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> Tratamiento AME

Resultados del ensayo Devote con dosis altas de nusinersen presentados en el WMS 2025

Ensayo Devote
En el congreso de la World Muscle Society (WMS 2025) celebrado Viena en octubre de 2025, se presentaron los resultados de la parte C del estudio Devote, que evaluó una dosis más alta de nusinersen (50/28 mg) en personas con AME que ya habían recibido la dosis estándar (12/12 mg) durante una mediana …

Actualización sobre la decisión de la FDA respecto a la aprobación de nusinersen en dosis más altas

Spinraza
La Agencia del Medicamento y producto sanitario de EE.UU. (FDA) ha solicitado a Biogen más información para aprobar su propuesta de utilizar una dosis más alta de nusinersen (Spinraza) para la atrofia muscular espinal (AME). En su carta, la FDA pidió a la compañía que actualizara algunos aspectos té…

Actualización sobre la decisión de la FDA respecto a la aprobación del apitegromab de Scholar Rock

ScholarRock_Logo_forwebsite
La Agencia del medicamento y producto sanitario de EE.UU. (FDA) ha rechazado la aprobación de apitegromab, la terapia muscular desarrollada por Scholar Rock, para el tratamiento de la atrofia muscular espinal (AME). Según el comunicado publicado por Scholar Rock, la negación se ha debido a un proble…

Avances en la estimulación electromagnética para mejorar la movilidad en AME

estimulacion electromagnética
La prestigiosa revista científica Nature Medicine ha publicado los resultados de la investigación sobre estimulación electromagnética para mejorar la movilidad en la atrofia muscular espinal (AME). Consulta el artículo en https://www.nature.com/articles/s41591-024-03484-8. Durante las Jornadas de Fa…

Triunfo histórico: FundAME logra que el Ministerio de Sanidad publique un protocolo justo para los tratamientos de la AME

Grupo FundAME
Rodrigo Gómez, presidente de FundAME, expresa la alegría de toda la comunidad AME y su profundo agradecimiento a todos aquellos que han hecho posible la publicación de este protocolo. “La aprobación del protocolo para los tratamientos de la AME es un hito por la garantía del acceso a tratamiento par…

Actualización en los tratamientos para la AME en España: Propuesta de extensión para risdiplam a bebés menores de 2 meses

los-pies-de-un-bebe
La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) ha propuesto la financiación de extensión de indicación de risdiplam (Evrysdi), que incluiría también a los bebés de cero a 2 meses. Desde FundAME celebramos la extensión de risdiplam a los bebés menores de 2 meses, ya que abrirá nue…

Estudio alerta de posibles riesgos del uso de paracetamol en elevadas dosis para las personas con AME

Infografía paracetamol (1080 x 1080 px)
Los pacientes con AME mostraron una eliminación más lenta y un metabolismo más lento del acetaminofén (paracetamol) en comparación con las personas sanas. Además, un paciente con AME experimentó un aumento significativo en los biomarcadores hepáticos, después de tan solo dos días de tratamiento con …

La Comisión Europea aprueba la comercialización de risdiplam en menores de dos meses

Risdiplam menores 2 meses
En julio de 2023 publicamos la noticia de que el Comité de Medicamentos de Uso Humano  de la Unión Europea recomendaba la ampliación de la autorización de comercialización de risdiplam (Evrysdi) en Europa, desde el nacimiento y hasta los dos meses y que se esperaba la decisión tomada ahora por la Co…

Tratamientos combinados para la AME y cambios de tratamiento en la vida real

Cambios tratamientos AME
Es necesario contar con evidencia científica sobre el cambio de tratamiento para la AME o la eficacia y seguridad de los tratamientos combinados, ahora que existen 3 tratamientos que frenan la evolución de esta enfermedad rara. Actualmente, se están llevando a cabo numerosos ensayos clínicos con est…

El Comité de Medicamentos de Uso Humano de la Unión Europea recomienda comercialización de risdiplam en menores de 2 meses

Recién nacido
El Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Unión Europea ha emitido un dictamen positivo para la ampliación de la autorización de comercialización de risdiplam (Evrysdi) en Europa, que incluiría a recién nacidos con diagnóstico genéticamente confirmado de AME tipo I, tipo II o tipo III o c…

19 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 26 y 27 de septiembre

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.