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Noticias AME

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AME Tratamiento AME

La FDA concede revisión prioritaria a la ampliación de Risdiplam a bebés menores de 2 meses

31-01-2022
  La FDA concede la revisión prioritaria a la ampliación del tratamiento con Risdiplam (Evrysdi) a bebés menores de 2 meses   Hasta ahora, la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) recomendaba la comercialización de Risdiplam (Evrysdi) para pacientes con AME mayores …
Atrofia Muscular Espinal Defensa pacientes AME Tratamiento AME

SMA Europe pide tu colaboración en EUPESMA para mejorar los cuidados y tratamientos de la AME

22-12-2021
SMA Europe, nuestra organización paraguas europea, lanza la tercera encuesta EUPESMA. En este caso necesitan conocer los hábitos nutricionales, las rutinas de fisioterapia y el tratamiento que reciben los pacientes con AME para poder defender un mejor accesos a los cuidados y tratamientos de todos l…
Atrofia Muscular Espinal Tratamiento AME Últimas noticias

Ya se ha aprobado la comercialización en España de Zolgensma, la terapia génica para la Atrofia Muscular Espinal

1-12-2021
  Buenas noticias, las autoridades sanitarias españolas han llegado a un acuerdo con la farmacéutica Novartis para comercializar en España la terapia génica con onasemnogene abeparvovec (Zolgensma) y se ha incluido en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud (SNS), por lo que lo…
Investigación Tratamiento AME Últimas noticias

Calendar project: innovador proyecto de investigación financiado con la venta de calendarios

10-11-2021
Los afectados por  Atrofia Muscular Espinal se lanzan a  financiar un innovador proyecto de investigación con la venta de calendarios. FundAME anuncia el lanzamiento del Calendar Project, una iniciativa en colaboración con SMA Europe y SMA Foundation, financiada por FundAME, para acelerar la invest…
Webinars InformAME Tratamiento AME

Webinar sobre Risdiplam el tratamiento oral de la AME

5-11-2021
Risdiplam es el tratamiento tercer tratamiento para la Atrofia Muscular Espinal aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y el primero que se administra de forma oral. Muchos pacientes queréis saber a quién se recomienda, qué resultados está obteniendo en los ensayos clínicos, cómo funci…
Documentación de interés Tratamiento AME Últimas noticias

Fisioterapia para pacientes con AME, un cuidado imprescindible

29-10-2021
La fisioterapia es imprescindible para los niños, jóvenes y adultos con Atrofia Muscular Espinal, Independientemente del impacto de la enfermedad, para facilitar la movilidad, la vida diaria y aliviar las contracturas y otras alteraciones.   Los fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales deben diseñ…
Ensayos en España Investigación Tratamiento AME

Nuevo ensayo clínico en fase 3 de Scholar Rock

11-10-2021
La empresa farmacéutica Scholar Rock comenzará a finales de 2021 la fase 3 de su ensayo clínico con la terapia muscular con Apitegromab dirigido a personas con AME tipo 2 y 3.  El objetivo del estudio es evaluar si el tratamiento con Apitegromab tiene potencial para convertirse en la primera terapi…
InformAME Tratamiento AME Últimas noticias

Webinar sobre opciones tratamiento pacientes AME tipo 1

7-10-2021
El próximo 13 de octubre realizaremos un encuentro online para resolver todas vuestras dudas sobre los tratamientos para los pacientes AME tipo 1, como nos habíais solicitado. Participarán: Mencía de Lemus, presidenta de Fundame María Grazia Cattinari, directora médica de FundAME María Dumont, dire…
Ensayos en España Investigación Tratamiento AME

Biogen comenzará próximamente un ensayo clínico para evaluar dosis más altas de Spinraza

23-09-2021
La empresa farmacéutica Biogen comenzará próximamente un nuevo ensayo clínico llamado ASCEND, dirigido a personas con AME tipo 2 y 3, que hayan sido tratadas con Risdiplam.     El objetivo del estudio es evaluar si el tratamiento con dosis más altas de Nusinersen (Spinraza) tiene el potencial de mej…
Atrofia Muscular Espinal Ensayos en España Investigación

Mejoras en la función motora y mayor supervivencia sin ventilación de los bebés con AME tipo 1 tratados con Risdiplam

15-09-2021
Mejoras en la función motora, entre ellas conseguir sentarse sin apoyo durante 5 segundos o más y una mayor tasa de supervivencia sin ventilación permanente, fueron algunos de los esperanzadores hitos publicados recientemente en el The New England Journal of Medicine sobre el estudio Firefish en beb…

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