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Investigación Noticias generales

Más de 150 profesionales del ámbito de la salud han firmado esta carta de apoyo a los pacientes con AME

5-04-2022
Profesionales ámbito sanitario
Estamos muy agradecidos a los profesionales del ámbito de la salud que han lanzado esta iniciativa y a todos los que han firmado esta carta abierta para el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y mostrado su apoyo a los pacientes con Atrofia Muscular Espinal para que puedan . No podemos …
Últimas noticias Atrofia Muscular Espinal InformAME

Webinar sobre terapia acuática para pacientes con AME. InfórmAME familias

26-03-2022
39-Informame familias
El 6 de abril a las 20.00 Marta Huguet Rodríguez y Rocío Blanco Barrero impartirán el webinar " ¿Qué aporta la terapia acuática en niños con AME?" en el que explicarán en qué consiste la terapia acuática, qué tipo de pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) pueden realizarla y ejercicios para ha…
Atrofia Muscular Espinal Últimas noticias

Indignación ante las conclusiones del IPT de Risdiplam que podrían dejar sin tratamiento a muchos pacientes con AME en España

10-03-2022
Ministerio de sanidad
La Agencia Europea del Medicamento (EMA) recomendó la comercialización de Risdiplam (Evrysdi) el pasado 26 de febrero de 2021, para pacientes con AME tipo I, II y III, en base al beneficio que han obtenido los pacientes tratados en los ensayos clínicos. Le otorgó el estatus PRIME, al tratarse de un …
Atrofia Muscular Espinal AME Investigación

Se abre la Convocatoria de Investigación de la AME de SMA Europe

1-03-2022
Convocatoria investigación AME
FundAME colabora activamente en la Convocatoria de investigación de SMA Europe, para financiar los mejores proyectos de investigación de la AME a nivel mundial. En 2022 hemos entregado 80.000€ obtenidos gracias a las donaciones recibidas tanto de los eventos realizados por las familias con AME como …
Ensayos en España Investigación

Finalizado el reclutamiento para el ensayo clínico RAINBOWFISH de risdiplam (Evrysdi)

24-02-2022
Firefish ensayo
Finalizado el reclutamiento para el ensayo clínico Rainbowfish de Risdiplam (Evrysdi) Roche ha informado que ha finalizado el reclutamiento mundial para el ensayo clínico Rainbowfish, que investiga la eficacia y seguridad de risdiplam para el tratamiento de bebés con AME Tipo 1 presintomática. Se ha…
Últimas noticias Atrofia Muscular Espinal FundAME

Antonio Hitos nuevo presidente de FundAME. Afronta el cargo con ilusión.

16-02-2022
Antonio Hitos, nuevo presidente de FundAME
Antonio Hitos, nuevo presidente de FundAME El patronato ha elegido a Antonio Hitos, nuevo presidente de FundAME y a Rodrigo Gómez, nuevo miembro. Esta renovación permitirá mantener el altísimo nivel de exigencia de FundAME, alcanzado gracias al liderazgo de Mencía de Lemus y al trabajo de todo el eq…
Últimas noticias

Informe de posicionamiento terapéutico de Onamsemnogene-averparvovec (Zolgensma) para la AME

7-02-2022
ipt_11_2022_zolgensma-300x159
La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) acaba de publicar el Informe de posicionamiento terapéutico del tratamiento con Onamsemnogene-averparvovec (Zolgensma), el segundo tratamiento disponible en el Sistema Nacional de Salud (SNS) español para frenar los efectos de la Atr…
Últimas noticias

Resultados respaldan la eficacia del tratamiento de Nusinersen (Spinraza) en adultos

17-01-2022
Resultados respaldan la eficacia del tratamiento de Nusinersen (Spinraza) en adultos
¡Buena noticia! Los resultados obtenidos en pacientes adultos con AME tratados con Nusinersen (Spinraza) respaldan la eficacia y seguridad del tratamiento y demuestran que se mantienen en el tiempo y son independientes de la edad. La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha actualizado la ficha técn…
Últimas noticias

Cuidados de las complicaciones óseas y musculares en la AME: Escoliosis, caderas y contracturas

4-01-2022
escoliosis
Las personas con AME pueden presentan complicaciones óseas y musculares (ortopédicas), especialmente en la columna vertebral, caderas, articulaciones y huesos. Independientemente del tratamiento médico específico, todas las personas con AME deben ser evaluados periódicamente por un ortopedista y un …
Últimas noticias

Mejoras en la función motora en pacientes con AME tipo 2 y 3 tratados con Risdiplam. Ensayo clínico Sunfish

31-12-2021
Mejoras en la función motora en pacientes con AME tipo 2 y 3 tratados con Risdiplam. Ensayo clínico Sunfish
Según los autores de la publicación sobre el ensayo clínico Sunfish, el tratamiento con Risdiplam (Evrysdi) en pacientes con AME tipo 2 y 3 que no podían caminar, logró mejoras en la función motora. El estudio se publicará en enero de 2022 en la prestigiosa revista científica The Lancet Neurology . …

+34 634238004

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