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Destacada Ensayos en España Investigación AME

Abierto reclutamiento en España del ensayo clínico Manatee para niños con AME entre 2 y 4 años que caminen

18-09-2024
Roche Manatee
Se acaba de abrir el reclutamiento en España del ensayo clínico Manatte para niños con AME entre 2 y 4 años que caminen de forma independiente al menos 10 metros en 30 segundos. Este ensayo combina Risdiplam con la terapia muscular basada en la molécula RO7204239. Datos del ensayo clínico Manatee E…
Campaña Atrofia Muscular Espinal Destacada

Carmen lanza un reto para lograr su gran sueño: la cura de la AME. #Reto18años118socios

4-07-2024
Carmen lanza el reto #18años118socios!
Carmen López López-Quiroga nació al tiempo que FundAME, hace 18 años. Para celebrar este aniversario, ha lanzado el #Reto18años118socios con el que quiere lograr su gran sueño y el mayor desafío para la fundación: la cura de la AME. Este reto busca impulsar la cura de la AME. #Reto18años118socios pa…
Atrofia Muscular Espinal Cribado neonatal Destacada

El cribado neonatal de la AME salva vidas. Los recién nacidos merecen esta oportunidad

28-06-2024
AME-cribado
Cuando un bebé nace con atrofia muscular espinal (AME), comienza una carrera contrarreloj. Las motoneuronas, encargadas de activar los músculos, empiezan a debilitarse y morir, impidiéndole moverse, gatear o realizar funciones vitales como respirar o tragar. La buena noticia es que en España ya está…
Jornadas Atrofia Muscular Espinal Destacada

¡Ven a las Jornadas de Familias de FundAME 2024! Te esperamos el 27 y 28 de septiembre en Madrid

18-06-2024
Jornadas familias 2024 (1080 x 1080 px)
Descubre la programación de las Jornadas de Familias de FundAME 2024 que hemos preparado para todas las personas con AME, desde los bebés hasta los adultos, y también para nuestras familias: ponencias, charlas, mesas redondas, talleres... Aquí tienes toda la información y podrás realizar la inscripc…
Destacada Congreso Científico Internacional Investigación

Conferencia anual sobre atrofia muscular espinal de Cure SMA

7-06-2024
Cure SMA 24
La Conferencia anual sobre Atrofia Muscular Espinal y la Reunión de Investigación y Atención Clínica congregan a investigadores, neurólogos, especialistas y familias para establecer contactos, aprender y colaborar en el campo de la atrofia muscular espinal (AME). En la parte científica del evento, s…
Campaña Destacada Registro Nacional de Pacientes AME

La Campaña ‘Yo pido, yo doy’ resalta la importancia del Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME

16-05-2024
Yo pido yo doy FundAME
María del Carmen Fernández y su hijo Hugo son conscientes de que juntos somos más fuertes y piden a todas las personas con atrofia muscular espinal que se unan al Registro Nacional de Pacientes AME y actualicen periódicamente sus datos. Descubre aquí su historia. Son protagonistas de la campaña “Yo …
Investigación AME Atrofia Muscular Espinal Destacada

Apertura de la 12ª Convocatoria de Investigación de la AME de SMA Europe

4-04-2024
SMA Europe convocatoria investigación 2024
La Convocatoria de Investigación de la AME de SMA Europe tiene como objetivo unir los esfuerzos de numerosas organizaciones de pacientes europeas, entre ellas FundAME, para seleccionar y financiar los proyectos de investigación más relevantes para las personas con atrofia muscular espinal (AME) y cu…
Destacada Registro Nacional de Pacientes AME

RegístrAME, el Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME recibe el apoyo de la Fundación “la Caixa”

3-04-2024
RegistrAME FundAME
RegístrAME, el Registro Nacional de Pacientes AME de FundAME ha recibido el apoyo de la Fundación "la Caixa", a través de CaixaBank, con una aportación de 6.000 euros. En una enfermedad rara, como la AME, es fundamental que las personas afectadas estén localizadas, localizables, así como formadas e …
Destacada Congreso Científico Internacional

4º Congreso Científico Internacional sobre Atrofia Muscular Espinal

14-03-2024
Congreso AME
El programa científico del 4º Congreso Científico Internacional sobre Atrofia Muscular Espinal, diseñado por los prestigiosos neurólogos e investigadores que componen del Consejo Asesor Científico de SMA Europe, incluye una serie de charlas, talleres, pósters y mucho más. Aborda temas clave de inves…
Destacada Investigación

CIBERER concede a FundAME el reconocimiento a la mejor iniciativa de colaboración entre investigadores y organizaciones de pacientes

8-03-2024
Copia de Calendario 2024 (1080 × 1080 px)
FundAME recibió el reconocimiento a la mejor iniciativa de colaboraciones entre investigadores y organizaciones de pacientes, durante esta Jornada organizada por CIBERER, donde se abordaron diversos temas de interés ligados a la investigación en enfermedades raras. En el acto se presentaron varias i…

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19 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 26 y 27 de septiembre

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