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Noticias AME

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Destacada Registro Nacional de Pacientes AME

RegístrAME, el Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME recibe el apoyo de la Fundación “la Caixa”

RegistrAME FundAME
RegístrAME, el Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME ha recibido el apoyo de la Fundación "la Caixa", a través de CaixaBank, con una aportación de 6.000 euros. En una enfermedad rara, como la AME, es fundamental que las personas afectadas estén localizadas, localizables, así como formadas e …
Destacada Congreso Científico Internacional

4º Congreso Científico Internacional sobre Atrofia Muscular Espinal

Congreso AME
El programa científico del 4º Congreso Científico Internacional sobre Atrofia Muscular Espinal, diseñado por los prestigiosos neurólogos e investigadores que componen del Consejo Asesor Científico de SMA Europe, incluye una serie de charlas, talleres, pósters y mucho más. Aborda temas clave de inves…
Destacada Investigación

CIBERER concede a FundAME el reconocimiento a la mejor iniciativa de colaboración entre investigadores y organizaciones de pacientes

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FundAME recibió el reconocimiento a la mejor iniciativa de colaboraciones entre investigadores y organizaciones de pacientes, durante esta Jornada organizada por CIBERER, donde se abordaron diversos temas de interés ligados a la investigación en enfermedades raras. En el acto se presentaron varias i…
Destacada Tratamiento AME

Triunfo histórico: FundAME logra que el Ministerio de Sanidad publique un protocolo justo para los tratamientos de la AME

Grupo FundAME
Rodrigo Gómez, presidente de FundAME, expresa la alegría de toda la comunidad AME y su profundo agradecimiento a todos aquellos que han hecho posible la publicación de este protocolo. “La aprobación del protocolo para los tratamientos de la AME es un hito por la garantía del acceso a tratamiento par…
Cribado neonatal Destacada

Comunidades Autónomas que incluyen la atrofia muscular espinal en el cribado neonatal

Recién nacido
La Comunidad de Madrid acaba de anunciar un proyecto piloto que incluye la atrofia muscular espinal (AME) en el cribado neonatal. Una gran noticia para todos los bebés que nazcan con esta enfermedad rara en Madrid. Incluir la atrofia muscular espinal en el cribado neonatal, también conocido como la …
Destacada Atrofia Muscular Espinal Investigación AME

Casi la mitad de los niños y adolescentes con AME sienten dolor . Estudio publicado en la revista Children

FundAME2023-32 copia
Casi la mitad de los niños y adolescentes con AME participantes en el estudio (43%) sienten dolor y algunos llevan más de la mitad de sus vidas sufriéndolo. Así lo muestra el estudio “Pain in Children and Adolescents with Spinal Muscular Atrophy: A Longitudinal Study from a Patient Registry”, public…
Destacada Tratamiento AME

Actualización en los tratamientos para la AME en España: Propuesta de extensión para risdiplam a bebés menores de 2 meses

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La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) ha propuesto la financiación de extensión de indicación de risdiplam (Evrysdi), que incluiría también a los bebés de cero a 2 meses. Desde FundAME celebramos la extensión de risdiplam a los bebés menores de 2 meses, ya que abrirá nue…
InformAME Destacada Ensayos en España

Webinar sobre los ensayos clínicos para pacientes con AME en España

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Ya podéis inscribiros al webinar “Ensayos clínicos para los pacientes con AME: Hablemos de las opciones actuales en España” que impartirá María Grazia Cattinari, directora médica de FundAME, el 16 de noviembre a las 11.00. Este webinar está dentro del ciclo de conferencias online de FundAME para las…
Destacada Ensayos en España

Próximo inicio en España del ensayo clínico Manatee que combina Risdiplam con terapia muscular

Roche Manatee
Se va a iniciar el reclutamiento en España de una nueva fase 2 y 3 del ensayo clínico Manatte que combina Risdiplam con la terapia muscular basada en la molécula RO7204239, cuya fase 1 parte 2/3 anunciábamos a finales del 2021. Detalles relevantes del ensayo clínico Manatee Estado: Próximo a comenz…
Ensayos en España Destacada Investigación AME

Comienza el ensayo con NMD670, un posible nuevo tratamiento para la AME

NMD Pharma
Ha comenzado el reclutamiento para el ensayo clínico de la molécula denominada NMD670. Este ensayo clínico está dirigido a adultos con AME tipo 3 con capacidad de caminar de forma independiente. Su objetivo principal es evaluar su eficacia, seguridad y tolerabilidad. La farmacéutica NMD Pharma se ad…

+34 634238004

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