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Noticias AME

> Atrofia Muscular Espinal

Destacada Atrofia Muscular Espinal Investigación AME

Este calendario marca el futuro de la investigación de la AME

27-11-2024
Calendario FundAME 2025
Un año más, lanzamos el calendario de FundAME, un proyecto que impulsa la investigación, en el que los niños con AME te acompañarán mes a mes, compartiendo su alegría y el espíritu de superación con el que enfrentan su enfermedad: la atrofia muscular espinal. Este calendario tiene un valor mucho may…
Atrofia Muscular Espinal Destacada Fundraising

FundAME recibe el apoyo solidario de IVB Wellness Lab

25-11-2024
EQUIPO COMPELTO PRODUCTO
Este apoyo de IVB Wellness Lab a FundAME, se enmarca dentro de su política de responsabilidad social, que va más allá de su comunidad, donando una parte de los beneficios a organizaciones dedicadas a combatir problemas de salud. Estamos muy agradecidos a IVB Wellness Lab por su apoyo, que nos permit…
Atrofia Muscular Espinal Destacada Investigación

Las 10 prioridades de investigación para las personas con AME

12-11-2024
Banner socios FundAME (15 x 10 cm) - 2
La estrecha colaboración entre las personas con atrofia muscular espinal (AME), los investigadores y los médicos ha permitido importantes avances en la investigación de esta enfermedad neurodegenerativa, incluyendo tres terapias que han cambiado completamente el curso de la enfermedad. Sin embargo, …
Destacada Atrofia Muscular Espinal FundAME

Lotería de Navidad de FundAME. Toca seguro

10-10-2024
Lotería 2024 (1080 x 1080 px) (3)
Un año más ofrecemos la Lotería de Navidad de FundAME. Una lotería que toca seguro, ya que se destinará lo recaudado a mejorar las vidas de las personas con atrofia muscular espinal. Compra tu décimo de lotería de Navidad en https://www.asemloteria.es/fundame y se sumarán 3 euros de donativo para Fu…
Atrofia Muscular Espinal Enfermedades raras Fundraising

FundAME recibe el apoyo solidario de Carglass® en su proyecto «Teaming» 2024

9-07-2024
Carglass
Estamos muy agradecidos a Carglass® y a todos sus trabajadores y trabajadoras por elegir FundAME para  su iniciativa "Teaming", que nos permitirá seguir mejorando las vidas de las personas con AME y sus familias. Proyecto Teaming de Carglass®: el apoyo mensual que marca la diferencia Todo trabajador…
Campaña Atrofia Muscular Espinal Destacada

Carmen lanza un reto para lograr su gran sueño: la cura de la AME. #Reto18años118socios

4-07-2024
Carmen lanza el reto #18años118socios!
Carmen López López-Quiroga nació al tiempo que FundAME, hace 18 años. Para celebrar este aniversario, ha lanzado el #Reto18años118socios con el que quiere lograr su gran sueño y el mayor desafío para la fundación: la cura de la AME. Este reto busca impulsar la cura de la AME. #Reto18años118socios pa…
Atrofia Muscular Espinal Cribado neonatal Destacada

El cribado neonatal de la AME salva vidas. Los recién nacidos merecen esta oportunidad

28-06-2024
AME-cribado
Cuando un bebé nace con atrofia muscular espinal (AME), comienza una carrera contrarreloj. Las motoneuronas, encargadas de activar los músculos, empiezan a debilitarse y morir, impidiéndole moverse, gatear o realizar funciones vitales como respirar o tragar. La buena noticia es que en España ya está…
Jornadas Atrofia Muscular Espinal Destacada

¡Ven a las Jornadas de Familias de FundAME 2024! Te esperamos el 27 y 28 de septiembre en Madrid

18-06-2024
Jornadas familias 2024 (1080 x 1080 px)
Descubre la programación de las Jornadas de Familias de FundAME 2024 que hemos preparado para todas las personas con AME, desde los bebés hasta los adultos, y también para nuestras familias: ponencias, charlas, mesas redondas, talleres... Aquí tienes toda la información y podrás realizar la inscripc…
Investigación AME Atrofia Muscular Espinal Destacada

Apertura de la 12ª Convocatoria de Investigación de la AME de SMA Europe

4-04-2024
SMA Europe convocatoria investigación 2024
La Convocatoria de Investigación de la AME de SMA Europe tiene como objetivo unir los esfuerzos de numerosas organizaciones de pacientes europeas, entre ellas FundAME, para seleccionar y financiar los proyectos de investigación más relevantes para las personas con atrofia muscular espinal (AME) y cu…
Destacada Atrofia Muscular Espinal Investigación AME

Casi la mitad de los niños y adolescentes con AME sienten dolor . Estudio publicado en la revista Children

10-01-2024
FundAME2023-32 copia
Casi la mitad de los niños y adolescentes con AME participantes en el estudio (43%) sienten dolor y algunos llevan más de la mitad de sus vidas sufriéndolo. Así lo muestra el estudio “Pain in Children and Adolescents with Spinal Muscular Atrophy: A Longitudinal Study from a Patient Registry”, public…

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19 Jornadas de

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Madrid, 26 y 27 de septiembre

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