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Noticias AME

InformAME Webinars

Webinar sobre viajes adaptados para personas con AME

29-10-2024
InformAME familias 2024
Cuando convives con la atrofia muscular espinal viajar puede ser muy difícil y, a menudo, un reto al que no nos queremos enfrentar. En el webinar "Explora sin límites. Claves para organizar un viaje adaptado y accesible para personas con AME", parte del equipo de Travel Xperience nos contarán cómo o…
Ensayos en España AME

Resultados ensayos clínicos Topaz y Sapphire: mejora en la función motora en personas con AME tratadas con apitegromab.

21-10-2024
Topaz y Sapphire
Los resultados a largo plazo del ensayo clínico Topaz, fueron  presentados en el Congreso de la World Muscle Society (WMS2024), celebrado en octubre del 2024. Objetivo del ensayo: En el ensayo clínico Topaz se mostró que, tras 48 meses de tratamiento con apitegromab, los pacientes lograron mejoras e…
Investigación AME Ensayos en España

Resultados del ensayo clínico Devote presentados en el congreso de WMS2024

17-10-2024
Ensayo Devote
De los resultados del ensayo clínico Devote presentados en el WMS2024 , desde FundAME queremos destacar: La dosis más alta de nusinersen ha demostrado ser segura hasta el momento, con más de 100 participantes que tenían entre 15 días de vida y 65 años. Los resultados son prometedores al mostrar una…
Investigación AME Destacada

Abierto reclutamiento en del ensayo clínico de estimulación electromagnética en AME

2-10-2024
Ensayo clinico abierto
El ensayo clínico de estimulación electromagnética en AME de la Universidad de Pittsburgh está dirigido a personas con AME entre 16 y 65 años que estén recibiendo tratamiento para la AME y que puedan mantenerse sentados de forma independiente (Sitters), pero no puedan hacerlo de pie. Además, deben t…
Jornadas Destacada FundAME

FundAME reclama seguir impulsando la investigación de la AME en la 18ª edición de las Jornadas de Familias

30-09-2024
Foto mesa redonda FundAME (1080 x 1080 px)
El pasado fin de semana, FundAME celebró sus 18 Jornadas de Familias bajo el lema "Juntos somos más fuertes", consolidándose como un evento clave para las personas con atrofia muscular espinal (AME) en España y sus familias. La convocatoria reunió a 233 participantes, quienes compartieron los último…
Destacada Ensayos en España Investigación AME

Abierto reclutamiento en España del ensayo clínico Manatee para niños con AME entre 2 y 4 años que caminen

18-09-2024
Roche Manatee
Se acaba de abrir el reclutamiento en España del ensayo clínico Manatte para niños con AME entre 2 y 4 años que caminen de forma independiente al menos 10 metros en 30 segundos. Este ensayo combina Risdiplam con la terapia muscular basada en la molécula RO7204239. Datos del ensayo clínico Manatee E…
InformAME Cuidados AME

Webinar sobre rehabilitación funcional en adultos con AME

10-07-2024
InformAME familias 2024 (2)
¿Os habéis preguntado sobre el trabajo físico a podéis realizar para lograr una mejora funcional en el día a día como adultos/as con AME? El 24 de julio, Marina Ferre impartirá el webinar “Rehabilitación funcional en adultos con AME: propuestas y consejos para el día a día”. En este webinar se darán…
Atrofia Muscular Espinal Enfermedades raras Fundraising

FundAME recibe el apoyo solidario de Carglass® en su proyecto «Teaming» 2024

9-07-2024
Carglass
Estamos muy agradecidos a Carglass® y a todos sus trabajadores y trabajadoras por elegir FundAME para  su iniciativa "Teaming", que nos permitirá seguir mejorando las vidas de las personas con AME y sus familias. Proyecto Teaming de Carglass®: el apoyo mensual que marca la diferencia Todo trabajador…
Campaña Atrofia Muscular Espinal Destacada

Carmen lanza un reto para lograr su gran sueño: la cura de la AME. #Reto18años118socios

4-07-2024
Carmen lanza el reto #18años118socios!
Carmen López López-Quiroga nació al tiempo que FundAME, hace 18 años. Para celebrar este aniversario, ha lanzado el #Reto18años118socios con el que quiere lograr su gran sueño y el mayor desafío para la fundación: la cura de la AME. Este reto busca impulsar la cura de la AME. #Reto18años118socios pa…
Atrofia Muscular Espinal Cribado neonatal Destacada

El cribado neonatal de la AME salva vidas. Los recién nacidos merecen esta oportunidad

28-06-2024
AME-cribado
Cuando un bebé nace con atrofia muscular espinal (AME), comienza una carrera contrarreloj. Las motoneuronas, encargadas de activar los músculos, empiezan a debilitarse y morir, impidiéndole moverse, gatear o realizar funciones vitales como respirar o tragar. La buena noticia es que en España ya está…

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19 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 26 y 27 de septiembre

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.

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