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Noticias AME

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Tratamiento AME Destacada Últimas noticias

El Congreso de los Diputados vota a favor de garantizar el acceso a los tratamientos para la AME

15-07-2022
Votación Propuesta AME
El objetivo es acabar con el retraso en el acceso de los pacientes, tal y como se aprobó ayer en el Congreso de los Diputados. “La ausencia de tratamientos en una enfermedad degenerativa como la AME es una condena a una vida llena de penurias”, ha afirmado. La propuesta de resolución presentada por …
HistoriAME Atrofia Muscular Espinal Destacada

Al fútbol también se juega en la silla de ruedas. HistóriAME de Manuel Rueda

30-06-2022
Historiame Manuel
Os presentamos un nuevo HistóriAME sobre futbol en silla de ruedasc, porque su protagonista es un apasionado del fútbol y sobre todo por el fútbol en silla de ruedas. A Manu siempre le ha encantado el fútbol y no se pierde un partido en Córdoba. A través de uno de sus amigos se enteró de que un equi…
AME Destacada Últimas noticias

Las autoridades sanitarias españolas niegan el tratamiento con Risdiplam (Evrysdi) a la mayoría de pacientes con AME

15-06-2022
mjnisterio-sanidad
El acuerdo de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos para incluir de Risdiplam (Evrysdi) en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud (SNS), cubre exclusivamente a una minoría y niega un tratamiento vital a la mayoría de los pacientes con AME, a pesar de que ha de…
Atrofia Muscular Espinal Destacada Jornadas

Gran acogida de las decimosextas Jornadas de Familias de FundAME celebradas en Madrid

8-06-2022
Jornadas familias Poster
Las Jornadas de Familias de FundAME 2022 han tenido una gran acogida, tanto por los asistentes como por los especialistas. Al evento asistieron 54 niños entre 8 meses y 17 años y 140 adultos entre los que había personas con AME, familiares e invitados de la industria farmacéutica. Además, contamos c…
Notas de prensa Destacada Últimas noticias

#EscuchAMEsanidad si me quitas el tratamiento para la AME ¿Qué futuro tengo?

4-04-2022
EscúchAMEsanidad Olaya
Nuestro día a día, como pacientes con Atrofia Muscular Espinal, ya es bastante difícil como para añadirle la preocupación de que nos retiren el tratamiento para la AME o no nos dejen acceder a él. No entendemos que, si hay un tratamiento que ha demostrado su eficacia, se impida el acceso a muchos pa…

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Madrid, 26 y 27 de septiembre

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