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Noticias AME

Atrofia Muscular Espinal Cribado neonatal Defensa pacientes AME

La Comunidad Valenciana incorpora la atrofia muscular espinal en su programa de cribado neonatal

9-01-2026
Prueba del talón
La Comunidad de Valencia ha incorporado la atrofia muscular espinal (AME) a su programa de cribado neonatal. Desde FundAME, nos alegra profundamente que —una comunidad de referencia en el tratamiento de la AME— haya escuchado nuestras solicitudes y dado este importante paso que salva vidas y mejora …
Atrofia Muscular Espinal Destacada Eventos

FundAME impulsa la investigación con impacto real en la AME en un encuentro que reúne a expertos de toda España

11-12-2025
Investigar AME
Impulsar una investigación de la atrofia muscular espinal (AME) es uno de los pilares estratégicos de FundAME. Con este objetivo la fundación organizó el encuentro “Investigar con impacto en la AME”, una jornada multidisciplinar que reunió a los principales grupos de investigación básica de la AME, …
Destacada Atrofia Muscular Espinal Investigación AME

Este calendario marca el futuro de la investigación de la AME

3-12-2025
Calendario Solidario FundAME 2026
Un año más, lanzamos el calendario de FundAME, un proyecto que impulsa la investigación, en el que los niños con AME te acompañarán mes a mes, compartiendo su alegría y el espíritu de superación con el que enfrentan su enfermedad: la atrofia muscular espinal. Este calendario tiene un valor mucho may…
Atrofia Muscular Espinal Destacada Tratamiento AME

La FDA aprueba Itvisma, la nueva terapia génica para personas con AME mayores de 2 años

28-11-2025
Itvisma terapia genica AME
La Agencia del Medicamento y producto sanitario de EE.UU. (FDA) ha aprobado Itvisma, la terapia génica intratecal de Novartis indicada para personas con atrofia muscular espinal (AME) mayores de 2 años. Cada año contamos con más opciones terapéuticas para la AME, algo que hace solo una década era im…
Webinars Atrofia Muscular Espinal Destacada

Webinar sobre fisioterapia respiratoria en AME: claves prácticas para el día a día

26-11-2025
Webinar fisio respiratoria
Para las personas con atrofia muscular espinal (AME), el invierno puede ser especialmente desafiante, ya que en esta época, a las complicaciones derivadas de la debilidad muscular, se suma que los virus respiratorios encuentran el escenario ideal para propagarse. La fisioterapia respiratoria ayuda a…
Destacada Ensayos en España Investigación

Próxima apertura en España del ensayo clínico con antimiostatínico para menores de 2 años

11-11-2025
Abierto ensayo clínico
El ensayo clínico Opal estudiará la seguridad y eficacia del medicamento antimiostatínico apitegromab en niños con atrofia muscular espinal menores de 2 años que presentan retraso en la adquisición de hitos motores o alteración en las escalas motoras. Datos del ensayo clínico Población participante:…
Cuidados AME Atrofia Muscular Espinal Defensa pacientes AME

Desde las organizaciones de pacientes urgimos a las CCAA a aplicar la Ley ELA con criterios clínicos amplios y coordinados con los neurólogos

11-11-2025
Ley ELA 2
Tras la reunión de seguimiento celebrada el 7 de noviembre, FundAME, Federación ASEM y FEDER reclaman a las Comunidades Autónomas un despliegue urgente y equitativo de la Ley ELA, ajustado a las necesidades clínicas reales de cada persona y no limitado a una sola patología. Las organizaciones celebr…
Destacada Atrofia Muscular Espinal FundAME

Lotería de Navidad de FundAME. Toca seguro

10-11-2025
Lotería 2025 Instagram (1080 x 1080 px)
Un año más ofrecemos la Lotería de Navidad de FundAME. Una lotería que toca seguro, ya que se destinará lo recaudado a mejorar las vidas de las personas con atrofia muscular espinal. Compra tu décimo de lotería de Navidad en https://www.asemloteria.es/fundame y se sumarán 3 euros de donativo para Fu…
Destacada Eventos Investigación AME

FundAME impulsa la investigación con el encuentro “Investigar con impacto en la AME”

4-11-2025
Investigar AME
Impulsar la investigación en atrofia muscular espinal (AME) es uno de los grandes compromisos de FundAME, y en esta línea la entidad da un paso más con la organización del encuentro “Investigar con impacto en la AME”. Este evento multidisciplinar reunirá a los principales grupos de investigación en …
Destacada Atrofia Muscular Espinal Defensa pacientes AME

Una Ley ELA que garantice vivir con dignidad

21-10-2025
Mar Ley ELA
Las organizaciones FEDER, ConELA, FundaME y Federación ASEM llevan meses trabajando conjuntamente con los ministerios de Sanidad, Derechos Sociales y Hacienda para lograr una Ley ELA justa, que incluya a todas las personas con enfermedades neurodegenerativas graves y que garantice una vida digna. Fu…

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