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Noticias AME

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Ensayos en España Investigación Tratamiento AME

Novartis prevé iniciar un nuevo ensayo clínico para AME (STEER) con terapia génica

12-08-2021
La compañía farmacéutica Novartis prevé iniciar un nuevo ensayo clínico con terapia génica aplicada de manera intratecal. Este nuevo ensayo clínico de fase 3 (denominado STEER), evaluará la eficacia, seguridad y tolerabilidad de su terapia génica en pacientes afectados de AME tipo 2, que no hayan r…
Atrofia Muscular Espinal Investigación Tratamiento AME

Eupesma, el estudio europeo sobre lo realmente importante para los pacientes con AME

19-07-2021
En 2019 FundAME solicitó la colaboración de la población española afectada de Atrofia Muscular Espinal (AME) para participar en un estudio de alcance internacional, diseñado por SMA Europe con el fin de conocer la experiencia de los pacientes. EUPESMA-2019, recoge la experiencia de los pacientes con…
Congreso Científico Internacional Escoliosis Tratamiento AME

Buenas noticias para los pacientes de AME con escoliosis

5-07-2021
  La Dra. María Grazia Cattinari, directora médica de FundAME, ha destacado entre las novedades presentadas en la conferencia Cure SMA, la ponencia sobre la efectividad de los dispositivos para administrar Nursinersen (Spinraza) en aquellos pacientes con AME con escoliosis, cirugía de la escoli…
Atrofia Muscular Espinal Ensayos en España Tratamiento AME

Risdiplam muestra alentadores resultados en el tratamiento de los bebés con AME presintomáticos

11-06-2021
La Dra. María Grazia Cattinari, directora médica de FundAME considera realmente alentadores los resultados del estudio Rainbowfish realizado a bebés con AME presintomáticos, presentados por el Dr. Richard Finkel, en el congreso científico CureSMA, aunque hay que tener en cuenta que el número de caso…
Defensa pacientes AME FundAME Tratamiento AME

Los pacientes con AME necesitan urgentemente acceder al tratamiento con Zolgensma

10-06-2021
FundAME apela a la responsabilidad de reguladores e industria para el cierre de un acuerdo de comercialización de onasemnogene abeparvovec (Zolgensma) de acuerdo a las evidencias científicas y clínicas existentes.   - La Agencia Europea del Medicamento (EMA) recomendó su comercialización hace más de…
Ensayos en España Investigación Tratamiento AME

SE ANUNCIA UN NUEVO ENSAYO PARA ESTABLECER LA SEGURIDAD DE LA TERAPIA GÉNICA EN PACIENTES DE MAYOR PESO Y EDAD

29-04-2021
La terapia génica Onasemnogene abeparvovec (Zolgensma©) del laboratorio Novartis Gene Therapies ha sido recomendada en Europa por la EMA (Agencia Europea del Medicamento) para el tratamiento intravenoso en pacientes de hasta 21 kg; sin embargo, se requiere mayor evidencia de la seguridad y eficacia …
Ensayos en España Investigación Tratamiento AME

Carta a SMA Europe resultados FIREFISH Roche Abril 2021

23-04-2021
(Traducción realizada por FundAME) 15 de abril de 2021      Estimados miembros de SMA Europe,     Nos complace compartir nuevos datos de dos años de la parte 2 del estudio FIREFISH, que evalúa Evrysdi™ (risdiplam) en el tratamiento de bebés de 1 a 7 meses de edad en el momento de la inscripción con…
Ensayos en España Investigación Tratamiento AME

Scholar Rock Anuncia resultados positivos en TOPAZ, el ensayo clínico en fase 2 orientado a pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipos 2 y 3

16-04-2021
Scholar Rock la empresa farmacéutica desarrolladora de Apitegromab (SRK-015), presentó el pasado 6 de abril los resultados de 12 meses del ensayo clínico TOPAZ. Este ensayo clínico fase 2, se está llevando a cabo en 16 centros, incluyendo 2 hospitales españoles (Hospital Universitari i Politecnic La…
Defensa pacientes AME Investigación AME Tratamiento AME

Publicados los resultados de la segunda encuesta paneuropea de SMA Europe sobre las expectativas de los pacientes

8-04-2021
Understanding European patient expectations towards current therapeutic development in spinal muscular atrophy   Nicole Gusset, Caroline Stalens, Eva Stumpe, Lori Klouvi, Alexandre Mejat, Marie-Christine Ouillade, Mencía de Lemus. Neuromuscular Disorders, 2021.   SMA Europe realizó una encuesta e…
Documentación de interés Tratamiento AME Últimas noticias

LA COMISIÓN EUROPEA APRUEBA RISDIPLAM (EVRESDY)®, EL TERCER TRATAMIENTO ESPECÍFICO PARA LA AME Y EL PRIMERO DE USO ORAL

31-03-2021
  Madrid, 31 de marzo de 2021 Estimada comunidad de afectados por Atrofia Muscular Espinal: Roche anunció el día de ayer que la Comisión Europea (CE) ha aprobado risdiplam (Evrysdi®) para el tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal (AME) 5q en pacientes a partir de dos meses de edad, con un di…

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