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Webinar sobre Risdiplam el tratamiento oral de la AME

Risdiplam es el tratamiento tercer tratamiento para la Atrofia Muscular Espinal aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y el primero que se administra de forma oral. Muchos pacientes queréis saber a quién se recomienda, qué resultados está obteniendo en los ensayos clínicos, cómo funci…

Webinar sobre resultados en pacientes con AME de la terapia muscular

Muchos pacientes con AME tenéis dudas sobre la terapia muscular con Apitegromab que está desarrollando Scholar Rock y la fase 3 de su ensayo clínico Topaz que se estima que empezará a reclutar pacientes a finales de 2021. El 28 de octubre a las 22h. la Dra. Inmaculada Pitarch, coordinadora del área…

Webinar sobre opciones tratamiento pacientes AME tipo 1

El próximo 13 de octubre realizaremos un encuentro online para resolver todas vuestras dudas sobre los tratamientos para los pacientes AME tipo 1, como nos habíais solicitado. Participarán: Mencía de Lemus, presidenta de Fundame María Grazia Cattinari, directora médica de FundAME María Dumont, dire…

La SEN premia la labor de FundAME y la creación del registro de pacientes

Tenemos una gran notica para toda la Comunidad AME de FundAME. La Sociedad Española de Neurología (SEN) nos ha concedido el Premio en la categoría de Enfermedades Neuromusculares, modalidad Social por la labor de FundAME y la puesta en marcha del Registro Nacional de pacientes AME,  para ayudar a id…

Infórmame. Webinar para Especialistas y familias sobre AME

FundAME organiza los webinar #Infórmame sobre temas de interés relacionados con la Atrofia Muscular Espinal (AME) tanto para especialistas y familias y cuenta con el patrocinio de Feder, Roche y Novartis. …

El Congreso Científico Internacional de Atrofia Muscular Espinal Barcelona 2022

El Congreso Científico Internacional de Atrofia Muscular Espinal se celebrará en Barcelona en octubre del 2022 En FundAME estamos muy orgullosos de que SMA Europe haya aceptado la candidatura del Dr. Eduardo Tizzano, del Hospital Vall d’Hebron y FundAME para que el III Congreso Científico Internacio…

III Congreso Internacional Científico de Atrofia Muscular Espinal

Congreso Fundame 2022
Este evento presentará una oportunidad única para que científicos y clínicos presenten sus últimas investigaciones, intercambien ideas, discutan posibles colaboraciones y trabajen en red. La 3a edición de este congreso reunirá no sólo a los expertos en el campo, sino también a jóvenes científicos y …

III Congreso Científico Internacional sobre Atrofia Muscular Espinal

  Estamos muy contentos de compartir con vosotros una importante noticia, el III Congreso Internacional Científico de Atrofia Muscular Espinal que tendrá lugar del 21 al 23 de octubre de 2022 en Barcelona, España. Este evento presentará una oportunidad única para que científicos y clínicos de todo …

Cena de la Fundación Telefónica en Valladolid

11 de enero del 2016: 3000€ de recaudación Como cada año, la Fundación Telefónica convoca comidas solidarias de Navidad para recaudar fondos y así apoyar diferentes causas sociales seleccionadas por equipos de voluntarios de la propia Fundación. Cada ciudad selecciona una causa y este año en Vallado…

Segovia pedaleó por FundAME

17 de enero del 2016: 1105€ de recaudación     El día 17 de Enero del presente año Segovia pedaleo por FUNDAME, tres horas de Ciclo Indoor, con tres grandes profesionales subidos a la tarima, y 90 personas siguiéndoles a ritmo de pedaladas, pasamos una mañana llena de solidaridad, buen rollo y depor…

19 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 26 y 27 de septiembre

Inscríbete ahora.

Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.