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Noticias AME

Ensayos en España Investigación Tratamiento AME

Carta a SMA Europe resultados FIREFISH Roche Abril 2021

23-04-2021
(Traducción realizada por FundAME) 15 de abril de 2021      Estimados miembros de SMA Europe,     Nos complace compartir nuevos datos de dos años de la parte 2 del estudio FIREFISH, que evalúa Evrysdi™ (risdiplam) en el tratamiento de bebés de 1 a 7 meses de edad en el momento de la inscripción con…
Ensayos en España Investigación Tratamiento AME

Scholar Rock Anuncia resultados positivos en TOPAZ, el ensayo clínico en fase 2 orientado a pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipos 2 y 3

16-04-2021
Scholar Rock la empresa farmacéutica desarrolladora de Apitegromab (SRK-015), presentó el pasado 6 de abril los resultados de 12 meses del ensayo clínico TOPAZ. Este ensayo clínico fase 2, se está llevando a cabo en 16 centros, incluyendo 2 hospitales españoles (Hospital Universitari i Politecnic La…
Defensa pacientes AME Investigación AME Tratamiento AME

Publicados los resultados de la segunda encuesta paneuropea de SMA Europe sobre las expectativas de los pacientes

8-04-2021
Understanding European patient expectations towards current therapeutic development in spinal muscular atrophy   Nicole Gusset, Caroline Stalens, Eva Stumpe, Lori Klouvi, Alexandre Mejat, Marie-Christine Ouillade, Mencía de Lemus. Neuromuscular Disorders, 2021.   SMA Europe realizó una encuesta e…
Documentación de interés Tratamiento AME Últimas noticias

LA COMISIÓN EUROPEA APRUEBA RISDIPLAM (EVRESDY)®, EL TERCER TRATAMIENTO ESPECÍFICO PARA LA AME Y EL PRIMERO DE USO ORAL

31-03-2021
  Madrid, 31 de marzo de 2021 Estimada comunidad de afectados por Atrofia Muscular Espinal: Roche anunció el día de ayer que la Comisión Europea (CE) ha aprobado risdiplam (Evrysdi®) para el tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal (AME) 5q en pacientes a partir de dos meses de edad, con un di…
Cribado neonatal Defensa pacientes AME Últimas noticias

Ha llegado el momento de que Europa acorte la brecha en el cribado neonatal de atrofia muscular espinal

26-03-2021
  La Alianza europea para el cribado neonatal en atrofia muscular espinal pide al gobierno de Europa que incluya una prueba de atrofia muscular espinal en los programas nacionales de cribado neonatal. Los proyectos y programas mundiales de detección neonatal para AME demuestran claramente qu…
Defensa pacientes AME Tratamiento AME Últimas noticias

LA EMA RECOMIENDA CONCEDER LA AUTORIZACIÓN DE COMERCIALIZACIÓN POSITIVA PARA EL TRATAMIENTO ORAL DE ROCHE, RISDIPLAM.

26-02-2021
Madrid, 26 de febrero de 2021   Tenemos el placer y la enorme alegría de comunicaros que la EMA ha recibido la recomendación positiva del Comité de Evaluación de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) para la aprobación acelerada del tratamiento oral de Roche, risdiplam, para el tratamiento de 5q (AME…
Campaña Defensa pacientes AME Tratamiento AME

FundAME, la Fundación Nacional de Atrofia Muscular Espinal, lanza la campaña #TrátAME, bajo el lema: “LOS TRATAMIENTOS SALVAN VIDAS, CAMBIAN VIDAS”

26-02-2021
Con motivo del mes conmemorativo de las Enfermedades Raras La campaña tiene como objetivo mostrar a la sociedad como cambia la realidad de la Atrofia Muscular Espinal cuando los pacientes se tratan, demostrando que el acceso equitativo a estos tratamientos es VITAL. La atrofia muscular espinal (A…
Congreso Científico Internacional Eventos Investigación

III Congreso Internacional Científico de Atrofia Muscular Espinal

8-02-2021
Congreso Fundame 2022
Este evento presentará una oportunidad única para que científicos y clínicos presenten sus últimas investigaciones, intercambien ideas, discutan posibles colaboraciones y trabajen en red. La 3a edición de este congreso reunirá no sólo a los expertos en el campo, sino también a jóvenes científicos y …
Campaña Defensa pacientes AME Tratamiento AME

Campaña contra el abandono de las autoridades sanitarias a bebes, niños y adultos con enfermedad grave: Atrofia Muscular Espinal

27-01-2021
FundAME denuncia decisiones de las autoridades sanitarias de retiradas de tratamientos a niños y adultos con AME en contra del criterio de sus médicos y retrasos en la autorización de comenzar a tratar a un bebé que están poniendo en riesgo su vida y su salud   David es un bebé de 3 meses de edad a…
Congreso Científico Internacional Eventos Investigación AME

III Congreso Científico Internacional sobre Atrofia Muscular Espinal

4-12-2020
  Estamos muy contentos de compartir con vosotros una importante noticia, el III Congreso Internacional Científico de Atrofia Muscular Espinal que tendrá lugar del 21 al 23 de octubre de 2022 en Barcelona, España. Este evento presentará una oportunidad única para que científicos y clínicos de todo …

+34 634238004

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