Envelope Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube

Hazte socio/a y ayudarás a impulsar la investigación

Para mejorar nuestras vidas y curar la AME

Quiero ser socio

Noticias AME

Registro Nacional de Pacientes AME Defensa pacientes AME Investigación

RegistrAME. El Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME

3-08-2021
Recogida de datos longitudinal de pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) en España, actualizados semestralmente por los propios pacientes y depurados al 100% por especialistas. Desde 2017 la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) introdujo modificaciones en el registro, garantizando su i…
Eventos InformAME Webinars

Infórmame. Webinar para Especialistas y familias sobre AME

28-07-2021
FundAME organiza los webinar #Infórmame sobre temas de interés relacionados con la Atrofia Muscular Espinal (AME) tanto para especialistas y familias y cuenta con el patrocinio de Feder, Roche y Novartis. …
Congreso Científico Internacional Atrofia Muscular Espinal Eventos

El Congreso Científico Internacional de Atrofia Muscular Espinal Barcelona 2022

26-07-2021
El Congreso Científico Internacional de Atrofia Muscular Espinal se celebrará en Barcelona en octubre del 2022 En FundAME estamos muy orgullosos de que SMA Europe haya aceptado la candidatura del Dr. Eduardo Tizzano, del Hospital Vall d’Hebron y FundAME para que el III Congreso Científico Internacio…
Atrofia Muscular Espinal Investigación Tratamiento AME

Eupesma, el estudio europeo sobre lo realmente importante para los pacientes con AME

19-07-2021
En 2019 FundAME solicitó la colaboración de la población española afectada de Atrofia Muscular Espinal (AME) para participar en un estudio de alcance internacional, diseñado por SMA Europe con el fin de conocer la experiencia de los pacientes. EUPESMA-2019, recoge la experiencia de los pacientes con…
Congreso Científico Internacional Escoliosis Tratamiento AME

Buenas noticias para los pacientes de AME con escoliosis

5-07-2021
  La Dra. María Grazia Cattinari, directora médica de FundAME, ha destacado entre las novedades presentadas en la conferencia Cure SMA, la ponencia sobre la efectividad de los dispositivos para administrar Nursinersen (Spinraza) en aquellos pacientes con AME con escoliosis, cirugía de la escoli…
PROFuture Investigación Investigación AME

Los pacientes con AME pueden ser vulnerables en situaciones tan cotidianas como comer

23-06-2021
  Los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) pueden ser vulnerables ante situaciones tan cotidianas como comer o el contagio de una infección respiratoria, como un resfriado común. La Dra. María Grazia Cattinari, directora médica de FundAME, presentó hoy en el Congreso Europeo de Neurolog…
Atrofia Muscular Espinal Ensayos en España Tratamiento AME

Risdiplam muestra alentadores resultados en el tratamiento de los bebés con AME presintomáticos

11-06-2021
La Dra. María Grazia Cattinari, directora médica de FundAME considera realmente alentadores los resultados del estudio Rainbowfish realizado a bebés con AME presintomáticos, presentados por el Dr. Richard Finkel, en el congreso científico CureSMA, aunque hay que tener en cuenta que el número de caso…
Defensa pacientes AME FundAME Tratamiento AME

Los pacientes con AME necesitan urgentemente acceder al tratamiento con Zolgensma

10-06-2021
FundAME apela a la responsabilidad de reguladores e industria para el cierre de un acuerdo de comercialización de onasemnogene abeparvovec (Zolgensma) de acuerdo a las evidencias científicas y clínicas existentes.   - La Agencia Europea del Medicamento (EMA) recomendó su comercialización hace más de…
Ensayos en España Investigación Tratamiento AME

SE ANUNCIA UN NUEVO ENSAYO PARA ESTABLECER LA SEGURIDAD DE LA TERAPIA GÉNICA EN PACIENTES DE MAYOR PESO Y EDAD

29-04-2021
La terapia génica Onasemnogene abeparvovec (Zolgensma©) del laboratorio Novartis Gene Therapies ha sido recomendada en Europa por la EMA (Agencia Europea del Medicamento) para el tratamiento intravenoso en pacientes de hasta 21 kg; sin embargo, se requiere mayor evidencia de la seguridad y eficacia …
Ensayos en España Investigación Tratamiento AME

Carta a SMA Europe resultados FIREFISH Roche Abril 2021

23-04-2021
(Traducción realizada por FundAME) 15 de abril de 2021      Estimados miembros de SMA Europe,     Nos complace compartir nuevos datos de dos años de la parte 2 del estudio FIREFISH, que evalúa Evrysdi™ (risdiplam) en el tratamiento de bebés de 1 a 7 meses de edad en el momento de la inscripción con…

+34 634238004

Envelope Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube

19 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 26 y 27 de septiembre

Inscríbete ahora.

Inscríbete

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.

Infórmate