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Noticias AME

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Destacada Tratamiento AME

Triunfo histórico: FundAME logra que el Ministerio de Sanidad publique un protocolo justo para los tratamientos de la AME

20-02-2024
Grupo FundAME
Rodrigo Gómez, presidente de FundAME, expresa la alegría de toda la comunidad AME y su profundo agradecimiento a todos aquellos que han hecho posible la publicación de este protocolo. “La aprobación del protocolo para los tratamientos de la AME es un hito por la garantía del acceso a tratamiento par…
Cribado neonatal Destacada

Comunidades Autónomas que incluyen la atrofia muscular espinal en el cribado neonatal

23-01-2024
Recién nacido
La Comunidad de Madrid acaba de anunciar un proyecto piloto que incluye la atrofia muscular espinal (AME) en el cribado neonatal. Una gran noticia para todos los bebés que nazcan con esta enfermedad rara en Madrid. Incluir la atrofia muscular espinal en el cribado neonatal, también conocido como la …
Destacada Atrofia Muscular Espinal Investigación AME

Casi la mitad de los niños y adolescentes con AME sienten dolor . Estudio publicado en la revista Children

10-01-2024
FundAME2023-32 copia
Casi la mitad de los niños y adolescentes con AME participantes en el estudio (43%) sienten dolor y algunos llevan más de la mitad de sus vidas sufriéndolo. Así lo muestra el estudio “Pain in Children and Adolescents with Spinal Muscular Atrophy: A Longitudinal Study from a Patient Registry”, public…
Destacada Tratamiento AME

Actualización en los tratamientos para la AME en España: Propuesta de extensión para risdiplam a bebés menores de 2 meses

28-11-2023
los-pies-de-un-bebe
La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) ha propuesto la financiación de extensión de indicación de risdiplam (Evrysdi), que incluiría también a los bebés de cero a 2 meses. Desde FundAME celebramos la extensión de risdiplam a los bebés menores de 2 meses, ya que abrirá nue…
InformAME Destacada Ensayos en España

Webinar sobre los ensayos clínicos para pacientes con AME en España

6-11-2023
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Ya podéis inscribiros al webinar “Ensayos clínicos para los pacientes con AME: Hablemos de las opciones actuales en España” que impartirá María Grazia Cattinari, directora médica de FundAME, el 16 de noviembre a las 11.00. Este webinar está dentro del ciclo de conferencias online de FundAME para las…
Destacada Ensayos en España

Próximo inicio en España del ensayo clínico Manatee que combina Risdiplam con terapia muscular

26-10-2023
Roche Manatee
Se va a iniciar el reclutamiento en España de una nueva fase 2 y 3 del ensayo clínico Manatte que combina Risdiplam con la terapia muscular basada en la molécula RO7204239, cuya fase 1 parte 2/3 anunciábamos a finales del 2021. Detalles relevantes del ensayo clínico Manatee Estado: Próximo a comenz…
Ensayos en España Destacada Investigación AME

Comienza el ensayo con NMD670, un posible nuevo tratamiento para la AME

19-10-2023
NMD Pharma
Ha comenzado el reclutamiento para el ensayo clínico de la molécula denominada NMD670. Este ensayo clínico está dirigido a adultos con AME tipo 3 con capacidad de caminar de forma independiente. Su objetivo principal es evaluar su eficacia, seguridad y tolerabilidad. La farmacéutica NMD Pharma se ad…
Jornadas Destacada

FundAME reclama al ministerio de Sanidad un protocolo justo de acceso a los mejores tratamientos en la 17ª edición de las Jornadas de Familias

16-10-2023
17 Jornadas FundAME c
Bajo el lema “Juntos somos más fuertes”, se inauguraron las 17 Jornadas de Familas de FundAME, una cita imprescindible para las familias de toda España que conviven con la realidad de esta enfermedad rara y que en nuestro país afecta a entre 800 y 1000 personas. Todo un éxito de participación, que l…
InformAME Destacada Webinars

Webinar sobre perros de asistencia para personas con movilidad reducida

14-09-2023
Informame familias perros asistencia
Ya podéis inscribiros al webinar “Perros de asistencia para personas con movilidad reducida” que impartirá el 26 de septiembre, Mónica Kern Gómez, educadora Canina, especialista en perros de asistencia, formadora y voluntaria de Perruneando en Madrid. Este webinar está dentro del ciclo de conferenci…
Congreso Científico Internacional Destacada Investigación AME

IV Congreso Científico Internacional sobre atrofia muscular espinal

5-09-2023
Congreso Internacional AME
Tras el éxito del III Congreso Científico Internacional sobre atrofia muscular espinal, celebrado en octubre 2022 en Barcelona con FundAME como entidad anfitriona, al que asistieron más de 800 científicos e investigadores de 70 países, SMA Europe abre el proceso de inscripción para el IV Congreso Ci…

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Madrid, 26 y 27 de septiembre

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