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Noticias AME

Campaña Defensa pacientes AME Tratamiento AME

FundAME, la Fundación Nacional de Atrofia Muscular Espinal, lanza la campaña #TrátAME, bajo el lema: “LOS TRATAMIENTOS SALVAN VIDAS, CAMBIAN VIDAS”

Con motivo del mes conmemorativo de las Enfermedades Raras La campaña tiene como objetivo mostrar a la sociedad como cambia la realidad de la Atrofia Muscular Espinal cuando los pacientes se tratan, demostrando que el acceso equitativo a estos tratamientos es VITAL. La atrofia muscular espinal (A…
Congreso Científico Internacional Eventos Investigación

III Congreso Internacional Científico de Atrofia Muscular Espinal

Congreso Fundame 2022
Este evento presentará una oportunidad única para que científicos y clínicos presenten sus últimas investigaciones, intercambien ideas, discutan posibles colaboraciones y trabajen en red. La 3a edición de este congreso reunirá no sólo a los expertos en el campo, sino también a jóvenes científicos y …
Campaña Defensa pacientes AME Tratamiento AME

Campaña contra el abandono de las autoridades sanitarias a bebes, niños y adultos con enfermedad grave: Atrofia Muscular Espinal

FundAME denuncia decisiones de las autoridades sanitarias de retiradas de tratamientos a niños y adultos con AME en contra del criterio de sus médicos y retrasos en la autorización de comenzar a tratar a un bebé que están poniendo en riesgo su vida y su salud   David es un bebé de 3 meses de edad a…
Congreso Científico Internacional Eventos Investigación AME

III Congreso Científico Internacional sobre Atrofia Muscular Espinal

  Estamos muy contentos de compartir con vosotros una importante noticia, el III Congreso Internacional Científico de Atrofia Muscular Espinal que tendrá lugar del 21 al 23 de octubre de 2022 en Barcelona, España. Este evento presentará una oportunidad única para que científicos y clínicos de todo …
Cuidados AME Defensa pacientes AME Red de fisioterapia

Última Guía de Cuidados para la AME en Español

Ya está disponible la Última Guía de Cuidados para la AME en Español Esto ha sido posible gracias a la colaboración de FundAME en la traducción, con nuestro deseo de facilitar el acceso a esta guía a nuestra comunidad.   Estamos orgullosos de poner a vuestra disposición este documento que, sin dud…
VIDEOS

Actualiz#AME

Para inscribirte: Actualiz#AME sesión III  La presentación está protegida con un password: ActualiZame2020#…
Ensayos en España Investigación Tratamiento AME

Scholar Rock anuncia datos provisionales positivos del ensayo TOPAZ Fase 2 de SRK-015 en pacientes con atrofia muscular espinal Tipo 2 y Tipo 3

Madrid, 4 de noviembre de 2020   Estimados amigos,   La compañía biofarmacéutica Scholar Rock publicó los resultados provisionales tras 6 meses de su ensayo clínico TOPAZ con SRK-015 en personas afectadas por atrofia muscular espinal (AME).   El SRK-015 es un inhibidor selectivo de la activaci…
Cribado neonatal Últimas noticias

Anuncio del lanzamiento de la Alianza Europea para la Detección de Recién Nacidos con AME.

  FundAME, como parte de los 19 miembros fundadores de SMA Europe, se complace en anunciar que el lunes, 31 de agosto a las 16.00 CEST (París), SMA Europe hizo el lanzamiento oficial de la Alianza Europea para la Detección de Recién Nacidos en AME, consiguiendo así la apertura de un nuevo horizonte …
Últimas noticias

Avance del ensayo clínico con risdiplam en niños afectados con AME tipo 1

Madrid, 1 de octubre 2020.- Estimados amigos, Seguimos compartiendo con vosotros buenas noticias sobre el avance del ensayo clínico con risdiplam en niños afectados con AME tipo 1. A los dos años de tratamiento, los niños siguen mostrando mejoras en las escalas motoras, y en los hitos motores alca…
Últimas novedades

Risdiplam: apertura del uso compasivo para pacientes afectados de AME tipo 2 e inicio de la evaluación científica por parte de la EMA

Estimados especialistas, Nos complace compartir con vosotros noticias vinculadas a avances en la Atrofia Muscular Espinal (AME). La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha dado comienzo recientemente al proceso de evaluación científica de risdiplam (Laboratorios Roche) por procedimiento acelerado.…

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20 Jornadas de

FAMILIAS

Hotel Ilunion Pío XII (Madrid),
18 y 19 de septiembre.

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