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Noticias AME

Destacada Eventos Investigación AME

FundAME impulsa la investigación con el encuentro “Investigar con impacto en la AME”

Investigar AME
Impulsar la investigación en atrofia muscular espinal (AME) es uno de los grandes compromisos de FundAME, y en esta línea la entidad da un paso más con la organización del encuentro “Investigar con impacto en la AME”. Este evento multidisciplinar reunirá a los principales grupos de investigación en …
Destacada Atrofia Muscular Espinal Defensa pacientes AME

Una Ley ELA que garantice vivir con dignidad

Mar Ley ELA
Las organizaciones FEDER, ConELA, FundaME y Federación ASEM llevan meses trabajando conjuntamente con los ministerios de Sanidad, Derechos Sociales y Hacienda para lograr una Ley ELA justa, que incluya a todas las personas con enfermedades neurodegenerativas graves y que garantice una vida digna. Fu…
Atrofia Muscular Espinal Cribado neonatal Defensa pacientes AME

Cataluña incorpora la atrofia muscular espinal en su programa de cribado neonatal

Cribado Cataluña
El CatSalut ha incorporado la atrofia muscular espinal (AME) a su programa de cribado neonatal. Desde FundAME, nos alegra profundamente que —una comunidad de referencia en el tratamiento de la AME— haya escuchado nuestras solicitudes y dado este importante paso que salva vidas y mejora el pronóstico…
Sin categoría Atrofia Muscular Espinal Destacada

FundAME reafirma su compromiso con la comunidad AME en la 19ª edición de las Jornadas de Familias

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Bajo el lema “Juntos somos más fuertes”, el evento volvió a reunir a especialistas de referencia, personas con AME, asistentes personales, familiares y entidades colaboradoras para compartir avances, experiencias y propuestas de futuro. Esta edición no solo mantuvo el espíritu de anteriores encuentr…
Tratamiento AME Destacada Últimas noticias

Actualización sobre la decisión de la FDA respecto a la aprobación de nusinersen en dosis más altas

Spinraza
La Agencia del Medicamento y producto sanitario de EE.UU. (FDA) ha solicitado a Biogen más información para aprobar su propuesta de utilizar una dosis más alta de nusinersen (Spinraza) para la atrofia muscular espinal (AME). En su carta, la FDA pidió a la compañía que actualizara algunos aspectos té…
Destacada Tratamiento AME Últimas noticias

Actualización sobre la decisión de la FDA respecto a la aprobación del apitegromab de Scholar Rock

ScholarRock_Logo_forwebsite
La Agencia del medicamento y producto sanitario de EE.UU. (FDA) ha rechazado la aprobación de apitegromab, la terapia muscular desarrollada por Scholar Rock, para el tratamiento de la atrofia muscular espinal (AME). Según el comunicado publicado por Scholar Rock, la negación se ha debido a un proble…
Cribado neonatal Defensa pacientes AME

El cribado neonatal en la AME evita o disminuye de manera significativa la discapacidad y el daño irreversible asociados al diagnóstico tardío

Manuela AME
Los retrasos en el diagnóstico están provocando discapacidades y daños irreversibles, a pesar de tratarse de una situación totalmente evitable. Es urgente que se incluya la AME en la prueba del talón en todas las comunidades autónomas. La AME es una enfermedad rara, muy grave y neurodegenerativa, en…
Investigación Destacada Investigación AME

Los mejores proyectos de investigación de la atrofia muscular espinal a nivel mundial

Call SMA Europe 24 (1080 x 1080 px)
SMA Europe, la organización paraguas de las entidades de pacientes con AME de Europa, ha presentado los cinco proyectos que han sido seleccionados en su 12 convocatoria de investigación de la atrofia muscular espinal. Los proyectos han sido elegidos por su Comité Científico Asesor, integrado por los…
Destacada Ensayos en España

Abierto el reclutamiento para el ensayo Pierre para administrar Nusinersen a través de un dispositivo

Abierto ensayo clínico
El sistema ThecaFlex DRx™ es una alternativa a la punción lumbar para la administración de nusinersen (Spinraza) y se coloca de forma quirúrgica. Consta de un puerto que queda instalado bajo la piel del abdomen y un catéter, que es un tubo flexible, que lo conecta a la zona intratecal donde debe adm…
Webinars Atrofia Muscular Espinal Destacada

Webinar sobre dificultades del neurodesarrollo en AME

InformAME familias 2024 (1080 x 1080 px)
En los últimos años, los avances terapéuticos en la atrofia muscular espinal (AME) han transformado radicalmente la supervivencia y los resultados motores de los pacientes, especialmente en aquellos con menos copias del gen SMN2. Los tratamientos aplicados en etapas presintomáticas, ya sea gracias a…

+34 634238004

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20 Jornadas de

FAMILIAS

Hotel Ilunion Pío XII (Madrid),
18 y 19 de septiembre.

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