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Noticias AME

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Tratamiento AME Destacada Últimas noticias

Actualización sobre la decisión de la FDA respecto a la aprobación de nusinersen en dosis más altas

29-09-2025
Spinraza
La Agencia del Medicamento y producto sanitario de EE.UU. (FDA) ha solicitado a Biogen más información para aprobar su propuesta de utilizar una dosis más alta de nusinersen (Spinraza) para la atrofia muscular espinal (AME). En su carta, la FDA pidió a la compañía que actualizara algunos aspectos té…
Destacada Tratamiento AME Últimas noticias

Actualización sobre la decisión de la FDA respecto a la aprobación del apitegromab de Scholar Rock

24-09-2025
ScholarRock_Logo_forwebsite
La Agencia del medicamento y producto sanitario de EE.UU. (FDA) ha rechazado la aprobación de apitegromab, la terapia muscular desarrollada por Scholar Rock, para el tratamiento de la atrofia muscular espinal (AME). Según el comunicado publicado por Scholar Rock, la negación se ha debido a un proble…
Investigación Destacada Investigación AME

Los mejores proyectos de investigación de la atrofia muscular espinal a nivel mundial

6-06-2025
Call SMA Europe 24 (1080 x 1080 px)
SMA Europe, la organización paraguas de las entidades de pacientes con AME de Europa, ha presentado los cinco proyectos que han sido seleccionados en su 12 convocatoria de investigación de la atrofia muscular espinal. Los proyectos han sido elegidos por su Comité Científico Asesor, integrado por los…
Destacada Ensayos en España

Abierto el reclutamiento para el ensayo Pierre para administrar Nusinersen a través de un dispositivo

3-06-2025
Abierto ensayo clínico
El sistema ThecaFlex DRx™ es una alternativa a la punción lumbar para la administración de nusinersen (Spinraza) y se coloca de forma quirúrgica. Consta de un puerto que queda instalado bajo la piel del abdomen y un catéter, que es un tubo flexible, que lo conecta a la zona intratecal donde debe adm…
Webinars Atrofia Muscular Espinal Destacada

Webinar sobre dificultades del neurodesarrollo en AME

30-05-2025
InformAME familias 2024 (1080 x 1080 px)
En los últimos años, los avances terapéuticos en la atrofia muscular espinal (AME) han transformado radicalmente la supervivencia y los resultados motores de los pacientes, especialmente en aquellos con menos copias del gen SMN2. Los tratamientos aplicados en etapas presintomáticas, ya sea gracias a…
Webinars Atrofia Muscular Espinal Destacada

Webinar sobre retos y soluciones en la salud bucodental de las personas con AME

16-05-2025
InformAME familias salud bucodental
Las enfermedades neuromusculares no afectan directamente a la calidad de los dientes, pero el riesgo de caries puede aumentar si no se mantiene una buena higiene bucal y una adecuada eliminación de la placa bacteriana. Para lograrlo, es fundamental realizar un control diario del cepillado y acudir a…
Atrofia Muscular Espinal Destacada Investigación

Adultos con AME: una realidad poco visible y con muchas necesidades no cubiertas

7-05-2025
Mar Cerezalez adulta AME copia
El estudio “Atrofia muscular espinal: la realidad del paciente adulto en España”, publicado en la revista Neurología y basado en datos del registro nacional de pacientes con AME de FundAME (RegistrAME) muestra como conviven los adultos con la AME y sus necesidades no cubiertas. La AME es una enferme…
Investigación Atrofia Muscular Espinal Destacada

Conclusiones de la I Reunión científica de los grupos de investigación básica en la atrofia muscular espinal

30-04-2025
Reunión investigación basica AME
En la I Reunión científica de los grupos de investigación básica en la atrofia muscular espinal diferentes grupos españoles presentaron avances relevantes en la comprensión de la atrofia muscular espinal (AME) y la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), desde la biología molecular hasta el desarrollo…
Investigación AME Cuidados AME Destacada

Acortamientos musculoesqueléticos en la AME: El problema silencioso que urge investigar

14-02-2025
Reunión contracturas 2
En la atrofia muscular espinal (AME), la atención suele centrarse en la pérdida progresiva de fuerza muscular y en los avances en terapias modificadoras de la enfermedad. Sin embargo, hay una realidad que impacta directamente en la calidad de vida de los pacientes y que sigue estando en segundo plan…
Investigación AME Congreso Internacional Destacada

Avances en la estimulación electromagnética para mejorar la movilidad en AME

6-02-2025
estimulacion electromagnética
La prestigiosa revista científica Nature Medicine ha publicado los resultados de la investigación sobre estimulación electromagnética para mejorar la movilidad en la atrofia muscular espinal (AME). Consulta el artículo en https://www.nature.com/articles/s41591-024-03484-8. Durante las Jornadas de Fa…

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