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Última Guía de Cuidados para la AME en Español

Ya está disponible la Última Guía de Cuidados para la AME en Español Esto ha sido posible gracias a la colaboración de FundAME en la traducción, con nuestro deseo de facilitar el acceso a esta guía a nuestra comunidad.   Estamos orgullosos de poner a vuestra disposición este documento que, sin dud…

Actualiz#AME

Para inscribirte: Actualiz#AME sesión III  La presentación está protegida con un password: ActualiZame2020#…

Scholar Rock anuncia datos provisionales positivos del ensayo TOPAZ Fase 2 de SRK-015 en pacientes con atrofia muscular espinal Tipo 2 y Tipo 3

Madrid, 4 de noviembre de 2020   Estimados amigos,   La compañía biofarmacéutica Scholar Rock publicó los resultados provisionales tras 6 meses de su ensayo clínico TOPAZ con SRK-015 en personas afectadas por atrofia muscular espinal (AME).   El SRK-015 es un inhibidor selectivo de la activaci…

Anuncio del lanzamiento de la Alianza Europea para la Detección de Recién Nacidos con AME.

  FundAME, como parte de los 19 miembros fundadores de SMA Europe, se complace en anunciar que el lunes, 31 de agosto a las 16.00 CEST (París), SMA Europe hizo el lanzamiento oficial de la Alianza Europea para la Detección de Recién Nacidos en AME, consiguiendo así la apertura de un nuevo horizonte …

Avance del ensayo clínico con risdiplam en niños afectados con AME tipo 1

Madrid, 1 de octubre 2020.- Estimados amigos, Seguimos compartiendo con vosotros buenas noticias sobre el avance del ensayo clínico con risdiplam en niños afectados con AME tipo 1. A los dos años de tratamiento, los niños siguen mostrando mejoras en las escalas motoras, y en los hitos motores alca…

Risdiplam: apertura del uso compasivo para pacientes afectados de AME tipo 2 e inicio de la evaluación científica por parte de la EMA

Estimados especialistas, Nos complace compartir con vosotros noticias vinculadas a avances en la Atrofia Muscular Espinal (AME). La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha dado comienzo recientemente al proceso de evaluación científica de risdiplam (Laboratorios Roche) por procedimiento acelerado.…

La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha dado su consentimiento a comenzar la evaluación científica de risdiplam (Laboratorios Roche)

Estimados miembros de SMA Europe,   Nos complace ponernos en contacto nuevamente, y tan pronto tras el positivo anuncio de la semana pasada de la FDA, esta vez para compartir un hito importante en nuestra autorización regulatoria europea. La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha validado la Solic…

La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha dado su consentimiento a comenzar la evaluación científica de risdiplam (Laboratorios Roche)

Estimados amigos, Nos complace compartir con vosotros nuevamente noticias vinculadas a avances en nuestro panorama.  La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha dado comienzo recientemente al proceso de evaluación científica de risdiplam (Laboratorios Roche) por procedimiento acelerado. Esta actua…

Risdiplam, un nuevo fármaco para la AME en EEUU

Risdiplam aprobacion FDA Estimados amigos, Compartimos con vosotros excelentes noticias y un nuevo hito para nuestra comunidad AME: el pasado viernes, día 7 de agosto de 2020, Laboratorios Roche compartió la decisión de la FDA (Agencia Americana del Medicamento) de aprobar la comercializació…

ROCHE PHARMA ACTUALIZA RESULTADOS SOBRE SUS ENSAYOS CLÍNICOS CON RISDIPLAM EN EL CONGRESO AMERICANO CURE SMA

19 de junio de 2020 Estimados amigos, Roche Pharma ha hecho pública una actualización de resultados de dos de sus ensayos clínicos en curso con Risdiplam. Se trata de los resultados a dos años de la Parte 1 del ensayo SUNFISH, y resultados preliminares del ensayo JEWELFISH. En ambos casos los resul…

19 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 26 y 27 de septiembre

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.