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Noticias AME

> Atrofia Muscular Espinal

Webinars Atrofia Muscular Espinal Destacada

Webinar sobre fisioterapia respiratoria en AME: claves prácticas para el día a día

26-11-2025
Webinar fisio respiratoria
Para las personas con atrofia muscular espinal (AME), el invierno puede ser especialmente desafiante, ya que en esta época, a las complicaciones derivadas de la debilidad muscular, se suma que los virus respiratorios encuentran el escenario ideal para propagarse. La fisioterapia respiratoria ayuda a…
Cuidados AME Atrofia Muscular Espinal Defensa pacientes AME

Desde las organizaciones de pacientes urgimos a las CCAA a aplicar la Ley ELA con criterios clínicos amplios y coordinados con los neurólogos

11-11-2025
Ley ELA 2
Tras la reunión de seguimiento celebrada el 7 de noviembre, FundAME, Federación ASEM y FEDER reclaman a las Comunidades Autónomas un despliegue urgente y equitativo de la Ley ELA, ajustado a las necesidades clínicas reales de cada persona y no limitado a una sola patología. Las organizaciones celebr…
Destacada Atrofia Muscular Espinal FundAME

Lotería de Navidad de FundAME. Toca seguro

10-11-2025
Lotería 2025 Instagram (1080 x 1080 px)
Un año más ofrecemos la Lotería de Navidad de FundAME. Una lotería que toca seguro, ya que se destinará lo recaudado a mejorar las vidas de las personas con atrofia muscular espinal. Compra tu décimo de lotería de Navidad en https://www.asemloteria.es/fundame y se sumarán 3 euros de donativo para Fu…
Destacada Atrofia Muscular Espinal Defensa pacientes AME

Una Ley ELA que garantice vivir con dignidad

21-10-2025
Mar Ley ELA
Las organizaciones FEDER, ConELA, FundaME y Federación ASEM llevan meses trabajando conjuntamente con los ministerios de Sanidad, Derechos Sociales y Hacienda para lograr una Ley ELA justa, que incluya a todas las personas con enfermedades neurodegenerativas graves y que garantice una vida digna. Fu…
Atrofia Muscular Espinal Cribado neonatal Defensa pacientes AME

Cataluña incorpora la atrofia muscular espinal en su programa de cribado neonatal

20-10-2025
Cribado Cataluña
El CatSalut ha incorporado la atrofia muscular espinal (AME) a su programa de cribado neonatal. Desde FundAME, nos alegra profundamente que —una comunidad de referencia en el tratamiento de la AME— haya escuchado nuestras solicitudes y dado este importante paso que salva vidas y mejora el pronóstico…
Sin categoría Atrofia Muscular Espinal Destacada

FundAME reafirma su compromiso con la comunidad AME en la 19ª edición de las Jornadas de Familias

29-09-2025
Jornadas familias 2025 (1080 x 1080
Bajo el lema “Juntos somos más fuertes”, el evento volvió a reunir a especialistas de referencia, personas con AME, asistentes personales, familiares y entidades colaboradoras para compartir avances, experiencias y propuestas de futuro. Esta edición no solo mantuvo el espíritu de anteriores encuentr…
Webinars Atrofia Muscular Espinal Destacada

Webinar sobre dificultades del neurodesarrollo en AME

30-05-2025
InformAME familias 2024 (1080 x 1080 px)
En los últimos años, los avances terapéuticos en la atrofia muscular espinal (AME) han transformado radicalmente la supervivencia y los resultados motores de los pacientes, especialmente en aquellos con menos copias del gen SMN2. Los tratamientos aplicados en etapas presintomáticas, ya sea gracias a…
Webinars Atrofia Muscular Espinal Destacada

Webinar sobre retos y soluciones en la salud bucodental de las personas con AME

16-05-2025
InformAME familias salud bucodental
Las enfermedades neuromusculares no afectan directamente a la calidad de los dientes, pero el riesgo de caries puede aumentar si no se mantiene una buena higiene bucal y una adecuada eliminación de la placa bacteriana. Para lograrlo, es fundamental realizar un control diario del cepillado y acudir a…
Atrofia Muscular Espinal Destacada Investigación

Adultos con AME: una realidad poco visible y con muchas necesidades no cubiertas

7-05-2025
Mar Cerezalez adulta AME copia
El estudio “Atrofia muscular espinal: la realidad del paciente adulto en España”, publicado en la revista Neurología y basado en datos del registro nacional de pacientes con AME de FundAME (RegistrAME) muestra como conviven los adultos con la AME y sus necesidades no cubiertas. La AME es una enferme…
Investigación Atrofia Muscular Espinal Destacada

Conclusiones de la I Reunión científica de los grupos de investigación básica en la atrofia muscular espinal

30-04-2025
Reunión investigación basica AME
En la I Reunión científica de los grupos de investigación básica en la atrofia muscular espinal diferentes grupos españoles presentaron avances relevantes en la comprensión de la atrofia muscular espinal (AME) y la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), desde la biología molecular hasta el desarrollo…

+34 634238004

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19 Jornadas de

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Madrid, 26 y 27 de septiembre

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