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Las autoridades sanitarias españolas niegan el tratamiento con Risdiplam (Evrysdi) a la mayoría de pacientes con AME

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El acuerdo de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos para incluir de Risdiplam (Evrysdi) en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud (SNS), cubre exclusivamente a una minoría y niega un tratamiento vital a la mayoría de los pacientes con AME, a pesar de que ha de…

Gran acogida de las decimosextas Jornadas de Familias de FundAME celebradas en Madrid

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Las Jornadas de Familias de FundAME 2022 han tenido una gran acogida, tanto por los asistentes como por los especialistas. Al evento asistieron 54 niños entre 8 meses y 17 años y 140 adultos entre los que había personas con AME, familiares e invitados de la industria farmacéutica. Además, contamos c…

#EscuchAMEsanidad si me quitas el tratamiento para la AME ¿Qué futuro tengo?

EscúchAMEsanidad Olaya
Nuestro día a día, como pacientes con Atrofia Muscular Espinal, ya es bastante difícil como para añadirle la preocupación de que nos retiren el tratamiento para la AME o no nos dejen acceder a él. No entendemos que, si hay un tratamiento que ha demostrado su eficacia, se impida el acceso a muchos pa…

19 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 26 y 27 de septiembre

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.