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Para mejorar nuestras vidas y curar la AME

> Investigación AME

Dos nuevos ensayos clínicos para la AME autorizados en España: Tratamiento intratecal con terapia génica y Taldefgropeb alfa

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A continuación os ofrecemos un breve resumen de cada uno de ellos: 1.- Ensayo clínico: tratamiento intratecal con terapia génica Zolgensma para pacientes previamente tratados con nusinersen o risdiplam: Será un ensayo de fase IIIb, multicéntrico internacional, abierto y sin grupo placebo. El objeti…

FundAME colabora con el estudio «AMEsobreruedas» de la Universidad de Castilla-La Mancha

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La Fundación Atrofia Muscular Espinal colabora con el estudio "AME sobre ruedas" de la Universidad Castilla-La Mancha y la Fundación Alicia Koplowitz.  El estudio AME sobre ruedas busca evaluar la participación de niños con AME Tipo I gracias al desplazamiento mediante coches eléctricos adaptados qu…

Un año lleno de sueños, con el Calendario Solidario 2023 de FundAME

Portada Calendario Fundame 2023 web
Nuestros chicos y chicas han querido protagonizar el Calendario Solidario de FundAME 2023 para compartir contigo un año lleno de optimismo e ilusión, en el que se hagan realidad nuestros sueños. Uno de esos sueños es encontrar tratamientos capaces de revertir los daños causados por la Atrofia Muscul…

Los pacientes con AME pueden ser vulnerables en situaciones tan cotidianas como comer

  Los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) pueden ser vulnerables ante situaciones tan cotidianas como comer o el contagio de una infección respiratoria, como un resfriado común. La Dra. María Grazia Cattinari, directora médica de FundAME, presentó hoy en el Congreso Europeo de Neurolog…

Publicados los resultados de la segunda encuesta paneuropea de SMA Europe sobre las expectativas de los pacientes

Understanding European patient expectations towards current therapeutic development in spinal muscular atrophy   Nicole Gusset, Caroline Stalens, Eva Stumpe, Lori Klouvi, Alexandre Mejat, Marie-Christine Ouillade, Mencía de Lemus. Neuromuscular Disorders, 2021.   SMA Europe realizó una encuesta e…

III Congreso Científico Internacional sobre Atrofia Muscular Espinal

  Estamos muy contentos de compartir con vosotros una importante noticia, el III Congreso Internacional Científico de Atrofia Muscular Espinal que tendrá lugar del 21 al 23 de octubre de 2022 en Barcelona, España. Este evento presentará una oportunidad única para que científicos y clínicos de todo …

19 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 26 y 27 de septiembre

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.