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Destacada Ensayos en España

Abierto el reclutamiento para el ensayo Pierre para administrar Nusinersen a través de un dispositivo

Abierto ensayo clínico
El sistema ThecaFlex DRx™ es una alternativa a la punción lumbar para la administración de nusinersen (Spinraza) y se coloca de forma quirúrgica. Consta de un puerto que queda instalado bajo la piel del abdomen y un catéter, que es un tubo flexible, que lo conecta a la zona intratecal donde debe adm…
Webinars Atrofia Muscular Espinal Destacada

Webinar sobre dificultades del neurodesarrollo en AME

InformAME familias 2024 (1080 x 1080 px)
En los últimos años, los avances terapéuticos en la atrofia muscular espinal (AME) han transformado radicalmente la supervivencia y los resultados motores de los pacientes, especialmente en aquellos con menos copias del gen SMN2. Los tratamientos aplicados en etapas presintomáticas, ya sea gracias a…
Webinars Atrofia Muscular Espinal Destacada

Webinar sobre retos y soluciones en la salud bucodental de las personas con AME

InformAME familias salud bucodental
Las enfermedades neuromusculares no afectan directamente a la calidad de los dientes, pero el riesgo de caries puede aumentar si no se mantiene una buena higiene bucal y una adecuada eliminación de la placa bacteriana. Para lograrlo, es fundamental realizar un control diario del cepillado y acudir a…
Atrofia Muscular Espinal Destacada Investigación

Adultos con AME: una realidad poco visible y con muchas necesidades no cubiertas

Mar Cerezalez adulta AME copia
El estudio “Atrofia muscular espinal: la realidad del paciente adulto en España”, publicado en la revista Neurología y basado en datos del registro nacional de pacientes con AME de FundAME (RegistrAME) muestra como conviven los adultos con la AME y sus necesidades no cubiertas. La AME es una enferme…
Investigación Atrofia Muscular Espinal Destacada

Conclusiones de la I Reunión científica de los grupos de investigación básica en la atrofia muscular espinal

Reunión investigación basica AME
En la I Reunión científica de los grupos de investigación básica en la atrofia muscular espinal diferentes grupos españoles presentaron avances relevantes en la comprensión de la atrofia muscular espinal (AME) y la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), desde la biología molecular hasta el desarrollo…
Investigación AME Cuidados AME Destacada

Las contracturas articulares en la AME: El problema silencioso que urge investigar

Reunión contracturas 2
En la atrofia muscular espinal (AME), la atención suele centrarse en la pérdida progresiva de fuerza muscular y en los avances en terapias modificadoras de la enfermedad. Sin embargo, hay una realidad que impacta directamente en la calidad de vida de los pacientes y que sigue estando en segundo plan…
Investigación AME Congreso Internacional Destacada

Avances en la electroestimulación para mejorar la movilidad en AME

estimulacion electromagnética
La prestigiosa revista científica Nature Medicine ha publicado los resultados de la investigación sobre electroestimulación para mejorar la movilidad en la atrofia muscular espinal (AME). Consulta el artículo en https://www.nature.com/articles/s41591-024-03484-8. Durante las Jornadas de Familias de …
Cribado neonatal Destacada

Acelerar la implantación del cribado neonatal de la AME salva vidas. Los recién nacidos merecen esta oportunidad

Kenay asintomático
La Comisión de Salud Pública del Ministerio de Sanidad ha aprobado la inclusión de nuevos cribados neonatales, entre ellos el de la atrofia muscular espinal (AME), según ha anunciado la ministra Mónica García. Desde FundAME celebramos este importante paso, que nos acerca a que el cribado neonatal de…
Atrofia Muscular Espinal Destacada Fundraising

FundAME recibe el apoyo solidario de IVB Wellness Lab

EQUIPO COMPELTO PRODUCTO
Este apoyo de IVB Wellness Lab a FundAME, se enmarca dentro de su política de responsabilidad social, que va más allá de su comunidad, donando una parte de los beneficios a organizaciones dedicadas a combatir problemas de salud. Estamos muy agradecidos a IVB Wellness Lab por su apoyo, que nos permit…
Atrofia Muscular Espinal Destacada Investigación

Las 10 prioridades de investigación para las personas con AME

Banner socios FundAME (15 x 10 cm) - 2
La estrecha colaboración entre las personas con atrofia muscular espinal (AME), los investigadores y los médicos ha permitido importantes avances en la investigación de esta enfermedad neurodegenerativa, incluyendo tres terapias que han cambiado completamente el curso de la enfermedad. Sin embargo, …

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19 Jornadas de

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Madrid, 26 y 27 de septiembre

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.

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