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Noticias AME

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Atrofia Muscular Espinal Defensa pacientes AME Tratamiento AME

SMA Europe pide tu colaboración en EUPESMA para mejorar los cuidados y tratamientos de la AME

22-12-2021
SMA Europe, nuestra organización paraguas europea, lanza la tercera encuesta EUPESMA. En este caso necesitan conocer los hábitos nutricionales, las rutinas de fisioterapia y el tratamiento que reciben los pacientes con AME para poder defender un mejor accesos a los cuidados y tratamientos de todos l…
Defensa pacientes AME Documentación de interés Investigación

Médicos y representantes de pacientes se unen para solicitar la modificación del protocolo de acceso y mantenimiento para el tratamiento con Nusinersen (Spinraza)

19-11-2021
Cuando se alcanzó el acuerdo de comercialización de Nusinersen (Spinraza) se acompañó de un protocolo fármaco-clínico que está causando algunas retiradas de tratamiento contrarias al criterio clínico, lo que puede causar un daño irreparable a los pacientes con AME. Un grupo multidisciplinar formado …
Registro Nacional de Pacientes AME Defensa pacientes AME Investigación

RegistrAME. El Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME

3-08-2021
Recogida de datos longitudinal de pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) en España, actualizados semestralmente por los propios pacientes y depurados al 100% por especialistas. Desde 2017 la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) introdujo modificaciones en el registro, garantizando su i…
Defensa pacientes AME FundAME Tratamiento AME

Los pacientes con AME necesitan urgentemente acceder al tratamiento con Zolgensma

10-06-2021
FundAME apela a la responsabilidad de reguladores e industria para el cierre de un acuerdo de comercialización de onasemnogene abeparvovec (Zolgensma) de acuerdo a las evidencias científicas y clínicas existentes.   - La Agencia Europea del Medicamento (EMA) recomendó su comercialización hace más de…
Defensa pacientes AME Investigación AME Tratamiento AME

Publicados los resultados de la segunda encuesta paneuropea de SMA Europe sobre las expectativas de los pacientes

8-04-2021
Understanding European patient expectations towards current therapeutic development in spinal muscular atrophy   Nicole Gusset, Caroline Stalens, Eva Stumpe, Lori Klouvi, Alexandre Mejat, Marie-Christine Ouillade, Mencía de Lemus. Neuromuscular Disorders, 2021.   SMA Europe realizó una encuesta e…
Cribado neonatal Defensa pacientes AME Últimas noticias

Ha llegado el momento de que Europa acorte la brecha en el cribado neonatal de atrofia muscular espinal

26-03-2021
  La Alianza europea para el cribado neonatal en atrofia muscular espinal pide al gobierno de Europa que incluya una prueba de atrofia muscular espinal en los programas nacionales de cribado neonatal. Los proyectos y programas mundiales de detección neonatal para AME demuestran claramente qu…
Defensa pacientes AME Tratamiento AME Últimas noticias

LA EMA RECOMIENDA CONCEDER LA AUTORIZACIÓN DE COMERCIALIZACIÓN POSITIVA PARA EL TRATAMIENTO ORAL DE ROCHE, RISDIPLAM.

26-02-2021
Madrid, 26 de febrero de 2021   Tenemos el placer y la enorme alegría de comunicaros que la EMA ha recibido la recomendación positiva del Comité de Evaluación de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) para la aprobación acelerada del tratamiento oral de Roche, risdiplam, para el tratamiento de 5q (AME…
Campaña Defensa pacientes AME Tratamiento AME

FundAME, la Fundación Nacional de Atrofia Muscular Espinal, lanza la campaña #TrátAME, bajo el lema: “LOS TRATAMIENTOS SALVAN VIDAS, CAMBIAN VIDAS”

26-02-2021
Con motivo del mes conmemorativo de las Enfermedades Raras La campaña tiene como objetivo mostrar a la sociedad como cambia la realidad de la Atrofia Muscular Espinal cuando los pacientes se tratan, demostrando que el acceso equitativo a estos tratamientos es VITAL. La atrofia muscular espinal (A…
Campaña Defensa pacientes AME Tratamiento AME

Campaña contra el abandono de las autoridades sanitarias a bebes, niños y adultos con enfermedad grave: Atrofia Muscular Espinal

27-01-2021
FundAME denuncia decisiones de las autoridades sanitarias de retiradas de tratamientos a niños y adultos con AME en contra del criterio de sus médicos y retrasos en la autorización de comenzar a tratar a un bebé que están poniendo en riesgo su vida y su salud   David es un bebé de 3 meses de edad a…
Cuidados AME Defensa pacientes AME Red de fisioterapia

Última Guía de Cuidados para la AME en Español

2-12-2020
Ya está disponible la Última Guía de Cuidados para la AME en Español Esto ha sido posible gracias a la colaboración de FundAME en la traducción, con nuestro deseo de facilitar el acceso a esta guía a nuestra comunidad.   Estamos orgullosos de poner a vuestra disposición este documento que, sin dud…

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Madrid, 26 y 27 de septiembre

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