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Noticias AME

> Investigación

Atrofia Muscular Espinal Ensayos en España Investigación

Sapphire el nuevo ensayo clínico en fase 3 de Scholar Rock

28-12-2021
La empresa farmacéutica Scholar Rock comenzará en los próximos meses la fase 3 de su ensayo clínico Sapphire para evaluar la seguridad y la eficacia de la terapia muscular con apitegromab junto a Nusinersen (Spinraza) y Evrysdi (Risdiplam).  El ensayo va dirigido a pacientes con AME entre 2 y 21 añ…
Eventos Investigación Últimas noticias

Se pospone el III Congreso Científico Internacional de Atrofia Muscular Espinal

21-12-2021
Con gran pesar os comunicamos el aplazamiento del III Congreso Científico Internacional sobre Atrofia Muscular Espinal organizado por SMA Europe, siendo FundAME la entidad anfitriona. Una decisión difícil que sabemos que afectará a la comunidad AME, los investigadores, los clínicos, especialistas m…
Atrofia Muscular Espinal Informe Posicionamiento Terapéutico Últimas noticias

Webinar fisioterapia en casa para AME en etapa infantil

26-11-2021
La fisioterapia es indispensable para las personas con Atrofia Muscular Espinal (AME). para facilitar la movilidad, la vida diaria y aliviar las contracturas y otras alteraciones. El 1 de diciembre a las 22.00, Beatriz de Andrés Beltrán, directora técnica y fisioterapeuta del Centro de Rehabilitaci…
Defensa pacientes AME Documentación de interés Investigación

Médicos y representantes de pacientes se unen para solicitar la modificación del protocolo de acceso y mantenimiento para el tratamiento con Nusinersen (Spinraza)

19-11-2021
Cuando se alcanzó el acuerdo de comercialización de Nusinersen (Spinraza) se acompañó de un protocolo fármaco-clínico que está causando algunas retiradas de tratamiento contrarias al criterio clínico, lo que puede causar un daño irreparable a los pacientes con AME. Un grupo multidisciplinar formado …
Investigación Tratamiento AME Últimas noticias

Calendar project: innovador proyecto de investigación financiado con la venta de calendarios

10-11-2021
Los afectados por  Atrofia Muscular Espinal se lanzan a  financiar un innovador proyecto de investigación con la venta de calendarios. FundAME anuncia el lanzamiento del Calendar Project, una iniciativa en colaboración con SMA Europe y SMA Foundation, financiada por FundAME, para acelerar la invest…
Ensayos en España Investigación Últimas noticias

Roche lanza un ensayo clínico que combina Risdiplam con terapia muscular

8-11-2021
La empresa farmacéutica Roche comenzará a principios de 2022 el reclutamiento de pacientes con Atrofia Muscular Espinal para la fase 2/3 de su ensayo clínico Manatee que combina Risdiplam con la terapia muscular basada en la molécula GYM329.   En la primera parte de este ensayo clínico participarán …
Documentación de interés Tratamiento AME Últimas noticias

Fisioterapia para pacientes con AME, un cuidado imprescindible

29-10-2021
La fisioterapia es imprescindible para los niños, jóvenes y adultos con Atrofia Muscular Espinal, Independientemente del impacto de la enfermedad, para facilitar la movilidad, la vida diaria y aliviar las contracturas y otras alteraciones.   Los fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales deben diseñ…
Ensayos en España InformAME Últimas noticias

Webinar sobre resultados en pacientes con AME de la terapia muscular

18-10-2021
Muchos pacientes con AME tenéis dudas sobre la terapia muscular con Apitegromab que está desarrollando Scholar Rock y la fase 3 de su ensayo clínico Topaz que se estima que empezará a reclutar pacientes a finales de 2021. El 28 de octubre a las 22h. la Dra. Inmaculada Pitarch, coordinadora del área…
Ensayos en España Investigación Tratamiento AME

Nuevo ensayo clínico en fase 3 de Scholar Rock

11-10-2021
La empresa farmacéutica Scholar Rock comenzará a finales de 2021 la fase 3 de su ensayo clínico con la terapia muscular con Apitegromab dirigido a personas con AME tipo 2 y 3.  El objetivo del estudio es evaluar si el tratamiento con Apitegromab tiene potencial para convertirse en la primera terapi…
InformAME Tratamiento AME Últimas noticias

Webinar sobre opciones tratamiento pacientes AME tipo 1

7-10-2021
El próximo 13 de octubre realizaremos un encuentro online para resolver todas vuestras dudas sobre los tratamientos para los pacientes AME tipo 1, como nos habíais solicitado. Participarán: Mencía de Lemus, presidenta de Fundame María Grazia Cattinari, directora médica de FundAME María Dumont, dire…

+34 634238004

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