adultos con la AME y sus necesidades no cubiertas. La AME es una enferme…
Investigación Atrofia Muscular Espinal Destacada

Conclusiones de la I Reunión científica de los grupos de investigación básica en la atrofia muscular espinal

Reunión investigación basica AME
En la I Reunión científica de los grupos de investigación básica en la atrofia muscular espinal diferentes grupos españoles presentaron avances relevantes en la comprensión de la atrofia muscular espinal (AME) y la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), desde la biología molecular hasta el desarrollo…
Webinars Atrofia Muscular Espinal InformAME

Webinar sobre fisioterapia en casa para adultos y adultas con AME

InformAME familias 2024 (1080 x 1080 px)
La fisioterapia facilita la movilidad, la vida diaria y alivia las contracturas y otras alteraciones en los adultos con atrofia muscular espinal, independientemente del impacto de la enfermedad. El 5 de mayo a las 19.00, Mónica Marco, fisioterapeuta y rehabilitadora impartirán el webinar “Fisioterap…
Atrofia Muscular Espinal Investigación

I Reunión científica de los grupos de investigación básica en la Atrofia Muscular Espinal

Reunión investigación basica AME
La Sección de Medicina de la Facultad de Ciencias de la Salud acoge una reunión científica centrada en la Atrofia Muscular Espinal los días 23 y 24 de abril El 23 y 24 de abril, tendrá lugar la Primera Reunión Científica de los Grupos de Investigación Básica en Atrofia Muscular Espinal en la Univers…
Investigación AME Cuidados AME Destacada

Las contracturas articulares en la AME: El problema silencioso que urge investigar

Reunión contracturas 2
En la atrofia muscular espinal (AME), la atención suele centrarse en la pérdida progresiva de fuerza muscular y en los avances en terapias modificadoras de la enfermedad. Sin embargo, hay una realidad que impacta directamente en la calidad de vida de los pacientes y que sigue estando en segundo plan…
Investigación AME Congreso Internacional Destacada

Avances en la electroestimulación para mejorar la movilidad en AME

estimulacion electromagnética
La prestigiosa revista científica Nature Medicine ha publicado los resultados de la investigación sobre electroestimulación para mejorar la movilidad en la atrofia muscular espinal (AME). Consulta el artículo en https://www.nature.com/articles/s41591-024-03484-8. Durante las Jornadas de Familias de …
Cribado neonatal Destacada

Acelerar la implantación del cribado neonatal de la AME salva vidas. Los recién nacidos merecen esta oportunidad

Kenay asintomático
La Comisión de Salud Pública del Ministerio de Sanidad ha aprobado la inclusión de nuevos cribados neonatales, entre ellos el de la atrofia muscular espinal (AME), según ha anunciado la ministra Mónica García. Desde FundAME celebramos este importante paso, que nos acerca a que el cribado neonatal de…
Atrofia Muscular Espinal Defensa pacientes AME Enfermedades raras

Un mes de limpieza para las personas con AME

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En colaboración con Ancar 3, vamos a realizar un sorteo exclusivo para las personas con AME y sus familias, de 3 lotes con detergente, friegasuelos, bayetas y todo lo necesario para la limpieza para todo un mes, con el que esperamos hacer más llevadera la cuesta de enero. ¿Qué tienes que hacer para …
Atrofia Muscular Espinal Destacada Fundraising

FundAME recibe el apoyo solidario de IVB Wellness Lab

EQUIPO COMPELTO PRODUCTO
Este apoyo de IVB Wellness Lab a FundAME, se enmarca dentro de su política de responsabilidad social, que va más allá de su comunidad, donando una parte de los beneficios a organizaciones dedicadas a combatir problemas de salud. Estamos muy agradecidos a IVB Wellness Lab por su apoyo, que nos permit…

+34 634238004

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20 Jornadas de

FAMILIAS

Hotel Ilunion Pío XII (Madrid),
18 y 19 de septiembre.

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.

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