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Webinars Atrofia Muscular Espinal Destacada

Webinar sobre dificultades del neurodesarrollo en AME

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En los últimos años, los avances terapéuticos en la atrofia muscular espinal (AME) han transformado radicalmente la supervivencia y los resultados motores de los pacientes, especialmente en aquellos con menos copias del gen SMN2. Los tratamientos aplicados en etapas presintomáticas, ya sea gracias a…
Webinars Atrofia Muscular Espinal Destacada

Webinar sobre retos y soluciones en la salud bucodental de las personas con AME

InformAME familias salud bucodental
Las enfermedades neuromusculares no afectan directamente a la calidad de los dientes, pero el riesgo de caries puede aumentar si no se mantiene una buena higiene bucal y una adecuada eliminación de la placa bacteriana. Para lograrlo, es fundamental realizar un control diario del cepillado y acudir a…
Webinars Atrofia Muscular Espinal

Webinar sobre fisioterapia en casa para adultos y adultas con AME

InformAME familias 2024 (1080 x 1080 px)
La fisioterapia facilita la movilidad, la vida diaria y alivia las contracturas y otras alteraciones en los adultos con atrofia muscular espinal, independientemente del impacto de la enfermedad. El 5 de mayo a las 19.00, Mónica Marco, fisioterapeuta y rehabilitadora impartirán el webinar “Fisioterap…
InformAME Webinars

Webinar sobre viajes adaptados para personas con AME

InformAME familias 2024
Cuando convives con la atrofia muscular espinal viajar puede ser muy difícil y, a menudo, un reto al que no nos queremos enfrentar. En el webinar "Explora sin límites. Claves para organizar un viaje adaptado y accesible para personas con AME", parte del equipo de Travel Xperience nos contarán cómo o…
Jornadas Destacada FundAME

FundAME reclama seguir impulsando la investigación de la AME en la 18ª edición de las Jornadas de Familias

Foto mesa redonda FundAME (1080 x 1080 px)
El pasado fin de semana, FundAME celebró sus 18 Jornadas de Familias bajo el lema "Juntos somos más fuertes", consolidándose como un evento clave para las personas con atrofia muscular espinal (AME) en España y sus familias. La convocatoria reunió a 233 participantes, quienes compartieron los último…
Jornadas Atrofia Muscular Espinal Destacada

¡Ven a las Jornadas de Familias de FundAME 2024! Te esperamos el 27 y 28 de septiembre en Madrid

Jornadas familias 2024 (1080 x 1080 px)
Descubre la programación de las Jornadas de Familias de FundAME 2024 que hemos preparado para todas las personas con AME, desde los bebés hasta los adultos, y también para nuestras familias: ponencias, charlas, mesas redondas, talleres... Aquí tienes toda la información y podrás realizar la inscripc…
InformAME Cuidados AME Webinars

Webinar sobre fisioterapia respiratoria para adultos con AME

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La fisioterapia respiratoria ayuda a mejorar algunas de las complicaciones causadas por la debilidad muscular en las personas con atrofia muscular espinal (AME). Hemos organizado el webinar  "RespírAME ¿Qué hay de la fisioterapia respiratoria para adultos con AME?", que impartirá Rubén Ruiz, fisiote…
InformAME Destacada Ensayos en España

Webinar sobre los ensayos clínicos para pacientes con AME en España

Informame familias 2023 (1080 × 1080 px) (2)
Ya podéis inscribiros al webinar “Ensayos clínicos para los pacientes con AME: Hablemos de las opciones actuales en España” que impartirá María Grazia Cattinari, directora médica de FundAME, el 16 de noviembre a las 11.00. Este webinar está dentro del ciclo de conferencias online de FundAME para las…
Jornadas Destacada

FundAME reclama al ministerio de Sanidad un protocolo justo de acceso a los mejores tratamientos en la 17ª edición de las Jornadas de Familias

17 Jornadas FundAME c
Bajo el lema “Juntos somos más fuertes”, se inauguraron las 17 Jornadas de Familas de FundAME, una cita imprescindible para las familias de toda España que conviven con la realidad de esta enfermedad rara y que en nuestro país afecta a entre 800 y 1000 personas. Todo un éxito de participación, que l…
InformAME Destacada Webinars

Webinar sobre perros de asistencia para personas con movilidad reducida

Informame familias perros asistencia
Ya podéis inscribiros al webinar “Perros de asistencia para personas con movilidad reducida” que impartirá el 26 de septiembre, Mónica Kern Gómez, educadora Canina, especialista en perros de asistencia, formadora y voluntaria de Perruneando en Madrid. Este webinar está dentro del ciclo de conferenci…

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19 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 26 y 27 de septiembre

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