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Noticias AME

Atrofia Muscular Espinal Informe Posicionamiento Terapéutico Últimas noticias

Webinar fisioterapia en casa para AME en etapa infantil

La fisioterapia es indispensable para las personas con Atrofia Muscular Espinal (AME). para facilitar la movilidad, la vida diaria y aliviar las contracturas y otras alteraciones. El 1 de diciembre a las 22.00, Beatriz de Andrés Beltrán, directora técnica y fisioterapeuta del Centro de Rehabilitaci…
Defensa pacientes AME Documentación de interés Investigación

Médicos y representantes de pacientes se unen para solicitar la modificación del protocolo de acceso y mantenimiento para el tratamiento con Nusinersen (Spinraza)

Cuando se alcanzó el acuerdo de comercialización de Nusinersen (Spinraza) se acompañó de un protocolo fármaco-clínico que está causando algunas retiradas de tratamiento contrarias al criterio clínico, lo que puede causar un daño irreparable a los pacientes con AME. Un grupo multidisciplinar formado …
Investigación Tratamiento AME Últimas noticias

Calendar project: innovador proyecto de investigación financiado con la venta de calendarios

Los afectados por  Atrofia Muscular Espinal se lanzan a  financiar un innovador proyecto de investigación con la venta de calendarios. FundAME anuncia el lanzamiento del Calendar Project, una iniciativa en colaboración con SMA Europe y SMA Foundation, financiada por FundAME, para acelerar la invest…
Ensayos en España Investigación Últimas noticias

Roche lanza un ensayo clínico que combina Risdiplam con terapia muscular

La empresa farmacéutica Roche comenzará a principios de 2022 el reclutamiento de pacientes con Atrofia Muscular Espinal para la fase 2/3 de su ensayo clínico Manatee que combina Risdiplam con la terapia muscular basada en la molécula GYM329.   En la primera parte de este ensayo clínico participarán …
Webinars InformAME Tratamiento AME

Webinar sobre Risdiplam el tratamiento oral de la AME

Risdiplam es el tratamiento tercer tratamiento para la Atrofia Muscular Espinal aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y el primero que se administra de forma oral. Muchos pacientes queréis saber a quién se recomienda, qué resultados está obteniendo en los ensayos clínicos, cómo funci…
Documentación de interés Tratamiento AME Últimas noticias

Fisioterapia para pacientes con AME, un cuidado imprescindible

La fisioterapia es imprescindible para los niños, jóvenes y adultos con Atrofia Muscular Espinal, Independientemente del impacto de la enfermedad, para facilitar la movilidad, la vida diaria y aliviar las contracturas y otras alteraciones.   Los fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales deben diseñ…
Ensayos en España InformAME Últimas noticias

Webinar sobre resultados en pacientes con AME de la terapia muscular

Muchos pacientes con AME tenéis dudas sobre la terapia muscular con Apitegromab que está desarrollando Scholar Rock y la fase 3 de su ensayo clínico Topaz que se estima que empezará a reclutar pacientes a finales de 2021. El 28 de octubre a las 22h. la Dra. Inmaculada Pitarch, coordinadora del área…
Ensayos en España Investigación Tratamiento AME

Nuevo ensayo clínico en fase 3 de Scholar Rock

La empresa farmacéutica Scholar Rock comenzará a finales de 2021 la fase 3 de su ensayo clínico con la terapia muscular con Apitegromab dirigido a personas con AME tipo 2 y 3.  El objetivo del estudio es evaluar si el tratamiento con Apitegromab tiene potencial para convertirse en la primera terapi…
InformAME Tratamiento AME Últimas noticias

Webinar sobre opciones tratamiento pacientes AME tipo 1

El próximo 13 de octubre realizaremos un encuentro online para resolver todas vuestras dudas sobre los tratamientos para los pacientes AME tipo 1, como nos habíais solicitado. Participarán: Mencía de Lemus, presidenta de Fundame María Grazia Cattinari, directora médica de FundAME María Dumont, dire…
Ensayos en España Investigación Tratamiento AME

Biogen comenzará próximamente un ensayo clínico para evaluar dosis más altas de Spinraza

La empresa farmacéutica Biogen comenzará próximamente un nuevo ensayo clínico llamado ASCEND, dirigido a personas con AME tipo 2 y 3, que hayan sido tratadas con Risdiplam.     El objetivo del estudio es evaluar si el tratamiento con dosis más altas de Nusinersen (Spinraza) tiene el potencial de mej…

+34 634238004

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20 Jornadas de

FAMILIAS

Hotel Ilunion Pío XII (Madrid),
18 y 19 de septiembre.

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.

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