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Noticias AME

Eventos FundAME Investigación

La SEN premia la labor de FundAME y la creación del registro de pacientes

Tenemos una gran notica para toda la Comunidad AME de FundAME. La Sociedad Española de Neurología (SEN) nos ha concedido el Premio en la categoría de Enfermedades Neuromusculares, modalidad Social por la labor de FundAME y la puesta en marcha del Registro Nacional de pacientes AME,  para ayudar a id…
Atrofia Muscular Espinal Ensayos en España Investigación

Mejoras en la función motora y mayor supervivencia sin ventilación de los bebés con AME tipo 1 tratados con Risdiplam

Mejoras en la función motora, entre ellas conseguir sentarse sin apoyo durante 5 segundos o más y una mayor tasa de supervivencia sin ventilación permanente, fueron algunos de los esperanzadores hitos publicados recientemente en el The New England Journal of Medicine sobre el estudio Firefish en beb…
Atrofia Muscular Espinal HistoriAME

El sueño de Stefanía era clasificarse para los juegos paralímpicos, ahora es lograr una medalla. HistoriAME

Stefanía Ferrando es atleta, medallista y tiene Atrofia Muscular Espinal (AME). Aunque comenzó a practicar deporte para estar con sus amigos y despejarse, muy pronto su sueño fue clasificarse para los juegos paralímpicos y este año en Tokio 2020 ha decidido ir más allá y empezar a soñar con una meda…
Ensayos en España Investigación Tratamiento AME

Novartis prevé iniciar un nuevo ensayo clínico para AME (STEER) con terapia génica

La compañía farmacéutica Novartis prevé iniciar un nuevo ensayo clínico con terapia génica aplicada de manera intratecal. Este nuevo ensayo clínico de fase 3 (denominado STEER), evaluará la eficacia, seguridad y tolerabilidad de su terapia génica en pacientes afectados de AME tipo 2, que no hayan r…
Campaña Fundraising Mes AME

Es posible contigo. Campaña Mes de Concienciación de la AME

Agosto es el Mes de la Concienciación Mundial de la Atrofia Muscular Espinal (AME) y FundAME lanza su campaña “Es posible” para hacer realidad el sueño de los pacientes con AME y sus familias, encontrar la cura para esta enfermedad hereditaria y poco frecuente que afecta a un bebé entre cada 6.000 y…
Registro Nacional de Pacientes AME Defensa pacientes AME Investigación

RegistrAME. El Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME

Recogida de datos longitudinal de pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) en España, actualizados semestralmente por los propios pacientes y depurados al 100% por especialistas. Desde 2017 la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) introdujo modificaciones en el registro, garantizando su i…
Eventos InformAME Webinars

Infórmame. Webinar para Especialistas y familias sobre AME

FundAME organiza los webinar #Infórmame sobre temas de interés relacionados con la Atrofia Muscular Espinal (AME) tanto para especialistas y familias y cuenta con el patrocinio de Feder, Roche y Novartis. …
Congreso Científico Internacional Atrofia Muscular Espinal Eventos

El Congreso Científico Internacional de Atrofia Muscular Espinal Barcelona 2022

El Congreso Científico Internacional de Atrofia Muscular Espinal se celebrará en Barcelona en octubre del 2022 En FundAME estamos muy orgullosos de que SMA Europe haya aceptado la candidatura del Dr. Eduardo Tizzano, del Hospital Vall d’Hebron y FundAME para que el III Congreso Científico Internacio…
Atrofia Muscular Espinal Investigación Tratamiento AME

Eupesma, el estudio europeo sobre lo realmente importante para los pacientes con AME

En 2019 FundAME solicitó la colaboración de la población española afectada de Atrofia Muscular Espinal (AME) para participar en un estudio de alcance internacional, diseñado por SMA Europe con el fin de conocer la experiencia de los pacientes. EUPESMA-2019, recoge la experiencia de los pacientes con…
Congreso Científico Internacional Escoliosis Tratamiento AME

Buenas noticias para los pacientes de AME con escoliosis

  La Dra. María Grazia Cattinari, directora médica de FundAME, ha destacado entre las novedades presentadas en la conferencia Cure SMA, la ponencia sobre la efectividad de los dispositivos para administrar Nursinersen (Spinraza) en aquellos pacientes con AME con escoliosis, cirugía de la escoli…

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20 Jornadas de

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Hotel Ilunion Pío XII (Madrid),
18 y 19 de septiembre.

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