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Para mejorar nuestras vidas y curar la AME

> Atrofia Muscular Espinal

Lotería de Navidad de FundAME. Toca seguro

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Un año más ofrecemos la Lotería de Navidad de FundAME. Una lotería que toca seguro, ya que se destinará lo recaudado a mejorar las vidas de las personas con atrofia muscular espinal. Compra tu décimo de lotería de Navidad en https://www.asemloteria.es/fundame y se sumarán 3 euros de donativo para Fu…

FundAME recibe el apoyo solidario de Carglass® en su proyecto «Teaming» 2024

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Estamos muy agradecidos a Carglass® y a todos sus trabajadores y trabajadoras por elegir FundAME para  su iniciativa "Teaming", que nos permitirá seguir mejorando las vidas de las personas con AME y sus familias. Proyecto Teaming de Carglass®: el apoyo mensual que marca la diferencia Todo trabajador…

Carmen lanza un reto para lograr su gran sueño: la cura de la AME. #Reto18años118socios

Carmen lanza el reto #18años118socios!
Carmen López López-Quiroga nació al tiempo que FundAME, hace 18 años. Para celebrar este aniversario, ha lanzado el #Reto18años118socios con el que quiere lograr su gran sueño y el mayor desafío para la fundación: la cura de la AME. Este reto busca impulsar la cura de la AME. #Reto18años118socios pa…

El cribado neonatal de la AME salva vidas. Los recién nacidos merecen esta oportunidad

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Cuando un bebé nace con atrofia muscular espinal (AME), comienza una carrera contrarreloj. Las motoneuronas, encargadas de activar los músculos, empiezan a debilitarse y morir, impidiéndole moverse, gatear o realizar funciones vitales como respirar o tragar. La buena noticia es que en España ya está…

¡Ven a las Jornadas de Familias de FundAME 2024! Te esperamos el 27 y 28 de septiembre en Madrid

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Descubre la programación de las Jornadas de Familias de FundAME 2024 que hemos preparado para todas las personas con AME, desde los bebés hasta los adultos, y también para nuestras familias: ponencias, charlas, mesas redondas, talleres... Aquí tienes toda la información y podrás realizar la inscripc…

Apertura de la 12ª Convocatoria de Investigación de la AME de SMA Europe

SMA Europe convocatoria investigación 2024
La Convocatoria de Investigación de la AME de SMA Europe tiene como objetivo unir los esfuerzos de numerosas organizaciones de pacientes europeas, entre ellas FundAME, para seleccionar y financiar los proyectos de investigación más relevantes para las personas con atrofia muscular espinal (AME) y cu…

Casi la mitad de los niños y adolescentes con AME sienten dolor . Estudio publicado en la revista Children

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Casi la mitad de los niños y adolescentes con AME participantes en el estudio (43%) sienten dolor y algunos llevan más de la mitad de sus vidas sufriéndolo. Así lo muestra el estudio “Pain in Children and Adolescents with Spinal Muscular Atrophy: A Longitudinal Study from a Patient Registry”, public…

Estudio alerta de posibles riesgos del uso de paracetamol en elevadas dosis para las personas con AME

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Los pacientes con AME mostraron una eliminación más lenta y un metabolismo más lento del acetaminofén (paracetamol) en comparación con las personas sanas. Además, un paciente con AME experimentó un aumento significativo en los biomarcadores hepáticos, después de tan solo dos días de tratamiento con …

Tratamientos combinados para la AME y cambios de tratamiento en la vida real

Cambios tratamientos AME
Es necesario contar con evidencia científica sobre el cambio de tratamiento para la AME o la eficacia y seguridad de los tratamientos combinados, ahora que existen 3 tratamientos que frenan la evolución de esta enfermedad rara. Actualmente, se están llevando a cabo numerosos ensayos clínicos con est…

Ven a las Jornadas de Familias de FundAME 2023. Te esperamos el 6 y 7 de octubre en Madrid

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Entrad en https://www.fundame.net/17-jornadas-de-familias-2023/ y encontraréis el programa, toda la información y las novedades de las Jornadas de Familias de FundAME 2023. Os confirmamos que el viernes 6 de octubre a partir de las 19.30 realizaremos un encuentro de familias y el sábado 7 de octubre…

19 Jornadas de

FAMILIAS

Madrid, 26 y 27 de septiembre

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Nuevo

diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.