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Noticias AME

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Jornadas Destacada

FundAME reclama al ministerio de Sanidad un protocolo justo de acceso a los mejores tratamientos en la 17ª edición de las Jornadas de Familias

17 Jornadas FundAME c
Bajo el lema “Juntos somos más fuertes”, se inauguraron las 17 Jornadas de Familas de FundAME, una cita imprescindible para las familias de toda España que conviven con la realidad de esta enfermedad rara y que en nuestro país afecta a entre 800 y 1000 personas. Todo un éxito de participación, que l…
InformAME Destacada Webinars

Webinar sobre perros de asistencia para personas con movilidad reducida

Informame familias perros asistencia
Ya podéis inscribiros al webinar “Perros de asistencia para personas con movilidad reducida” que impartirá el 26 de septiembre, Mónica Kern Gómez, educadora Canina, especialista en perros de asistencia, formadora y voluntaria de Perruneando en Madrid. Este webinar está dentro del ciclo de conferenci…
Congreso Científico Internacional Destacada Investigación AME

IV Congreso Científico Internacional sobre atrofia muscular espinal

Congreso Internacional AME
Tras el éxito del III Congreso Científico Internacional sobre atrofia muscular espinal, celebrado en octubre 2022 en Barcelona con FundAME como entidad anfitriona, al que asistieron más de 800 científicos e investigadores de 70 países, SMA Europe abre el proceso de inscripción para el IV Congreso Ci…
Investigación AME Destacada Tratamiento AME

La Comisión Europea aprueba la comercialización de risdiplam en menores de dos meses

Risdiplam menores 2 meses
En julio de 2023 publicamos la noticia de que el Comité de Medicamentos de Uso Humano  de la Unión Europea recomendaba la ampliación de la autorización de comercialización de risdiplam (Evrysdi) en Europa, desde el nacimiento y hasta los dos meses y que se esperaba la decisión tomada ahora por la Co…
Destacada Atrofia Muscular Espinal Jornadas

Ven a las Jornadas de Familias de FundAME 2023. Te esperamos el 6 y 7 de octubre en Madrid

Jornadas familias 2023 (1080 × 1080 px)
Entrad en https://www.fundame.net/17-jornadas-de-familias-2023/ y encontraréis el programa, toda la información y las novedades de las Jornadas de Familias de FundAME 2023. Os confirmamos que el viernes 6 de octubre a partir de las 19.30 realizaremos un encuentro de familias y el sábado 7 de octubre…
Destacada Investigación AME Tratamiento AME

El Comité de Medicamentos de Uso Humano de la Unión Europea recomienda comercialización de risdiplam en menores de 2 meses

Recién nacido
El Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Unión Europea ha emitido un dictamen positivo para la ampliación de la autorización de comercialización de risdiplam (Evrysdi) en Europa, que incluiría a recién nacidos con diagnóstico genéticamente confirmado de AME tipo I, tipo II o tipo III o c…
Defensa pacientes AME Destacada Tratamiento AME

El Ministerio de Sanidad se compromete a resolver el bloqueo con los tratamientos para las personas con AME

ministerio-de-sanidad
Javier García del Pozo, subdirector general de Farmacia, Silvia Calzón Fernández, secretaria de estado de Sanidad y el ministro de Sanidad, José Miñones, se reunieron con nuestros representantes, tras meses de reivindicación y visibilización, con motivo del bloqueo existente en el acceso a los mejor…
Campaña Defensa pacientes AME Destacada

Las personas con AME pedimos a los políticos otras elecciones, las elecciones generales de vida

#eleccionesGeneralesDeVida
Ahora que todos los partidos políticos están en plena campaña para las elecciones generales, desde FundAME lanzamos la campaña “Elecciones generales de vida” para recordarles que sus elecciones, marcan la vida de las personas con atrofia muscular espinal (AME). Nuestro colectivo pide una vida digna,…
Defensa pacientes AME Destacada Tratamiento AME

El Ministerio de Sanidad causa un sufrimiento y daño innecesarios a las personas con la AME

Victor FundAME 2
Víctor tiene 8 años, pero ya sabe lo que es sufrir. El motivo no es solo la grave enfermedad que padece (AME), sino las decisiones que viene tomando el ministerio de Sanidad, que están generando a él y a su familia un daño y un sufrimiento innecesarios. No es un caso aislado, es la realidad de toda …
Destacada InformAME Webinars

Webinar sobre adaptación de vehículos: desde conducir a viajar como pasajero con AME

Informame familias 2023 (1080 × 1080 px)
Cómo se nos complica la vida a las personas con atrofia muscular espinal (AME) y nuestras familias cuando no podemos disponer del coche. Podemos vivir sin él pero, sin duda, lo hace todo más sencillo. Este vehículo sigue dando una inmensa independencia, por eso, este webinar está enfocado a personas…

+34 634238004

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19 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 26 y 27 de septiembre

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.

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