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Noticias AME

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Defensa pacientes AME Destacada Tratamiento AME

El Ministerio de Sanidad causa un sufrimiento y daño innecesarios a las personas con la AME

5-07-2023
Victor FundAME 2
Víctor tiene 8 años, pero ya sabe lo que es sufrir. El motivo no es solo la grave enfermedad que padece (AME), sino las decisiones que viene tomando el ministerio de Sanidad, que están generando a él y a su familia un daño y un sufrimiento innecesarios. No es un caso aislado, es la realidad de toda …
Destacada InformAME Webinars

Webinar sobre adaptación de vehículos: desde conducir a viajar como pasajero con AME

26-06-2023
Informame familias 2023 (1080 × 1080 px)
Cómo se nos complica la vida a las personas con atrofia muscular espinal (AME) y nuestras familias cuando no podemos disponer del coche. Podemos vivir sin él pero, sin duda, lo hace todo más sencillo. Este vehículo sigue dando una inmensa independencia, por eso, este webinar está enfocado a personas…
Destacada InformAME Webinars

Webinar sobre el patrimonio protegido de las personas con discapacidad

22-06-2023
Webinar Patrimonio protegido personas discapacidad #InfórmAME
La neurodegeneración producida por la atrofia muscular espinal (AME) conlleva diferentes grados de discapacidad, desde dificultad para sostener la cabeza, mantenerse sentado, gatear, ponerse en pie o caminar hasta impactar en funciones vitales como tragar o respirar. Nos parece interesante que la co…
Investigación AME Atrofia Muscular Espinal Destacada

Comienza ensayo clínico con BIIB115, un posible nuevo tratamiento para la AME

1-06-2023
Ensayo clinico Biogen
La molécula BIIB115 entró en nuestro radar en 2022 como posible nuevo tratamiento para la AME. Ha sido creado por Ionis y será desarrollado por la compañía farmacéutica Biogen. En octubre de 2022 comenzaron a reclutar personas sanas y personas con atrofia muscular espinal, para realizar un ensayo cl…
Destacada Investigación AME Registro Nacional de Pacientes AME

Primera colaboración del Registro Nacional de Pacientes AME (RegistrAME) en un estudio europeo de la EMA

30-05-2023
EMA
El objetivo del estudio europeo de la EMA, basado en registros de pacientes AME, es mostrar el presente y trabajar por un nuevo futuro para la Atrofia Muscular Espinal. Solo 3 Registros internacionales reportados por pacientes, como el nuestro, fueron seleccionados. Un reconocimiento a la calidad de…
Investigación AME Cuidados AME Destacada

Beatriz de Andrés comenta su estudio sobre características clínicas y funcionales de los niños con AME tipo I

25-05-2023
Beatriz de Andrés
Entrevistamos a Beatriz de Andrés, directora técnica y fisioterapeuta en el Centro de Rehabilitación Infantil Especializada (RIE) con motivo de la publicación de su estudio sobre las características clínicas y funcionales de los AME tipo I con niños españoles en la prestigiosa revista Chidren Beatri…
Destacada Ensayos en España Investigación AME

La compañía NMD Pharma iniciará próximamente ensayos clínicos con personas con AME

23-05-2023
Ensayos clinicos AME
El ensayo clínico de NMD Pharma, que podría llegar a España próximamente, se realizará con la molécula llamada NMD670 y evaluará su eficacia, seguridad y tolerabilidad. para tratar algunos síntomas de la Atrofia Muscular Espinal, como la fatigabilidad. Os actualizaremos y ampliaremos la información …
Destacada Registro Nacional de Pacientes AME Webinars

Webinar sobre el cuidado respiratorio para las personas con AME

20-04-2023
Informame familias 2023 (1080 × 1080 px) (5)
¿Está cambiando algo en el cuidado respiratorio para las personas con atrofia muscular espinal (AME)? La debilidad muscular causada por la AME puede afectar a algunos los músculos que utilizamos para respirar (músculos respiratorios), Los problemas respiratorios son una de las principales causas de …
Destacada Ensayos en España Investigación AME

Mejoras continuas o estabilización en personas con AME tratadas con risdiplam. Nuevos resultados del ensayo clínico Sunfish

24-03-2023
Mejoras comida
.La actualización de los resultados del ensayo clínico Sunfish, tras 4 años de tratamiento con risdiplam, en el que participan personas con AME de entre 2 a 25 años,  muestran mejoras motoras y mejoras o estabilización al realizar actividades diarias realizadas de forma independiente. El aumento log…
Ensayos en España Destacada Investigación AME

Próximo inicio en España del ensayo clínico con taldefgrobep alfa en cuatro centros hospitaliarios

24-02-2023
Ensayo con Taldefgropbep Alfa
Próximamente comenzará en España el ensayo clínico de la compañía Biohaven con el antimiostatínico taldefgrobep alfa, para personas con Atrofia Muscular Espinal (AME), como ya comunicamos en diciembre, queremos informaros que se han ampliado a 4 los centros que participarán en España. Centros hospit…

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