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Noticias AME

Webinars Atrofia Muscular Espinal Destacada

Webinar sobre fisioterapia respiratoria en AME: claves prácticas para el día a día

26-11-2025
Webinar fisio respiratoria
Para las personas con atrofia muscular espinal (AME), el invierno puede ser especialmente desafiante, ya que en esta época, a las complicaciones derivadas de la debilidad muscular, se suma que los virus respiratorios encuentran el escenario ideal para propagarse. La fisioterapia respiratoria ayuda a…
Destacada Ensayos en España Investigación

Próxima apertura en España del ensayo clínico con antimiostatínico para menores de 2 años

11-11-2025
Abierto ensayo clínico
El ensayo clínico Opal estudiará la seguridad y eficacia del medicamento antimiostatínico apitegromab en niños con atrofia muscular espinal menores de 2 años que presentan retraso en la adquisición de hitos motores o alteración en las escalas motoras. Datos del ensayo clínico Población participante:…
Cuidados AME Atrofia Muscular Espinal Defensa pacientes AME

Desde las organizaciones de pacientes urgimos a las CCAA a aplicar la Ley ELA con criterios clínicos amplios y coordinados con los neurólogos

11-11-2025
Ley ELA 2
Tras la reunión de seguimiento celebrada el 7 de noviembre, FundAME, Federación ASEM y FEDER reclaman a las Comunidades Autónomas un despliegue urgente y equitativo de la Ley ELA, ajustado a las necesidades clínicas reales de cada persona y no limitado a una sola patología. Las organizaciones celebr…
Destacada Atrofia Muscular Espinal FundAME

Lotería de Navidad de FundAME. Toca seguro

10-11-2025
Lotería 2025 Instagram (1080 x 1080 px)
Un año más ofrecemos la Lotería de Navidad de FundAME. Una lotería que toca seguro, ya que se destinará lo recaudado a mejorar las vidas de las personas con atrofia muscular espinal. Compra tu décimo de lotería de Navidad en https://www.asemloteria.es/fundame y se sumarán 3 euros de donativo para Fu…
Destacada Eventos Investigación AME

FundAME impulsa la investigación con el encuentro “Investigar con impacto en la AME”

4-11-2025
Investigar AME
Impulsar la investigación en atrofia muscular espinal (AME) es uno de los grandes compromisos de FundAME, y en esta línea la entidad da un paso más con la organización del encuentro “Investigar con impacto en la AME”. Este evento multidisciplinar reunirá a los principales grupos de investigación en …
Destacada Atrofia Muscular Espinal Defensa pacientes AME

Una Ley ELA que garantice vivir con dignidad

21-10-2025
Mar Ley ELA
Las organizaciones FEDER, ConELA, FundaME y Federación ASEM llevan meses trabajando conjuntamente con los ministerios de Sanidad, Derechos Sociales y Hacienda para lograr una Ley ELA justa, que incluya a todas las personas con enfermedades neurodegenerativas graves y que garantice una vida digna. Fu…
Atrofia Muscular Espinal Cribado neonatal Defensa pacientes AME

Cataluña incorpora la atrofia muscular espinal en su programa de cribado neonatal

20-10-2025
Cribado Cataluña
El CatSalut ha incorporado la atrofia muscular espinal (AME) a su programa de cribado neonatal. Desde FundAME, nos alegra profundamente que —una comunidad de referencia en el tratamiento de la AME— haya escuchado nuestras solicitudes y dado este importante paso que salva vidas y mejora el pronóstico…
Sin categoría Atrofia Muscular Espinal Destacada

FundAME reafirma su compromiso con la comunidad AME en la 19ª edición de las Jornadas de Familias

29-09-2025
Jornadas familias 2025 (1080 x 1080
Bajo el lema “Juntos somos más fuertes”, el evento volvió a reunir a especialistas de referencia, personas con AME, asistentes personales, familiares y entidades colaboradoras para compartir avances, experiencias y propuestas de futuro. Esta edición no solo mantuvo el espíritu de anteriores encuentr…
Tratamiento AME Destacada Últimas noticias

Actualización sobre la decisión de la FDA respecto a la aprobación de nusinersen en dosis más altas

29-09-2025
Spinraza
La Agencia del Medicamento y producto sanitario de EE.UU. (FDA) ha solicitado a Biogen más información para aprobar su propuesta de utilizar una dosis más alta de nusinersen (Spinraza) para la atrofia muscular espinal (AME). En su carta, la FDA pidió a la compañía que actualizara algunos aspectos té…
Destacada Tratamiento AME Últimas noticias

Actualización sobre la decisión de la FDA respecto a la aprobación del apitegromab de Scholar Rock

24-09-2025
ScholarRock_Logo_forwebsite
La Agencia del medicamento y producto sanitario de EE.UU. (FDA) ha rechazado la aprobación de apitegromab, la terapia muscular desarrollada por Scholar Rock, para el tratamiento de la atrofia muscular espinal (AME). Según el comunicado publicado por Scholar Rock, la negación se ha debido a un proble…

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19 Jornadas de

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Madrid, 26 y 27 de septiembre

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