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Noticias AME

Investigación Destacada Investigación AME

Los mejores proyectos de investigación de la atrofia muscular espinal a nivel mundial

Call SMA Europe 24 (1080 x 1080 px)
SMA Europe, la organización paraguas de las entidades de pacientes con AME de Europa, ha presentado los cinco proyectos que han sido seleccionados en su 12 convocatoria de investigación de la atrofia muscular espinal. Los proyectos han sido elegidos por su Comité Científico Asesor, integrado por los…
Destacada Ensayos en España

Abierto el reclutamiento para el ensayo Pierre para administrar Nusinersen a través de un dispositivo

Abierto ensayo clínico
El sistema ThecaFlex DRx™ es una alternativa a la punción lumbar para la administración de nusinersen (Spinraza) y se coloca de forma quirúrgica. Consta de un puerto que queda instalado bajo la piel del abdomen y un catéter, que es un tubo flexible, que lo conecta a la zona intratecal donde debe adm…
Webinars Atrofia Muscular Espinal Destacada

Webinar sobre dificultades del neurodesarrollo en AME

InformAME familias 2024 (1080 x 1080 px)
En los últimos años, los avances terapéuticos en la atrofia muscular espinal (AME) han transformado radicalmente la supervivencia y los resultados motores de los pacientes, especialmente en aquellos con menos copias del gen SMN2. Los tratamientos aplicados en etapas presintomáticas, ya sea gracias a…
Webinars Atrofia Muscular Espinal Destacada

Webinar sobre retos y soluciones en la salud bucodental de las personas con AME

InformAME familias salud bucodental
Las enfermedades neuromusculares no afectan directamente a la calidad de los dientes, pero el riesgo de caries puede aumentar si no se mantiene una buena higiene bucal y una adecuada eliminación de la placa bacteriana. Para lograrlo, es fundamental realizar un control diario del cepillado y acudir a…
Atrofia Muscular Espinal Destacada Investigación

Adultos con AME: una realidad poco visible y con muchas necesidades no cubiertas

Mar Cerezalez adulta AME copia
El estudio “Atrofia muscular espinal: la realidad del paciente adulto en España”, publicado en la revista Neurología y basado en datos del registro nacional de pacientes con AME de FundAME (RegistrAME) muestra como conviven los adultos con la AME y sus necesidades no cubiertas. La AME es una enferme…
Investigación Atrofia Muscular Espinal Destacada

Conclusiones de la I Reunión científica de los grupos de investigación básica en la atrofia muscular espinal

Reunión investigación basica AME
En la I Reunión científica de los grupos de investigación básica en la atrofia muscular espinal diferentes grupos españoles presentaron avances relevantes en la comprensión de la atrofia muscular espinal (AME) y la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), desde la biología molecular hasta el desarrollo…
Webinars Atrofia Muscular Espinal

Webinar sobre fisioterapia en casa para adultos y adultas con AME

InformAME familias 2024 (1080 x 1080 px)
La fisioterapia facilita la movilidad, la vida diaria y alivia las contracturas y otras alteraciones en los adultos con atrofia muscular espinal, independientemente del impacto de la enfermedad. El 5 de mayo a las 19.00, Mónica Marco, fisioterapeuta y rehabilitadora impartirán el webinar “Fisioterap…
Atrofia Muscular Espinal Investigación

I Reunión científica de los grupos de investigación básica en la Atrofia Muscular Espinal

Reunión investigación basica AME
La Sección de Medicina de la Facultad de Ciencias de la Salud acoge una reunión científica centrada en la Atrofia Muscular Espinal los días 23 y 24 de abril El 23 y 24 de abril, tendrá lugar la Primera Reunión Científica de los Grupos de Investigación Básica en Atrofia Muscular Espinal en la Univers…
FundAME

Oferta de empleo: consultor externo para el área de investigación de FundAME

Consultor investigacion
En FundAME estamos buscando un consultor externo para el área de investigación. Es un puesto de dedicación parcial y se teletrabaja al 100%. Es imprescindible ser licenciado o tener un máster en ciencias de la salud, biomedicina, biotecnología, farmacia o áreas afines. Envíanos tu CV a organizacion@…
Investigación AME Cuidados AME Destacada

Acortamientos musculoesqueléticos en la AME: El problema silencioso que urge investigar

Reunión contracturas 2
En la atrofia muscular espinal (AME), la atención suele centrarse en la pérdida progresiva de fuerza muscular y en los avances en terapias modificadoras de la enfermedad. Sin embargo, hay una realidad que impacta directamente en la calidad de vida de los pacientes y que sigue estando en segundo plan…
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