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Noticias AME

Destacada Registro Nacional de Pacientes AME

RegístrAME, el Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME recibe el apoyo de la Fundación “la Caixa”

3-04-2024
RegistrAME FundAME
RegístrAME, el Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME ha recibido el apoyo de la Fundación "la Caixa", a través de CaixaBank, con una aportación de 6.000 euros. En una enfermedad rara, como la AME, es fundamental que las personas afectadas estén localizadas, localizables, así como formadas e …
InformAME Productos de soporte

Webinar sobre productos de apoyo para mejorar la autonomía de las personas con AME

19-03-2024
InformAME familias 2024 (5)
El 3 de abril Thais Pousadas impartió el webinar “Productos de apoyo para mejorar la autonomía de las personas con AME”, dentro del ciclo de conferencias online de FundAME para las personas con AME y sus familias InfórmAME familias.  Tienes el vídeo disponible en nuestro canal de Youtube en https://…
Destacada Congreso Científico Internacional

4º Congreso Científico Internacional sobre Atrofia Muscular Espinal

14-03-2024
Congreso AME
El programa científico del 4º Congreso Científico Internacional sobre Atrofia Muscular Espinal, diseñado por los prestigiosos neurólogos e investigadores que componen del Consejo Asesor Científico de SMA Europe, incluye una serie de charlas, talleres, pósters y mucho más. Aborda temas clave de inves…
Destacada Investigación

CIBERER concede a FundAME el reconocimiento a la mejor iniciativa de colaboración entre investigadores y organizaciones de pacientes

8-03-2024
Copia de Calendario 2024 (1080 × 1080 px)
FundAME recibió el reconocimiento a la mejor iniciativa de colaboraciones entre investigadores y organizaciones de pacientes, durante esta Jornada organizada por CIBERER, donde se abordaron diversos temas de interés ligados a la investigación en enfermedades raras. En el acto se presentaron varias i…
Destacada Tratamiento AME

Triunfo histórico: FundAME logra que el Ministerio de Sanidad publique un protocolo justo para los tratamientos de la AME

20-02-2024
Grupo FundAME
Rodrigo Gómez, presidente de FundAME, expresa la alegría de toda la comunidad AME y su profundo agradecimiento a todos aquellos que han hecho posible la publicación de este protocolo. “La aprobación del protocolo para los tratamientos de la AME es un hito por la garantía del acceso a tratamiento par…
Red de Especialistas

Okodia patrocina el boletín de la Red de Especialistas de FundAME

5-02-2024
Publicaciones FundAME
FundAME y la agencia de traducción Okodia han suscrito un acuerdo para el patrocinio de los boletines de la Red de Especialistas de FundAME en 2024. Con este respaldo, Okodia refuerza su compromiso con los profesionales de la salud y los especialistas en atrofia muscular espinal (AME). La Red de Esp…
Cribado neonatal Destacada

Comunidades Autónomas que incluyen la atrofia muscular espinal en el cribado neonatal

23-01-2024
Recién nacido
La Comunidad de Madrid acaba de anunciar un proyecto piloto que incluye la atrofia muscular espinal (AME) en el cribado neonatal. Una gran noticia para todos los bebés que nazcan con esta enfermedad rara en Madrid. Incluir la atrofia muscular espinal en el cribado neonatal, también conocido como la …
Destacada Atrofia Muscular Espinal Investigación AME

Casi la mitad de los niños y adolescentes con AME sienten dolor . Estudio publicado en la revista Children

10-01-2024
FundAME2023-32 copia
Casi la mitad de los niños y adolescentes con AME participantes en el estudio (43%) sienten dolor y algunos llevan más de la mitad de sus vidas sufriéndolo. Así lo muestra el estudio “Pain in Children and Adolescents with Spinal Muscular Atrophy: A Longitudinal Study from a Patient Registry”, public…
InformAME Cuidados AME Webinars

Webinar sobre fisioterapia respiratoria para adultos con AME

11-12-2023
Informame familias 2023 (1080 × 1080 px) (2)
La fisioterapia respiratoria ayuda a mejorar algunas de las complicaciones causadas por la debilidad muscular en las personas con atrofia muscular espinal (AME). Hemos organizado el webinar  "RespírAME ¿Qué hay de la fisioterapia respiratoria para adultos con AME?", que impartirá Rubén Ruiz, fisiote…
Destacada Tratamiento AME

Actualización en los tratamientos para la AME en España: Propuesta de extensión para risdiplam a bebés menores de 2 meses

28-11-2023
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La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) ha propuesto la financiación de extensión de indicación de risdiplam (Evrysdi), que incluiría también a los bebés de cero a 2 meses. Desde FundAME celebramos la extensión de risdiplam a los bebés menores de 2 meses, ya que abrirá nue…

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Madrid, 26 y 27 de septiembre

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.

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