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Noticias AME

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InformAME Atrofia Muscular Espinal Últimas noticias

Sentir dolor es frecuente en las personas con AME. Un estudio de FundAME

24-06-2022
InformAME familias boletín (1080 × 1080 px)
Es frecuente que las personas con atrofia muscular espinal (AME) sientan dolor, según evidencia un estudio presentado por FundAME en la Conferencia Anual sobre AME organizada por Cure SMA. El Estudio mostró que el 34% de los pacientes con AME experimentaron dolor en el último mes. Este estudio se ha…
Webinars Atrofia Muscular Espinal InformAME

Webinar sobre trastornos del lenguaje en niños con AME. InfórmAME familias

20-06-2022
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Algunos niños con AME sufren trastornos en el lenguaje, que a veces pueden pasar desapercibidos o que las familias no saben cómo abordar. En el Webinar InfórmAME para familias trataremos sobre estos trastornos y explicaremos cómo detectarlos, cuándo deben preocuparse los padres y cómo se pueden trat…
Últimas noticias Atrofia Muscular Espinal InformAME

Webinar sobre terapia acuática para pacientes con AME. InfórmAME familias

26-03-2022
39-Informame familias
El 6 de abril a las 20.00 Marta Huguet Rodríguez y Rocío Blanco Barrero impartirán el webinar " ¿Qué aporta la terapia acuática en niños con AME?" en el que explicarán en qué consiste la terapia acuática, qué tipo de pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) pueden realizarla y ejercicios para ha…
Eventos Atrofia Muscular Espinal InformAME

Webinar sobre Herramientas para la crianza de nuestros hijos. InfórmAME familias

9-03-2022
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  La crianza de nuestros hijos es una de las tareas más difíciles y satisfactorias que existen y muchos padres y madres pueden sentir que no están preparados para hacerlo bien. Es importante contar con las herramientas adecuadas para la crianza de nuestros hijos El 23 de marzo a las 18.30, Mire…
Webinars InformAME Tratamiento AME

Webinar sobre Risdiplam el tratamiento oral de la AME

5-11-2021
Risdiplam es el tratamiento tercer tratamiento para la Atrofia Muscular Espinal aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y el primero que se administra de forma oral. Muchos pacientes queréis saber a quién se recomienda, qué resultados está obteniendo en los ensayos clínicos, cómo funci…
Ensayos en España InformAME Últimas noticias

Webinar sobre resultados en pacientes con AME de la terapia muscular

18-10-2021
Muchos pacientes con AME tenéis dudas sobre la terapia muscular con Apitegromab que está desarrollando Scholar Rock y la fase 3 de su ensayo clínico Topaz que se estima que empezará a reclutar pacientes a finales de 2021. El 28 de octubre a las 22h. la Dra. Inmaculada Pitarch, coordinadora del área…
InformAME Tratamiento AME Últimas noticias

Webinar sobre opciones tratamiento pacientes AME tipo 1

7-10-2021
El próximo 13 de octubre realizaremos un encuentro online para resolver todas vuestras dudas sobre los tratamientos para los pacientes AME tipo 1, como nos habíais solicitado. Participarán: Mencía de Lemus, presidenta de Fundame María Grazia Cattinari, directora médica de FundAME María Dumont, dire…
Eventos InformAME Webinars

Infórmame. Webinar para Especialistas y familias sobre AME

28-07-2021
FundAME organiza los webinar #Infórmame sobre temas de interés relacionados con la Atrofia Muscular Espinal (AME) tanto para especialistas y familias y cuenta con el patrocinio de Feder, Roche y Novartis. …

+34 634238004

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Madrid, 26 y 27 de septiembre

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.

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